Danes, pri skoraj štiridesetih, razumem. Da nekaterih stvari preprosto ne moreš razumeti, dokler se sam ne soočiš z njimi. Lahko ti stokrat razložijo, pa ne boš sposoben prestopiti nevidne meje, ki te loči od tistega s problemom. Ja, šele danes razumem, kaj nam je hotela povedati Vesna Godina na faksu, ko je stala pred tablo, molila tisti svoj koščeni kazalec v nebo in nam s svojim rahlo povišanim glasom vedno znova razlagala: »Če sem jaz svojo Mašo naučila hoditi, govoriti, brati in pisati, in to kljub temu, da so mi vsi rekli, da ne bo nikoli nič iz nje, potem se boste tudi vi naučili tole snov, ki vam jo zdaj predavam.«

Ženska zoprna, pa kaj teži s to svojo hčerko, pa kaj pol, če ji je morala stokrat pokazati, da je prst mogoče upogniti na sto različnih načinov in če ji je morala vsak gib pokazati vsaj stokrat, da si ga je zapomnila. Kaj imamo mi s tem?

Trinajstega oktobra pred skoraj sedmimi leti mi je bilo vse v trenutku jasno.

Prebujala sem se iz narkoze in ob moji bolniški postelji ni bilo tiste male plastične posteljice z rožnatim pregrinjalom, ki bi morala biti tam.

»Hana je na intenzivni negi,« mi je govoril moj mož in poslušala sem ga samo na pol, ker sem bila še preveč zadeta. »Ima trisomijo enaindvajset.«

Downov sindrom, mi je šlo skozi možgane. Ravnokar sem rodila otroka z genetsko napako. Kar takoj mi je bilo jasno, da zaradi tistega hudičevega dodatnega enaindvajsetega kromosoma, ki ji ga je podaril eden od naju dveh, moja Hana nikoli ne bo taka kot drugi otroci. Ja, draga moja, pravkar se ti je življenje postavilo na glavo in vsi tisti načrti, kam bo tvoje dete hodilo v vrtec pa k zdravniku, ti od tega trenutka naprej ne koristijo prav dosti več.

In moja punčka, za katero sem imela pripravljenih toliko visokoletečih načrtov, ne bo mogla hoditi na balet. To je bila čisto zares moja druga misel in še danes, ko stojim pred učilnico in čakam, da Hana odpleše svoj balet in da na koncu slišim, s čim jim je popestrila uro, ne morem verjeti, da sem se najprej spomnila na balet. Nikoli mi ni bil blizu, a očitno imamo prav vsi nekje globoko v podzavesti spravljena nenapisana pravila, ki nam usmerjajo življenje, ne da bi se tega sploh zavedali. Eno od njih očitno narekuje, da punčke morajo plesati balet in da se fantki morajo poditi za žogo.

Ne bom tajila, solze so tekle v potokih in ob moji postelji so se vrstile sestre z uspavali, češ, popijte te tabletke in vam bo hitro odleglo. Ne potrebujem pomirjeval, sem jim govorila, oni pa meni nazaj, poglejte gospa, kako jočete, to ni v redu. Pa saj to ni nič slabega, če jočem, sem hlipala, in spet oni meni, da se moram pomiriti. Ampak, veste, jaz bom jokala, dokler mi ne bo odleglo, ker je jok najbolj naravna stvar na svetu, sem tulila. Pa da se bom takoj po tem, ko se bo to zgodilo, podala v boj in se borila, da bo iz mojega otroka nastal samostojen človek. In oni meni nazaj, da jok ni v redu, ker trpijo živci in tako dalje in da sem v bistvu lahko srečna, ker bom imela otroka vse življenje samo zase.

Halo? A so otroci naša lastnina ali pa jih imamo zgolj na posodo in je naša dolžnost, da jih čim bolje pripravimo na samostojno življenje? Lahko vsaj poskusimo?

Saj so se trudili, da bi mi ustregli, a je pač tako, da je osebje v porodnišnici natrenirano za srečne konce. Za presrečne mame, ki minuto po porodu pozabijo na vse prestane bolečine. Če se kje zalomi, če ne gre vse po načrtu, jim je strašno zoprno in ne vedo prav dobro, kako bi se obnašali in takrat so pomirjevala najboljša rešitev.

Nekako tretji dan se mi je prikazal koščeni kazalec Vesne Godina. Aha, a to je hotela povedati, da se ne smeš vdati ne glede na okoliščine!

»Iščita ljudi, ki bodo v vajinem otroku videli potencial,« je rekla, ko smo končno sedeli na kavi. In jih iščeva že skoraj sedem let, vmes doživljava vse sorte zgodb, se boriva, da naju ne bi zrinili na stranski tir in se trudiva, da bi iz najinega otroka naredila samostojnega človeka.

Ne razumete? Saj vam bom v prihodnje vse razložila.

Sorodni članki:

• Vesna Godina, antropologinja: Kdo bo ščitil starše pred otroki?
• Downov sindrom – Niso čudni, so drugačni
• Snežana Kanjir in Downov sindrom: Vidite, lahko delam.

Vir: Jana