Zadnjič sem brala prispevek o slepoti. Ženska, ki so jo imeli v obdelavi, je novinarki priznala, da je izguba vida nekaj najboljšega, kar se ji je zgodilo v življenju. Nanj je namreč začela gledati z nove perspektive, in kljub temu, da ne vidi dobesedno nič, zdaj »vidi« stvari, ki jih prej ni mogla. Tudi neki hudo bolni moški je medijem zagotovil, da je bolezen tako korenito spremenila njegov pogled na življenje, da je prepričan, da je kljub preživetim mukam in trpljenju doživel najbolj pozitivno izkušnjo v življenju.

Morda sta se intervjuvanca le nekoliko nerodno izrazila in sem se zato obesila na njuno priznanje ter bi, če bi jima še enkrat zastavili enako vprašanje, odgovorila drugače, a že brez tega drugega poskusa si upam trditi, da se ti v življenju lahko zgodi veliko lepših stvari, kot so izguba vida, bolezen ali rojstvo otroka z Downovim sindromom.

Je pa res, da je, ko se ti to enkrat zgodi, najbolje, da stvari sprejmeš take, kot so. Kot dejstvo, ki se ga ne da spremeniti. Eni bi rekli, da je najbolje, da se sprijazniš z njimi, drugi, da jih moraš sprejeti. Čeprav se zdi, da sta besedi sopomenki in Slovar slovenskega knjižnega jezika besedno zvezo sprijazniti se razlaga celo bolj pozitivno – prenehati imeti odklonilen odnos do česa neprijetnega, neugodnega zaradi prepričanja, da se stvari ne da spremeniti –, mi je bila druga različica vedno bližja.

Sprejeti, po SSKJ-ju, »z izrazitvijo svoje volje narediti …«, to je tisto, kar se mi zdi, da je treba storiti, ko se znajdeš v krizi. Gre za to, da pri tej drugi varianti najprej sprejmeš dejstvo, da imaš slabšo štartno osnovo kot drugi, nato pa sam s svojo voljo vplivaš na to, kako se bodo stvari razvijale naprej. Samo od tebe je odvisno, kakšno zgodbo boš napisal.

In ko so mi v preteklih sedmih letih rekli, naj se sprijaznim, da ima Hana Downov sindrom, sem imela vedno neprijeten občutek, da mi želijo povedati, naj se neham truditi, da bi jo približala »normalnemu« originalu. Zato, torej, besede sprijazniti nikoli nisem vzela za svojo.

Downov sindrom je v primerjavi z drugimi posebnimi potrebami poseben zato, ker ti prisoli zaušnico že čisto na začetku. Zaradi genetskih testov, s katerimi ga potrdijo takoj ob rojstvu, ti da že čisto na začetku vedeti, da boš moral vse, kar si dotlej zgradil, zgraditi od začetka. Nobenih iluzij in sanjarjenj o tem, kako bo tvoja hči rasla in se učila tako rekoč sama od sebe, se zaljubljala in si nekega dne našla princa na belem konju ter z njim odjahala v novi dom, ti ne dopušča.

Kajti pri Downovem sindromu se nič ne zgodi samo od sebe, za čisto vsako najmanjšo stvar se moraš zelo potruditi. Za čisto normalen obrat s hrbta na bok ali pa za to, da tvoj otrok prepozna vrata na fotografiji, čeprav jih sicer na ukaz zapre povsem brez težav.

Nobena skrivnost ni, da proces sprejemanja drugačnosti lastnega otroka poteka v naslednjem vrstnem redu: šok, bolečina, jeza in nato vprašanje, zakaj se je zgodilo prav tebi. To pot prehodijo vsi starši otrok, ki veljajo za drugačne. Kakšno fazo morda izpustijo, kot sem jaz tisto o spraševanju, zakaj sem pri tistih majhnih promilih možnosti, da doleti mene, srečna dobitnica prav jaz, drugače pa so prvi meseci po diagnozi skorajda pri vseh enaki. A ko mine ta prva faza, se podobnosti nehajo in postane aktualno vprašanje: sprejeti ali sprijazniti.

Zelo rada bi napisala, da je misel, ki sem jo prihranila za konec, zrasla na mojem zelniku, a žal ni. Se je pa enkrat, sploh ne vem kdaj, vsekakor pa takrat, ko je še nisem čisto dobro razumela, znašla v moji beležnici vsevedki.

»Obdobja stisk so pogosto obdobja odkritij, trenutki, ko ne moremo več vztrajati pri dolgoletnem življenjskem slogu in vstopimo v strmo krivuljo učenja. Včasih je stiska tista, ki uvede rast.«

Gledano s te perspektive pa so slepota, bolezen ali Downov sindrom res lahko nekaj najboljšega, kar se ti je zgodilo v življenju.

Vir: Jana