»Staršem vedno čestitam, ker so dobili otroka,« mi je nekoč pripovedovala strokovnjakinja, ki se tako rekoč vsak dan srečuje z otroki s posebnimi potrebami. »Tudi če se porod ni končal tako, kot so pričakovali, in tudi če otrok ni čisto tak, kot so si želeli, jim ob prvem stiku vedno najprej čestitam.«

Menda se najpogosteje odzovejo s presenečenjem in nejevero, češ, otrok z Downovim sindromom ali kakšno drugo motnjo pa res ne nudi prav veliko razlogov za veselje. Kljub temu ona nikoli ne pozabi na čestitke, mi je razložila, ker je rojstvo vsakega otroka neke vrste praznik, svetu se pridruži novo živo bitje, in če to ni razlog za veselje, kaj pa potem je?

»Jaz, na primer, ne morem imeti otrok,« je pristavila na koncu, takrat, ko sem se že utapljala v spominih in razmišljanju o tem, kako so ob rojstvu naše Hane reagirali tisti ob nas in kako sva se na nepredvideni scenarij odzvala novopečena starša. Priznam, njeno priznanje je priletelo prepozno, takrat, ko zaradi dela, ki sem ga imela sama s seboj, nisem bila več sposobna razmišljati o tem, da bi znalo tudi rojstvo nepopolnega otroka nekoga osrečiti že na začetku.

Zato razmišljam danes. Bi nekdo, ki teoretično ne more imeti otrok, pa nekdo ali nekaj tam zgoraj poskrbi, da se mu želja vseeno uresniči in mu pošlje otroka s cerebralno paralizo, tega otroka in njegovo stanje sprejel kot čisto srečo že ob porodu? Ali bi tako kot drugi potreboval čas, da se privadi na misel, da ima njegova sreča napako, da je nepopolna?

Kakšni so bili odzivi na novico o naši Hani in kaj se je v realnem svetu dogajalo tisti prvi teden, ko sem čisto sama čepela v svoji bolniški sobi, ne vem. Pozneje so mi skoraj vsi pripovedovali, da so ob novici, da sva postala starša deklice s trisomijo enaindvajset, večinoma jokali. Najbrž zato, ker se jim je zdelo, da nas je doletela grozna usoda. Bilo je prvič, da so se nekomu tako blizu njih sanje razblinile že na začetku. Izguba sanj, pa četudi tujih, pa zna zaboleti.

Instinktivno sem ob svoji postelji prepovedala vse tiste obiske, pri katerih je obstajala nevarnost, da mi bodo s solzami zalili sobo. Lahko pridejo samo tisti, ki so sposobni obvladati svoja čustva in se odreči prikritemu pomilovanju, se je glasilo navodilo možu, ki je potem delal selekcijo na terenu in ga zaradi tega – pa še marsičesa drugega – še danes neizmerno občudujem.

Kajti na začetku, takrat, ko te doleti novica o tem, da moraš zaviti z glavne ceste, po kateri hodijo vsi, ki jih poznaš, zagotovo ne potrebuješ pomilovanja, joka in pripomb v stilu, take izkušnje so rezervirane samo za najmočnejše. Potrebuješ občutek normalnosti, občutek, da se bo na koncu vse postavilo na svoje mesto in da zaradi tega, kar se je zgodilo, nisi postal nekdo drug, da si to še vedno ti. In ta občutek ti lahko dajo samo tisti s pospravljeno podstreho, nikakor pa ne tisti, ki jočejo ob tvoji postelji in te tako nehote še dodatno bremenijo z lastno žalostjo in lastnim občutkom izgube.

Včasih me pokliče kakšna mama – priznam, zgodi se bolj poredko, ker se je verjetno že razvedelo, da nisem prav prijazne sorte,  da ne poznam usmiljenja in  znajo moji nasveti izzveneti grobo, kar večini, normalno, ni prav nič všeč – in sprašuje, kaj naj naredi s svojim življenjem, kam naj ga usmeri in kaj za boga milega, naj počne s svojim prizadetim otrokom. Veste, še vedo upam, da se bom zbudila in ugotovila, da vse skupaj ni res, mi je, na primer, pripovedovala ena od njih. Sploh ne vem, kako naj se zadeve lotim, je hlipala v telefon.

Kaj bi počeli zdaj, če vaša deklica ne bi imela Downovega sindroma, sem jo vprašala. Najbrž bi jo pestovali, ji peli pesmice, hodili z njo na dolge sprehode in skušali na njo prenesti vse svoje znanje, a ni tako? Da ne zmore, je rekla, jaz pa nazaj, naj se čim prej prebudi iz spanja, ker jo njen otrok potrebuje. Medtem ko se ona smili sama sebi, zraven nje namreč leži dojenček, nebogljeno bitje, ki potrebuje njeni ljubezen in pomoč in ne njenih solz. Zakaj bi moralo biti to drobceno bitje prikrajšano za vse starševske pozornosti samo zato, ker ni popolno?

Težko je, vem, sebe postaviti v drugi plan in se skoncentrirati na nebogljeno bitje ob tebi, razmišljati o njegovi sreči, in to takrat, ko bi se moral veseliti svoje. A je nekatere stvari v življenju pač treba narediti. Misliti na drugega, tudi takrat, ko bi raje mislil nase. Včasih preprosto ni prostora za egoizem, za vdajanje samopomilovanju. Včasih je enostavno treba začet delat.

Tukaj, na tem okopu, ko misliš bolj na tega drugega kot nase, pa nate preži nevarnost. Da namreč v silni ljubezni do drugega povsem pozabiš nase. Ali kot bi rekla Manca Košir, obstaja nevarnost, da postaneš trpeča slovenska mati. Ampak o tem naslednjič.

Vir: Jana