Iskanje ljudi, ki znajo v otroku prepoznati potencial in ne vidijo zgolj diagnoze in vseh težav, ki jih ta prinaša s seboj, je hudičevo težko delo, ker te že od začetka vsi opozarjajo na to, česa vse tvoj otrok ne zmore.

Dojenje v porodnišnici je na primer lahko videti tudi takole.

Medicinska sestra: »Gospa, nima smisla, da se mučite z dojenjem. Otroci z Downovim sindromom se ne morejo hraniti pri materi, ker jim nagaja jeziček. Ji bomo dali piti mleko po steklenički.«

Pomilovalen pogled. Konec dejanja.

Jaz: »Lahko vsaj poskusim?«

Spet ona: »Nima smisla, ne bo uspelo. Mučita se in to čisto po nepotrebnem.«

A je to, da se matraš za dosego cilja v tej državi prepovedano? Moramo zato, ker smo genetsko nepopolni, obupati že na začetku? Nas lahko, prosim, vsaj spustite na štart?

Mi hočemo štartno številko!

»Ven iz moje sobe in to takoj!«

Sem bila to jaz? Jaz tulim? Sem res zbrala toliko poguma, da sem veliko poznavalko otrok brez potenciala pravkar vrgla iz sobe?

Nič ni rekla, samo šla je, verjetno bi mi, ženski zoprni, neubogljivi, najraje zavila vrat. Ampak potem je prišla druga. S strahom je pristopila k moji postelji, me vprašala, kako naj mi pomaga in sem ji vsa vijoličasta od besa razložila, naj mi zaboga milega pomaga zriniti bradavico v usta mojega otroka in to brez odvečnih besed.

Mater sva se matrali, kaj midve, vse tri smo bile čisto rdeče od napora, da bi postavile na laž trditev, da se otroci, kot je moja Hana, ne morejo dojiti, ker je njihov jeziček predolg in premlahav.

A smo garale z nasmeškom in v dobri veri, da nam bo uspelo. In nam je ratalo in je potem moja Hana pila moje mleko vse tja do svojega štirinajstega meseca.

Zdaj mi pa povejte, koliko mam si upa medicinski sestri reči, naj izgine iz njene sobe, ker ji je povedala tisto, kar je nekje slišala in v kar trdno verjame? Kaj mislite, koliko jih nekaj dni po porodu premore toliko energije in koliko jih uspe v dnevu ali dveh toliko urediti misli, da vsaj približno vedo, kako bi morala v prihodnje teči njihova zgodba? Vam povem, da hudirjevo malo, ker je zaušnica izjemno močna in moraš biti res zelo vešč improvizacije, da si sposoben pozabiti stare miselne vzorce in preklopiti na nov program.

S tem nočem reči, da sem jaz, zato ker mi je to uspelo, nekaj posebnega ali pa celo kaj več, kot tisti, ki so za reorganizacijo svojih pričakovanj potrebovali več časa. Hočem samo povedati, da se tisti trenutek, ko dobiš otroka s posebnimi potrebami –sploh ni važno, ali se to zgodi že ob porodu ali pa mu postavijo diagnozo kasneje –, začne delitev na naše in vaše. Odvzemanje možnosti poskusa a priori, kar tako, ker tako pravi statistika ali pa kak butast zastarel priročnik.

Seveda je jasno, da ti s svojim otrokom s sistemsko napako sodiš k svojim, tistim z enako napako v sistemu. Z njimi si boš lahko izmenjaval izkušnje in v miru si boste lahko pripovedovali, kako ste jokali in kaj vse prestali pa kako ste se potem sprijaznili z usodo in zdaj čisto spodobno živite.

Ste kdaj razmišljali o tem, da bi se zato, ker nosite očala, družili samo s tistimi, ki jim vid tudi povzroča težave? Veste, koliko zanimivega bi si lahko povedali in kako bi si lahko pomagali med seboj. Izmenjavali bi si izkušnje, si povedali, kje je mogoče kupiti najcenejša očala pa kje prodajajo kakovostna stekla in kje modne okvirje. Pa kaj potem, če ne bi imeli skupnega nič drugega kot očala, glavno je, da bi bili med svojimi.

Da vam kaj takega nikoli ni prišlo na misel?

No, nam že od porodnišnice naprej svetujejo, naj se povežemo s starši, ki imajo podobno izkušnjo, ker si bomo lahko pomagali in nam bo potem vsem skupaj malo lažje.

To, da nas ne bi družilo nič drugega kot diagnoza, pač ni pomembno. Pa so nekateri med njimi najbrž čisto fajn ljudje in bi se prav dobro razumeli in bi na koncu rekli, super, da smo se spoznali. Ampak, a se lahko sami odločimo, s kom se bomo družili?

Seveda vsakdo na začetku neznane poti potrebuje nasvet, nekoga, ki mu pove, kako se je stvari lotil on. Tudi jaz sem klicala eno mamo, skulirano, kot jo je opisala tista, ki mi jo je priporočila. Čisto luštno sva poklepetali.

Potem sva se po naključju srečali še nekajkrat v življenju, to pa je bilo tudi vse, kar sva potrebovali druga od druge. Očitno ne razumeva te zapletene delitve na naše in vaše. In očitno diagnoza ni bila dovolj za kaj več.

Vir: Jana