Jaz sem Snježana Kanjir, poslovna tajnica Združenja za samozastopanje, pravi ženska v modrem predpasniku in odloži pladenj s kavo na mizo. Poda mi roko, pri tem sramežljivo pogleda stran in mi nato vešče servira skodelico kave. »Želite še kaj?« se obrne proti profesoricama Stančić in Bratković, ki nama bosta med pogovorom priskočili na pomoč, če bo treba, vzame na znanje še njuno naročilo in tiho odide iz sobe.

To je naša kolegica Snježana, ponosno reče Stančićeva. »Takoj se nam bo spet pridružila.«

Snježana, tokrat brez modrega predpasnika, pred njo položi skodelico zelenega čaja in tiho sede na svoj stol. Roke sklene v naročju, pogled sramežljivo uperi v kolena in čaka. Jaz tudi. Kako začneš pogovor s človekom, ki ima downov sindrom?

»Od kje, ste rekli, da prihajate?« ona prevzame pobudo. Da je izrekla ta stavek, se je morala kar potruditi. Govor ji očitno povzroča nekaj težav, jezik je kar precej okoren, a mislim, da nama bo zneslo, pomislim. Prvič govorim z odraslim človekom, ki ima downov sindrom, in v bistvu sem presenečena, ker je ženski, ki nikakor ne kaže svojih šestinštirideset let, vse kristalno jasno.

»Iz Ljubljane.« »Še nikoli nisem bila v Ljubljani. Mogoče bi morali kdaj skupaj v Ljubljano,« se obrne proti profesoricama. »Se bomo dogovorili,« odgovorita v en glas.

»Kaj delate na fakulteti?« skušam premagati začetno zadrego, bolj mojo kot njeno, kajti ona zdaj skozi očala zre vame in čaka vprašanje.

»Kuham napitke za zaposlene. Kavo in čaj. Tudi fotokopiram in prenašam interno pošto. Nič težkega,« doda na koncu.

»Pred štirinajstimi leti, ko je na pobudo profesorice Borke Teodorović, predsednice Združenja za promoviranje inkluzije, prišla na našo fakulteto, ker smo ugotovili, da praksa zelo zaostaja za teorijo in bi bilo dobro na domačem terenu pokazati, da so nekateri ljudje z downovim sindromom res zaposljivi, kakor učimo na fakulteti, smo mislili, da bo zgolj pomagala v internem bistroju. A se je sčasoma pokazalo, da ima druge potenciale in da zmore delati še marsikaj drugega. Preden je prišla k nam, je bila v nekem dnevnem centru …«

»In tam je bil čisti dolgčas, ker smo kvačkali, šivali in tako dalje. Mene pa to ne zanima, jaz hočem delati s papirji. Poleg tega imam na fakulteti več stikov z ljudmi in to mi je všeč,« se Snježana vključi v pogovor. »Res je, Snježana nenehno nekaj bere, gleda, išče informacije in si skuša o vsem ustvariti svoje mnenje,« pravi Stančićeva. »Ja, sem poslovna sekretarka Združenja za samozastopanje,« ponosno pravi moja sogovornica.

Kaj pa tam delate? »Borimo se za svoje državljanske pravice. Za pravico do življenja med drugimi, za pravico do zaposlitve, pravico do poroke. Imamo pravico, da sami odločamo o svojem življenju, pa tudi o tem, s kom želimo živeti. Imamo pravico do dela in zaposlitve. Jaz znam! Jaz zmorem! Jaz hočem!« že kar rahlo povzdigne glas.

