Zadnjič, ko sem kot novinarka sedela na ministrstvu za šolstvo, sem se nekje sredi pogovora zalotila, da se mi v glavi rola film, v katerem sva s sogovornico igrali glavni vlogi. Videla sem naju, kako stojiva vsaka na svojem bregu reke in si nekaj tuliva čez njo, s tem da ona ni razumela mene, jaz pa ne nje. Ampak sva kar govorili in govorili, ker sva pač imeli na voljo uro časa.

In ko sem sedela tam in mi je iz minute v minuto postajalo bolj jasno, da se otrokom s posebnimi potrebami na področju šolstva v prihodnje ne obeta nič kaj pretresljivo novega ter da bodo še naprej varno spravljeni v svoje šole, ker družbena klima pri tem tempu še vsaj petdeset let ne bo zrela za spremembe, sem razmišljala o tem, kako zelo sem odrasla v teh letih s Hano.

Kako zelo se zavedam, da bova najinemu otroku lahko pomagala samo midva z možem pa tistih nekaj nam naklonjenih posameznikov, ki smo jih uplenili na poti. Kako zelo pomembno je v takim primerih, da si izobražen in osveščen, da veš, kaj je mogoče doseči in kaj ne ter kaj ti omogoča zakon, in ne vzameš za sveto resnico vsega, kar ti prodajo tisti s pooblastili.

Čisto na začetku naše skupne poti sem namreč naivno verjela, da se bo nekdo pobrigal za nas, nas usmeril in nam povedal, kako naj svojega otroka čim bolje vključimo v družbo. Lepo bomo sodelovali, starši in strokovnjaki, da bomo dosegli čim boljši rezultat in da bo tamala v vsakdanjem življenju čim bolje funkcionirala. Neke vrste enakovredno partnerstvo, skratka.

Pa mi je na srečo zelo hitro postalo jasno, da imamo z večino v mislih vsak svoj vsakdan. Da midva s tem misliva na to, da bo najin otrok hodil v redni vrtec pa potem v redno šolo, da bo obiskoval gledališče tako in takrat kot vsi ostali, da bo torej sodeloval v vsakem trenutku vsakdanjega življenja. Tisti s pooblastili so mislili na vse drugo kot na to. In o partnerstvu ni bilo ne duha ne sluha.

Skoraj vedno, ko smo potrkali na kakšna vrata, smo bili sprejeti kot »samo starši«. Kar takoj so nama dali vedeti, da sva laika in da zato ne moreva razpravljati o stvareh, ki se tičejo najinega otroka. Kar je do neke mere sicer res, ker je pač dejstvo, da nisva iz medicinske stroke. Čeprav si upam trditi, da sva Downov sindrom naštudirala do te mere, da sva povsem kompetentna sogovornika. In ker zelo dobro poznava svojega otroka ter veva, na kateri gumb je treba pritisniti, če želiva doseči čim večji učinek, sva kvalificirana za pogovore o tem še malce bolj od tistih, ki želijo imeti ekskluzivne pravice.

A če se tako samokritično analiziram, pridem do ugotovitve, da kljub vsemu, kar sem doživela v teh letih, čisto na začetku novega koraka v beli svet še vedno upam, da bom našla kakšno luknjo v sistemu, skozi katero se bomo lahko neopaženo splazili, ali pa da bom tistemu na drugi strani uspela s svojo osebno izkušnjo dokazati, da stvari, take kot so, niso dobre in da bi bilo treba marsikaj spremeniti.

Priznam, kot mama sem šla tudi k tej gospe z ministrstva in ne vem zakaj sem pričakovala, da jo bom prepričala, da je naš način dela dober in da se obrestuje ter da bi kazalo razmisliti, da bi tudi druge starše otrok s posebnimi potrebami spodbudili, da se izobrazijo in zahtevajo, da njihov otrok dobi vse tiste pravice, ki mu jih omogoča zakon.

Kar nekako upala sem, da mi bo uspelo. Pa mi seveda ni. Tudi takrat prvič sva prijetno pokramljali, prijazni ena do druge, da se je kar kadilo, ampak nisva prišli nikamor. Malce me je potrlo, ko sem že ne vem kolikič v teh letih dojela, da kot mama ne bom dosegla prav veliko, da sem za sistem preprosto preveč nepomembna, a sem si hitro opomogla in začela iskati nove poti.

Tudi zato sem se lotila tega pisanja – da tiste, ki nimajo naših težav, osvestim, one pa, ki so v isti godlji kot mi, opomnim, naj nikar ne pričakujejo, da jim bo kdo sam od sebe ponudil pomoč. Da se bodo morali zanesti na lastne sile.

Sliši se sicer grozno, a ko enkrat prideš do tega spoznanja, ti zelo odleže in vse skupaj postane lažje. Čeprav včasih še vedno upaš na čudež …

Vir: Jana