Prisegam na življenje v sedanjosti, na to, da znaš živeti in uživati zdaj in tukaj pa da se ne zanašaš preveč na prihodnost, ker zna biti sila nepredvidljiva. A vendar sem  od takrat, ko smo dobili Hano, skoraj vedno korak pred njo. Moje misli so kar naprej usmerjene v čas, ki bo šele prišel in za katerega mi nihče ne more napisati voznega reda. Kljub temu, da ne vem, kaj se bo zgodilo, skušam predvidevati, kaj bi lahko nekoč oviralo vsakdan naše Hane.

Seveda se zavedam, da tega vedenja o dogodkih v prihodnosti ne premore nihče od nas in da bi se potemtakem lahko vsi ukvarjali z intenzivnim razmišljanjem o tem, kaj vse nas še čaka, a so stvari vseeno drugačne, če ne ustrezaš predpisanim normativom in če se že na prvi pogled razlikuješ od drugih.

Ljudje z Downovim sindromom imajo, na primer, premajhno ustno votlino in jim zato jezik pogosto uhaja iz ust. Zadeva je opazna že pri čisto majhnih primerkih in tudi mi smo se seveda srečali z njo. Naj sva se z možem še tako trudila, da bi bila Hanina usta zaprta in jeziček spravljen na varno, nam ni in ni šlo. Jezik je bil zunaj in pika, in razen naju s tem nihče ni imel prav velikih težav. »Pa kaj se sekiraš zaradi tega,« mi je večkrat rekla prijateljica, katere hči je istih let kot naša, »saj ga ima moja tudi včasih zunaj.«

»Res je,« sem ji razlagala, »samo tvoja ga bo v bližnji prihodnosti zagotovo pospravila, ker tako piše v skoraj vseh otroških priročnikih, pri moji pa se nikoli ne ve. Zato ji bomo za vsak primer pomagali, da se bo to res zgodilo.«

Ta najin dialog sva v prihodnjih letih še večkrat ponovili, takrat, na primer, ko je Hana silno rada mahala popolnim neznancem in se je prijateljici to zdelo ljubko. »Joj, kako je luštkana,« je grulila zraven mene, pa kako prijazna in take finte. »Ampak tvoja tega ne počne. Bi se ti zdelo ljubko tudi, če bi tvoja hči ogovarjala popolne neznance, jim mahala in lezla v krilo?«

No, tukaj že ni bila več čisto prepričana in najbrž je šele takrat doumela, zakaj sem od Haninega petega tedna naprej trikrat na teden z vozičkom drvela čez mesto, da sva bili ob osmih zjutraj na fizioterapiji. Zato, da smo ji pomagali osvajati normalne gibe in preprečiti sključeno držo, značilno za ljudi njene sorte.

Ljudje z Downovim sindromom imajo namreč znižan mišični tonus – povedano po domače, o mišicah skorajda ni sledu – in ker z njimi ne morejo početi vsega tistega, kar počnejo zdravi otroci, gibe izpeljejo tako, kot pač zmorejo – narobe.

Jaz, eden bolj neredoljubnih ljudi, sem torej čepela pri fizioterapevtki, ker sem tisto nebogljeno kepico z molečim jezičkom že videla kot deklico. In ta najin deklič naj kljub mišičnemu deficitu nosi glavo pokonci, sva rekla z možem. Kajti če bo glava na sredini in če bo hodila lepo vzravnano, bo tudi jezik ostal tam, kjer mora biti.

Stalno smo ji jeziček tlačili nazaj v usta in včasih sem si šla že fino na živce, o tem, kaj so si ob tej najini vztrajnosti mislili drugi, pa raje sploh ne razmišljam, a nisva popustila. In to samo zato, ker sva bila korak pred njo. Ker sva vedela, da ji bo to nekoč prišlo prav. Ker sva se zavedala, da ji bo zaradi tega, kar počneva v sedanjosti, v prihodnosti olajšanih veliko stvari, da ljudje ne bodo buljili vanjo, češ, tako velika, pa  še vedno moli jezik iz ust.

Ob vsem tem, kar pišem, bo seveda kdo rekel, da je naša Hanca silno nesrečen otrok, ker so ji njeni starši naložili tako hudo breme, da mora vsaj poskusiti početi stvari, ki jih počnejo njeni vrstniki. A vam zagotavljam, da je prav srečna punčka. Da me zato, ker je že od majhnega navajena dela, kar naprej prosi, naj kaj počnemo. Da jo včasih zjutraj podimo iz postelje, pa noče ven, ko omenimo obisk pri logopedu, pa skoči iz postelje, se sama obleče in uredi. Da silno rada počne vse to, kar počne.

Vse to je zanjo namreč igra. In na to, da nama je uspelo vse fizioterapevte, logopede, delovne terapevte in drugo podporno osebje vključiti v njeno življenje tako, da jih sprejema kot partnerje za igro, sem najbolj ponosna.

Uspelo pa nama je zato, ker sva našla ljudi, ki so se bili pripravljeni »igrati« z njo. Zato, ker sva zelo zgodaj doumela, da niso vsi dobri, kot so nam mnogi skušali dopovedati.

Vir: Jana