»Vidite, vse se je naučila,« razloži prof. dr. Zrinjka Stančić. »Zelo dobro ve, da v 54. členu Ustave Republike Hrvaške piše, da ima vsakdo pravico do dela. Drugače pa v Združenju za samozastopanje ljudje s posebnimi potrebami …« »Ne govorite o ljudeh s posebnimi potrebami, prosim, ker s tem ponižujete ljudi z intelektualnimi težavami, ki delajo. Nam je bolj všeč, če rečete ljudje z intelektualnimi težavami.«

»Hvala, Snježana, bomo v prihodnje bolj pazljive. V bistvu tudi v stroki še nimamo poenotene terminologije za te ljudi. Oni v združenju torej ob pomoči asistentov zakone s tega področja prirejajo tako, da jih lahko berejo tudi ljudje, ki imajo intelektualne težave, tako da vedo, kakšne so njihove pravice. Kajti ne glede na sposobnosti, starost, spol ali nacionalnost imajo vsi ljudje, tudi tisti z intelektualnimi težavami, pravico, da vplivajo na svoje življenje in da imajo iste pravice kot vsi ostali člani družbe.«

»In vsako drugo soboto imamo ples, družimo se in skupaj kam gremo. In, veste, jaz sem poslovna tajnica združenja. Znam pisati na računalnik,« vskoči Snježana in se spet zazre v svoje roke, ki kar ne morejo biti pri miru.

Nasploh se mi zdite zelo samostojni, pravim. A ni tako, razmišljam, da v Sloveniji še vedno verjamemo, da ljudje kot Snježana zato, ker mislijo in se izražajo nekoliko počasneje, sodijo v varstvene centre in nimajo kaj početi med »normalno« populacijo? Saj pri nas večina še vedno verjame, da niso sposobni čisto nič delati in da je bolje, če jih pospravimo na varno v zavode in da država vse njihovo življenje plačuje njihovo vzdrževanje, čeprav je to drago in bi nekateri, ne vsi, ob majhni pomoči lahko delali in tako dobili občutek, da so tudi oni ustvarjalni člani družbe?

»Ja, zelo samostojna je. Da pride v službo, mora zamenjati dva avtobusa,« pojasni Stančićeva. »Ni res, peljem se s tremi avtobusi. Najprej z dvesto štirinajst, nato z dvesto petnajst in nato še z avtobusom, ki me zapelje v kampus.« Fakulteta za edukacijo in rehabilitacijo, ki sodi v okvir zagrebškega vseučilišča, namreč stoji na ogromnem zemljišču, ki je bilo nekoč v lasti vojske, zato z glavne ceste do novih prostorov fakultete vozi poseben avtobus. Nekoč, upajo zaposleni in študenti, bo na tem območju zrasel čisto pravi študentski kamp, s študentskimi domovi in fakultetami.

Ste plačani za svoje delo? »Ja, s fakulteto imam sklenjeno pogodbo o delu in za svoje delo dobim šeststo kun (osemdeset evrov, op. p.) plačila.«

Snježana ima delno odvzeto opravilno sposobnost, zato da lahko dobi tudi pokojnino, ki v njenem primeru znaša tisoč kun ali 133 evrov. S fakulteto ima v okviru Združenja za promoviranje inkluzije – tudi ta termin nam gre v Sloveniji izjemno težko z jezika, pomeni pa, da ljudi s posebnimi potrebami premišljeno vključujemo v redne šole in njihovo vsakdanje okolje – sklenjeno pogodbo, v kateri so opredeljene njene obveznosti in pravice ter nadomestilo za delo, tega ji fakulteta izplačuje na roko iz lastnih sredstev.

Stančićeva: »Temu rečemo zaposlovanje s podporo. Gre za plačano delo, ki pa ni redno delovno razmerje, ampak delovna aktivnost v običajnem delovnem okolju. Oseba z intelektualnimi težavami dela v običajnem delovnem okolju in dobiva podporo v skladu s svojimi potrebami. Na začetku ji pomaga delovni asistent, kasneje to vlogo prevzame kateri od sodelavcev. Snježana se je na začetku leto dni pripravljala z dvema asistentkama. S tem programom želimo dokazati, da ljudje z intelektualnimi težavami želijo delati v čisto običajnem delovnem okolju in lahko delajo, če dobijo ustrezno podporo.«

Snježana, kaj pomeni to, da imate delno odvzeto opravilno sposobnost? »Ne vem natančno, ampak vem pa, da grem sama k zdravniku, v banko, na masažo, pedikuro in v mesto. Vse to in še več lahko naredim sama.« Vseeno pa živite pri starših. Ste si kdaj želeli, da bi živeli sami? »Ne, zakaj? Meni je pri mami in očetu super. Imam svakinjo, s katero se lahko pogovarjam, brata, ki je star petintrideset let, in pred kratkim sem postala teta. Imam svojo sobo, svoj televizor, svojo svobodo. Zakaj bi potem živela sama?«

