Urška Lunder je zdravnica, ki je prvi del svoje kariere posvetila transfuzijski medicini in imela ta privilegij, da je lahko sodelovala pri začetkih transplantacije kostnega mozga v Sloveniji. Umiranje očeta jo je usmerilo na drug tir. Za začetek v Švico, nato v Anglijo in ZDA, kjer je nabirala znanje o komuniciranju v zdravstvu in o delovanju hospicev. V Hospicu je nekaj časa delala tudi v Sloveniji, a je leta 2000 s somišljeniki ustanovila Zavod za razvoj paliativne oskrbe. Znanje s tega področja je iskala v Budimpešti, kjer je končala dveletni študij politike ob javnozdravstvenih problemih – paliativna oskrba. Naprej se izobražuje na univerzi v San Diegu, kjer se specializira v klinični paliativni medicini. Devetdeset odstotkov smrti je pričakovanih, pravi, saj sledijo daljšemu kroničnemu obdobju bolezni. Smrt nas kljub temu vedno znova preseneti. Zakaj?

Zakaj nas smrti uspe vedno znova presenetiti, tudi takrat, ko bolezen traja dlje?

Zato, ker jo prestavljamo v neskončno prihodnost, tudi ko je že očitno prav blizu. Nikoli v življenju se ne posvečamo pripravam nanjo, zato želim sporočati, da je pomembno slediti spremembam, v katerih smo sami in v katerih biva bolnik. Tukaj tako zelo pogosto zaostajamo, tudi zdravstveno osebje. Preprosto spregledamo, da si je v določenem trenutku res treba vzeti čas za bližnjega in se mu posvetiti, da to pač ni nekaj, kar bi lahko prelagali na jutri ali na naslednji teden. Zelo pomembno je, da takrat, ko se spomniš na nekoga, ki je bolan ali v bolnišnici, takoj pustiš vse in ga obiščeš. To je ponavadi prav tih klic v nas in bilo bi dobro, če bi se mu znali odzvati.

Bi lahko rekli, da se tistemu, ki živi z umirajočim in je vsak dan priča njegovemu fizičnemu propadanju in vsem tegobam, ki jih umiranje prinese s seboj, vse to zdi normalno in sploh ne tako grozno, kot je videti nekomu od zunaj?

Dejstvo je, da je smrt postala tabu, ker je tako odmaknjena od našega vsakodnevnega življenja in je pristala v raznih institucijah. Več kot šestdeset odstotkov smrti pri nas se zgodi zunaj našega doma. To pomeni, da nam ni več tako domača kot v preteklosti. Sledenje bližnjim v usihanju nekako tudi nam daje možnost za prilagajanje. Ob spremljanju umirajočega lahko vsakdo vidi, kaj se bo nekoč zgodilo vsakemu izmed nas, kako se staramo in kako spreminjamo zunanji videz, moč in samostojnost. Sledenje v domačem okolju je zato za bolnika in svojce zelo pomembno. Predvsem pa daje čas plodnega zaključevanja vrednih odnosov.

Mnogi nočejo doma negovati na smrt bolnega svojca tudi zato, ker se bojijo gledati njegovo trpljenje in bolečine. V tujini poznajo tako imenovani emergency kit. Kaj je to?

Pri bolnikih, predvsem pa pri njihovih svojcih, ki se odločajo za oskrbo na domu, je za varen občutek temeljnega pomena zavedanje, da bodo imeli ves čas dobro strokovno oporo. Vedeti želijo, na koga se bodo obrnili ob zapletih in novih simptomih, ki se lahko pri umiranju zelo hitro pojavljajo in spreminjajo. Še bolje je, če imajo pri sebi nekatera zdravila, za katera v medicini vemo, da jih bolnik med umiranjem včasih potrebuje. To so zdravila proti hudi bolečini, trdovratnemu kašlju, oteženemu dihanju, slabosti, vznemirjenosti, skratka zdravila za znake, ki se lahko pojavijo nenadoma in zelo poslabšajo kakovost življenja bolniku in svojcem. Večina svojcev je povedala, da so se počutili varno, če so imeli pri sebi zdravila, ki učinkujejo v najkrajšem času. V tujini se temu zavitku reče emergency kit, pri nas pa takšne navade žal še ni, niti ni standarda, kaj vse naj bi bilo v takšnem kompletu. Sama se zgledujem po tem, kar sem videla na specializaciji v tujini, in svojcem pripravim zavitek, upoštevajoč bolnikovo klinično sliko.

Potem pri nas ni treba izobraževati samo ljudi, ampak tudi zdravnike.

Nerazvitost paliativne oskrbe je šibek člen našega zdravstva in zdravniki so ključni akterji v razvoju te mlade medicinske veje. Že izobraževalni sistem popolnoma obide to področje oziroma ga omeni v zelo minimalnem obsegu. Zdravniki dobijo predvsem znanje za zdravljenje ozdravljivih bolezni, odnosa do umiranja in smrti ter vedenja, da vsi enkrat umremo, pa žal ne. Druga težava našega sistema je, da imamo slabo razvito zdravstveno mrežo oskrbe na domu. Še vedno ne vlagamo veliko moči in strateških ciljev v razvoj primarnega zdravstva in patronažno zdravstveno oskrbo, ki bi bila na razpolago štiriindvajset ur, ter ne motiviramo zdravnikov, da bi, ko imajo opraviti z neozdravljivo boleznijo, pogosteje hodili na hišne obiske. Zato se dogaja, da svojci pripeljejo svoje umirajoče bližnje v zadnjih dneh ali urah življenja na urgenco v bolnišnico, kar je največkrat nepotrebno in zelo stresno za vse vpletene.

