Vsakič, ko mi je rekla, da je nekaj, kar je Hana naredila, tipično downovsko – uporabila je natančno ta izraz –,  sem dobila živčni zlom in začela govoriti z rahlo povišanim tonom. In ko mi je z velikim veseljem razložila, česa vse moj otrok ne zna, pa bi pri teh letih moral znati, ker to znajo vsi njeni vrstniki, bi jo najraje klofnila. Nikoli ji namreč nisem uspela dopovedati, da ima moja hči poleg dodatnega enaindvajsetega kromosoma, ki ji je zakuhal tega downa, tudi najine gene in je zato marsikaj podedovala tudi od naju, še posebej od mene.

Da, skratka, ne kaže vsega, kar naredi ali ne zmore narediti, pripisati trisomiji enaindvajset, ampak so kakšne zadeve preprosto stvar karakterja in bi se pojavljale tudi v primeru, če bi se rodila z običajnimi 46 kromosomi.

Preverjala sem pri prijateljicah, ki imajo enako stare otroke, ali znajo vse to, kar je ta strokovnjakinja nalagala mojemu otroku, in vedno znova ugotavljala, da eni znajo, drugi pa prav tako kot moja hči ne. Da se ne glede na to, da so enako stari, glede usvojenega znanja precej razlikujejo med seboj. S to razliko, da  pri teh zdravih, »normalnih« otrocih nihče pikolovsko ne ugotavlja, česa vse se niso uspeli naučiti. Da nikomur ne pride na misel, da bi pri njih kar naprej iskal luknje v znanju.   

Velikokrat se mi zdi, da si, če imaš diagnozo, neprestano pod drobnogledom, da se vsi krčevito trudijo, da bi ugotovili, kje ti škripa, da bi ti potem lahko pomagali, čeprav morda pomoči sploh ne potrebuješ in bi mirno zvozil to življenje tudi brez tistega, kar ti tako goreče želijo pomagati usvojiti.

Poznam dekle brez diagnoze, ki je končalo srednjo šolo in je danes pridna delavka v nekem domu za ostarele, čeprav ji niso jasni nekateri najbolj osnovni pojmi in relacije in četudi ima tako ogromne luknje v znanju, da človek tega sploh ne more verjeti. Pa teh njenih jam brez dna v pogovoru nihče sploh ne opazi, ker gre za znanja, ki jih v vsakdanjem življenju prav nič ne potrebuješ in lahko mirno živiš tudi brez njih.

Tisto, kar mi gre pri ravnanju z ljudmi s posebnimi potrebami tudi hudo na živce, je to, da ljudje pogosto mislijo, da če poznajo enega človeka z Downovim sindromom, poznajo vse ljudi s to diagnozo. Naša strokovnjakinja mi je, na primer, silno rada pripovedovala, da je pred Hano že delala z eno njej podobno punčko, da je bila taka in taka pa da so se pri njej obnesle te in te metode ter jih bo zato uporabila tudi pri naši. Poznavajoč svojega otroka sem takoj vedela, da je izbrala popolnoma napačen pristop, ampak je bilo škoda časa za prepričevanje prepričane in smo zato porabile kar nekaj časa, preden je prišla do spoznanja, da je naša čisto drugačen tip otroka od tistega, ki ga je že imela v obravnavi.

To, da so vsi ljudje z Downovim sindromom enaki, je zelo daleč od resnice, predvsem zato, ker so vsi v prvi vrsti potomci svojih staršev in so poleg vseh težav, povezanih z downom, prinesli na svet tudi nekaj njihovih lastnosti. Predvsem pa imajo ne glede na diagnozo tudi svoj jaz. Resda ga je igra kromosomov nekoliko prikrila, a še vedno ga imajo, ta svoj jaz, značilen samo zanje. Moja hči, na primer, zna biti strašno trmasta in odrezava, kar je menda zelo tipično za ljudi z Downovim sindromom, ampak skorajda bi si upala na kocko postaviti vse, kar imam, da bi bila prav taka tudi, če bi bila čisto običajna punčka. Ja, kakšna pa naj bo, če ima trmasto mamo in vztrajnega očeta?

Poleg tega se ljudje  do vseh ljudi s posebnimi potrebami obnašajo enako. Ne glede na to, koliko so stari in ne glede na to, kaj znajo in zmorejo. Večina namreč ne ve, da se po sposobnostih razlikujejo tako kot običajna populacija. Da eni zmorejo več od drugih. Da nekateri sežejo do spodnje meje povprečja in bi zato z malo pomoči lahko mirno obiskovali redno osnovno šolo ter da so drugi čisto na spodnjem koncu osi.

Le da to, da se »normalni« razlikujejo med seboj, večina dojame brez težav, medtem ko dejstva, da so tudi ljudje s posebnimi potrebami različno sposobni in da mnogi zmorejo veliko več, kot se jim pripisuje, nikakor ne morejo dojeti.

Vir: Jana