»Lahko pa ostaneš sama doma, ko gredo starši na morje?« jo prijazno sprašuje Stančićeva. »Lahko.«

Znate, na primer, speči palačinke? »Ne, to je težko.« Kaj pa jajce? »To je lahko.« »Znaš skuhati hrenovko?« zanima Stančićevo. »Tega pa ne jem, ker se prehranjujem makrobiotično.« Koliko pa so stari vaši starši? »Ne vem. Zelo veliko, se mi zdi.«

Prva izbira je redna osnovna šola

Snježana je odraščala v časih, ko je še veljalo prepričanje, da se ljudje z genetsko napako, imenovano downov sindrom, ne morejo nič naučiti, ko še ni bilo zgodnje intervencije, podpore strokovnjakov, ki staršem omogoča, da svojega otroka že v zgodnjem otroštvu začnejo čim bolje pripravljati na življenje v družbi. V času, ko se še ni govorilo o inkluziji in je Snježana brez podpore, ampak zgolj ob ljubeči pomoči staršev, pač odraščala nekje na obrobju Zagreba.

Ste hodili v šolo? »Ja, sem. V osnovno šolo s prilagojenim programom. In potem sem hodila v srednjo šolo, v Center za vzgojo in izobraževanje. Šolala sem se za knjigoveza, ampak šole nisem končala.«

Na Hrvaškem že osemindvajset let poznajo integracijo otrok s težavami v razvoju v redne osnovne šole, to področje pa ureja zakon o vzgoji in izobraževanju. »Na Hrvaškem se držimo mednarodnih konvencij, zato se osemdeset odstotkov otrok s posebnimi potrebami šola v rednih osnovnih šolah. Samo tisti z res težkimi motnjami se šolajo v šolah s prilagojenim programom. Naša prva izbira za otroka z lažjo duševno motnjo, na primer, je redna osnovna šola,« razlaga prof. dr. Zrinjka Stančić z oddelka za inkluzivno izobraževanje in rehabilitacijo.

»V tem šolskem letu je začel veljati novi zakon o vzgoji in izobraževanju v osnovnih in srednjih šolah, ki zelo jasno opredeljuje, kdo so otroci s posebnimi izobraževalnimi potrebami. To so po zakonu tako nadarjeni kot tudi učenci s težavami. In v tej drugi skupini so tisti otroci, ki imajo težave v razvoju, težave pri učenju, težave z obnašanjem in čustvene težave, učenci s težavami, ki jih povzročajo vzgojni, ekonomski, kulturni in jezikovni dejavniki. Tako se je hrvaški zakon zelo približal sodobnim pristopom v svetu. In vsi ti učenci, ki sem jih naštela, imajo pravico do individualizacije postopkov in programa njihovega šolanja. Ne pozabimo: to so temeljne pravice učencev, ne njihovi privilegiji,« razlaga Stančićeva.

»Vi kar nadaljujte, mene čaka delo,« nas prekine Snježana. »Jaz imam delovni čas.« Dela od desetih do dveh, skoraj vedno je prva v službi in odide med zadnjimi. »Jim lahko, prosim, prej poveš, da si čisto zares naša kolegica in da tudi sodeluješ na predavanjih?« jo pozove k besedi doc. dr. Daniela Bratković. »Ja, včasih študentom razložim kaj o svojem življenju.«

»Nekoč sem morala na nujno službeno pot, in ker nisem mogla najti nadomestila, sem prosila Snježano, naj gre v predavalnico in študentom pove, kako živi z downovim sindromom, kako dela in kaj doživlja. Študentje so bili zelo zadovoljni, ker so dobili informacije iz prve roke, in potem smo zadevo še nekajkrat ponovili.« »Spomnim se, da me je nekdo vprašal, kaj je to samozastopanje. Nisem se mogla spomniti, zato sem mu dala naslov naše spletne strani in mu rekla, naj si sam prebere.«

Pa veste, kaj je to downov sindrom?

