Če vprašate mene, je daleč najbolj grozna stvar, ki se ti zgodi, ko se ti rodi otrok s posebnimi potrebami to, da si naenkrat na milost in nemilost prepuščen strokovnjakom in »strokovnjakom« ter da avtomatsko padeš v sistem, ki te na vsak način želi posrkati vase. In potem porabiš ogromno energije za to, da bežiš pred njim, ker pač želiš delati drugače, kot predvideva sistem.

Včasih si v tej bitki s strokovnimi mlini na veter tako majhen, da še komaj kukaš iz luknje. Pa sploh ni važno, kako gobčen si sicer in kako vsi govorijo o tebi, da si pa ti res upaš in da se ne bojiš nikogar.

Za primer, kako meljejo ti mlini, obisk zdravnice, ki me je v dobrih šestih letih s Hano edina uspela spraviti v jok.

S Hano sva se ji šli pokazat, ker je tako želela naša fizioterapevtka, pa čeprav njeno področje sploh ni bil Downov sindrom, ampak avtizem. Ampak sva vseeno šli, da mi ne bi kdo kdaj rekel, da nisem želela sodelovati s stroko.

Bil je to eden redkih obiskov pri zdravniku, na katerega sva se odpravili sami, ker imam v takih primerih raje ob sebi moža, če bi me zaradi čustev ali nestrinjanja s stroko stisnilo v grlu in ne bi mogla več govoriti ter se boriti za svojega otroka.

Stopili sva v ordinacijo, jaz ponosna, ker mala tako lepo napreduje, Hana zadovoljna, ker se dogaja nekaj novega. Zdravnica naju je zgolj ošinila s pogledom, na Hani se je ustavila le za trenutek, potem pa v roke vzela spis in začela z izpraševanjem. Kdaj je shodila? Kako ponoči spi? A že lula na kahlico? Ja, pri vsem tem zamuja, je ugotavljala in kracala v svojo beležko.

Zelo je bila skoncentrirana na svoje delo, kajti niti enkrat se ni spozabila in pogledala, kakšen je pravzaprav videti otrok z Downovim sindromom.

Ko je odkljukala vsa vprašanja iz svoje mape, mi je predlagala obisk pri psihologu. Zakaj, sem jo spraševala. Da jo bo opazoval, je bila kratka. In kaj bo imela Hana od tega?

Nič, je rekla, samo opazovali bomo njen razvoj.

Če je to vse, kar bo imela od psihologa, nas tam zagotovo ne boste videli, ker jo lahko opazujemo tudi sami in to dosti bolje, poleg tega pa ima ob sebi že toliko ljudi, ki ji res pomagajo, da je resnično ne bi obremenjevala še z nekom, ki jo bo zgolj opazoval, sem bila še kar odločna, čeprav so me že začele premagovati solze in sem vso svojo energijo porabila za to, da nisem planila v jok. Ampak saj verjetno tega sploh ne bi opazila, ker je imela toliko dela s pisanjem.

Predlagam obisk psihologa, je zapisala na izvid, vendar mati to zavrača. In tako sem postala ena tistih mam, ki jim zdravniki in drugi strokovnjaki tako radi prilepijo oznako nekooperativna, histerična, čustveno nestabilna in kaj vem kaj še, in to samo zato, ker ne naredijo tako, kot so jim zaukazali.

Njihova beseda naj bi bila sveta in oni naj bi stvari vedeli najbolje, čeprav sem se velikokrat v teh letih prepričala, da ni čisto tako in da bi se prenekateri strokovnjak moral naučiti ene same preproste stvari: priznati, da ne ve vsega. Ali pa da sploh nima pojma, da se mora to še naučiti in da bi se mogoče lahko učili skupaj.

Bila sem majhna kot miška, ko sva odhajali iz ordinacije, ona se je že zatopila v svoje papirje, in ko sem sedla v avto, sem končno zajokala. Jokala sem zato, ker je ta ženska pokazala tako očiten neinteres za mojega otroka in ker ji nisem v obraz povedala vsega, kar si mislim o njej. Tudi zato, ker me je s svojim ravnanjem ponižala, jaz pa nisem zmogla dovolj moči, da bi branila svojega otroka, da bi ji rekla: Krava zabita, poglej jo, kakšna fejst punčka je in kaj vse se je do zdaj že naučila. Daj, pozabi diagnozo, nekaj iskati, kaj ne zna in išči tisto, ker se je vseeno uspela naučiti.

»Ja,« je rekla moja dobra znanka, pa tudi njena, od zdravnice, »taka si bila zato, ker si bila pri njej kot mama. Če bi šla tja kot novinarka, bi ji že pokazala svoje.«

In še res je, včasih je prav težko biti mama.

Vir: Jana