»Ne bi vedela, ampak če bi mi dali knjigo, bi si v njej prebrala, kaj je to, in bi vam povedala.« So študenti prijazni do vas ali se kdo iz vas norčuje ali kako drugače grdo ravna z vami? »Z mano so vsi prijazni. Z mano ni šale. Pa tudi ne more biti drugače. Če sem jaz vljudna in prijazna do njih, se morajo tudi oni tako obnašati do mene.«

V tistem skozi vrata prihrumi temperamentna črnolaska. »Snježana, ljubezen moja! Povsod te iščem! Skoraj mi je srce padlo v hlače. Pa kje si ti? Na delovnem mestu te ni, tvoj predpasnik visi v kuhinji, na tleh je razbit kozarec. Ustrašila sem se, da se ti je kaj zgodilo,« kar vre iz Anđelke Uršulić, ki s Snježano dela vseh štirinajst let, odkar je na fakulteti, in je neke vrste njen angel varuh. »Saj mi ni nič. Vidiš.« »Ampak nikomur nisi povedala, kam greš. Na smrt me je skrbelo.« Snježana skrije glavo med ramena in se muza. Nekaj godrnja sama zase. »Pa saj mi ni nič. Ampak zdaj moram pa res iti, delo kliče.« In nas pusti same.

Bi se tudi Snježana, če bi bila danes šoloobvezna, lahko šolala v redni osnovni šoli?

Stančićeva: »Predvsem pri otrocih z downovim sindromom ima vključevanje v redne osnovne šole največ prednosti. Tako se namreč lahko šolajo v mestni četrti, v kateri živijo, imajo priložnost spoznati in se družiti z otroki iz soseščine, ki jih sicer srečujejo v šoli. Ti otroci se učijo s posnemanjem otrok z običajnim razvojem, pogosteje uporabljajo model obnašanja vrstnikov z rednim razvojem in so zato bolj motivirani za napredovanje. Poleg tega so pogosteje izpostavljeni realnim vsakodnevnim situacijam in dogodkom. Predvsem pa niso obsojeni na življenje v nekakšnem getu in imajo priložnost sklepati prijateljstva ne samo z otroki s primanjkljaji, ampak lahko izbirajo prijatelje glede na skupne interese. Zelo pomemben dejavnik pa je, da ogromno pridobijo tudi drugi otroci, ker lahko razvijejo čut za težave otrok s posebnimi potrebami in čut do drugačnosti.«

V Sloveniji je eden pogostejših očitkov inkluziji ta, da otrok s posebnimi potrebami v redni osnovni šoli nima prijateljev.

»Če nihče ne dela z drugimi otroki, potem jih res nima. Ampak lahko vam zagotovim, da vsi otroci, ki so v razredu z nekom, ki ima takšne ali podobne težave, ogromno pridobijo in da se imajo otroci s posebnimi izobraževalnimi potrebami, če je okolje ustrezno pripravljeno nanje, zelo dobro,« pravi Stančićeva.

Hrvati so za pomoč otrokom z izobraževalnimi težavami uvedli asistente, model, ki ga poznajo tudi v Veliki Britaniji in Združenih državah Amerike. »V Zagrebu jih imamo na štiriinpetdesetih šolah devetdeset, poleg tega pa učiteljem pri delu pomaga še devet mobilnih timov. Na tistih šolah, kjer je inkluzija dobro zastavljena, se oglasijo dvakrat na mesec, sicer učitelje obiskujejo enkrat na teden ali še pogosteje, če je treba. Asistente plača mesto Zagreb iz svojega proračuna za izobraževanje. Zanimivo je, da otroci, ko jih vprašamo, kaj si mislijo o asistentu, običajno rečejo, da asistent pomaga učitelju in ne učencu. In v tem je prednost: kadar otrok, zaradi katerega je asistent v razredu, ne potrebuje pomoči, pomaga drugim otrokom.«

Bi morda tudi v Sloveniji kdo pomislil na to možnost? Minister za šolstvo, mogoče?

Na začetku je bilo veliko solz

»Snježana je na fakulteti strašno napredovala,« pravi Anđelka Uršulić. Z njo dela že od začetka in je nekakšna njena mentorica. »Ampak na začetku je bilo pa hudo. Bila je stara dvaintrideset let in do takrat z njo nihče ni resno delal. Vse sem jo morala naučiti: da si je treba umiti roke, ko prideš s stranišča, da se kihne v robec, da je treba dati roko pred usta, ko kašljamo. Pa jo poglejte danes: je urejena, čista, kulturna, vzgojena, čisto zares mislim, da je veliko bolj pametna od marsikaterega intelektualca tukaj in da kljub težavam z govorom veliko bolje obvlada komuniciranje od marsikoga tukaj na fakulteti.«

Snježana v zadregi gleda v tla. »No, no, Anđa.«

»Če pa je res. Priznam, prvi dan se tudi meni ni dalo delati z njo. Pa kaj za vraga so mi zdaj to žensko naprtili za vrat. Uh, je bilo na začetku solz in joka. Ampak po letu dni je znala vse; mirno sem ji lahko dala položnice in jo prosila, naj mi gre na banko plačat račune. Mislim, da se na začetku kakšna polovica zaposlenih nikakor ni strinjala, da se nam Snježana pridruži kot sodelavka. Hoteli so se je rešiti, niso je hoteli sprejeti kot človeka, pa sem sama prevzela skrb zanjo. Ni mi žal. Če bi danes šla, bi mi počilo srce. Res. Pa ne čutim do nje nobenega pomilovanja in je tudi ne jemljem kot nekoga, ki je manjvreden. Če nečesa ne naredi v redu, se skregava, da kar frči vse naokoli. Red mora biti, downov sindrom gor ali dol. Najbolj všeč pri njej pa mi je, da ni pokvarjena in da nagonsko prepoznava, kdo je dober človek in kdo ne. Včasih, ko pridejo na fakulteto novinarji, bi se nekateri radi kazali z njo, čeprav za to, kar je danes, nimajo nobenih zaslug. A jih Snježana mirno ignorira in odrine od sebe. Če sem kdaj pri kom v dvomu, kakšne sorte človek je, ga predstavim Snježani in mi je takoj jasno. Zelo občuti, kdo je iskren, in se za tistega, ki ga ima rada, bori kot levinja.«

»Dovolj, dovolj,« pravi Snježana, njena lica so vedno bolj rožnata. V zadregi je, čeprav njeno muzanje kaže, da ji pohvala godi.

»Snježana, pa ti si zaslužiš, da te hvalimo. Poglej, kaj si naredila iz sebe. Mislim, da bo šla v pokoj takrat kot jaz in da bova skupaj še veliko doživeli.«

Ste zadovoljni s svojim življenjem, Snježana?

»Ja, zelo. Največja želja mojega življenja pa je, da bi lahko delala. Kavo zna skuhati vsak.« »Ne, ne zna,« zaropota temperamentna Anđelka. »Ma, daj no, Marija. Kavo pa res zna vsak skuhati. In to vi imenujete izobraževanje.«

Bi si želeli živeti z moškim?

»Počasi z moškimi. Saj imam še čas. Prijatelji da, kaj več od tega pa ne. Kdaj bo objavljen tale intervju?« V soboto, 21. marca, na dan vseh ljudi z downovim sindromom. Veste, zakaj so izbrali prav ta dan? »Ne, to je pretežko zame.« Ker se downovemu sindromu reče tudi trisomija enaindvajset, pomeni pa, da ima človek v vsaki celici telesa v enaindvajsetem paru namesto dveh kromosomov tri. In ta dodatni normalni enaindvajseti kromosom, ki ga otrok dobi od matere ali očeta, je kriv za posebne umske in telesne značilnosti.

»No, v redu. Mi daste svojo telefonsko številko? Mogoče vas bom kdaj poklicala.«

Branka Grujičić

Znate, na primer, speči palačinke? »Ne, to je težko.« Kaj pa jajce? »To je lahko.« »Znaš skuhati hrenovko?« zanima Stančićevo. »Tega pa ne jem, ker se prehranjujem makrobiotično.«

Vir: Sobotna priloga