Rachel Naomi Remen, zdravnica in tudi sama kronična bolnica, avtorica knjige Zgodbe ob kuhinjski mizi, ki jo dobijo v obvezno branje vsi vaši študenti pri predmetu paliativna oskrba, v knjigi pravi, da je študij medicine v nekem pogledu kot bolezen, ker znanje, ki ga študent dobi, v njem ubije nekaj prvinskega.

Res je. Izobraževanje nenehno poteka s prepričanjem, da je treba popraviti telo, nič pa se ne dotika celostnega problema življenja od rojstva do smrti. Medicina si je vzela samo ta košček – zdraviti bolezen. V našem prostoru je ta tradicija medicinske fakultete zelo očitna.

V knjigi tudi piše: Zdravniki ne jočejo. Žal. Ta proces žalovanja je pri njih najbrž precej zanemarjen in omalovaževan.

Tudi to je res. V tujini obstajajo študije, ki dokazujejo, da zdravniki pogosteje obolevajo za depresijo in so pogosteje na bolniškem dopustu, njihova smrtnost pa je večja oziroma pričakovana življenjska doba krajša. Druga študija je pokazala, da je med njimi več samomorov kot sicer v populaciji. Obstaja torej precej dokazov, da tudi zdravniki potrebujejo določeno psihološko podporo oziroma način delovanja, ki bi že predvideval predelovanje situacij, ki zagotovo niso enostavne. Predvsem pa psihološko nepodpiranje čustvenega sveta zdravnikov vodi v komuniciranje, ki je hladno, distancirano in blokira bolnikove želje, strahove, skrbi in čustvovanje. Komuniciranje ob koncu življenja ob neozdravljivi bolezni je obarvano z vsemi čustvi, kar jih premoremo, ker so bolniki, svojci in tudi zdravnik, ki se mora spopadati z občutljivimi temami, pod čustvenim pritiskom.

Vi pa to počnete vsak dan, vsak dan obiskujete na smrt bolne. Kako predelate vse tuje stiske? Je smrt po vseh teh soočenjih še vedno enako grozna in skrivnostna?

Sploh ne. Jaz imam celo drugo težavo. Ko se kakšnemu bolniku stanje malo popravi in me ne potrebuje, se težko za nekaj časa poslovim od njega. Z občutki umiranja sem zelo domača. Tisto, kar me ohranja tako, je najbrž dejstvo, da sem tako odprta in pretočna ter da se v svojem čustvovanju zlahka prepustim sočutju. Kar me doleti ob stiku z bolnikom, pokažem. Predvsem pa mislim, da si dovolim z bolniki in njihovimi svojci ustvariti vredne in globoke odnose. Z veliko svojci smo pozneje še vedno v stiku oziroma ga takoj vzpostavimo, če se srečamo.

Torej vam stiki z umirajočimi dajejo energijo, in ne jemljejo, kot bi večina pričakovala?

Ja. Saj to ni nekaj, kar bi bilo značilno samo zame. Študije na Švedskem so pokazale, da je izčrpavanje osebja v običajnih bolnišnicah za obravnavo bolnikov z akutnimi boleznimi veliko večje kot pri osebju v paliativni oskrbi ali hospicu. Take dokaze so dobili tudi drugje. Zdaj vemo, da je lahko naveza bolnik–zdravnik ali drugo medicinsko osebje zelo hranljiva in da sploh ni res, da se moramo izčrpavati in imeti tako slabo populacijsko statistiko.

Kako je videti vaš obisk na domu? Pridete kot zdravnica ali kot poslušalka?

Zagotovo so okoliščine v domačem okolju povsem drugačne kot v bolnišnici, kjer že zaradi dejstva, da smo v instituciji, takšna spontanost ni mogoča. Doma in tudi pri bolniku v bolnišničnem okolju se ponavadi najprej seznanim z družinskimi razmerami in ugotovim, ali bo svojcem sploh uspelo spremljati svojega bližnjega na njegovi zadnji poti. Sledim, opazujem in se nekako vklapljam v družinsko dinamiko ter iščem, kaj družino povezuje in hrani. Nisem osredotočena samo na bolnika in njegove težave. Seveda je moja prvenstvena naloga lajšanje njegovega trpljenja, telesnega, psihosocialnega in duhovnega, vendar mi je osebno zelo pomembno, kako se lahko to v nekem okolju zgodi. Včasih postanemo zelo domači, ker se v zadnjem obdobju nehote razgaljajo njihovi intimni odnosi in težave. Kdaj sem priča zelo pomembnim in globokim spoznanjem pa tudi hudi jezi, razprtijam, igri moči. Dejstvo je, da me ljudje vzamejo v svoj intimni krog, in meni se včasih povsem spontano zgodi, da bolnika objamem. V prvi vrsti si predstavljam, da je pred mano človek, šele nato se odzivam kot zdravnica.

Bi ravnali enako profesionalno, če bi umiral kdo od vaših bližnjih? Ali pa bi se takrat odzivali kot vsakdo od nas?

Nenehno se tudi sama sprašujem, kako lahko name vpliva izguba najdražjih. Zdi se mi, da sem to delno že izkusila, ko je umiral oče, nato še tašča. Spomnim se, da sem se v komunikaciji z osebjem in v spoprijemanju z bolečino in trpljenjem stalno spraševala, ali to počnem kot zdravnica ali kot hči oziroma snaha, ki je utrujena in čustveno labilna. Dovolila sem si, da nisem bila zdravnica, ki naj bi stvari vedela, ampak svojec, ki si pusti svetovati in si tudi dovoli, da ga obišče psiholog iz hospica.

Je v obdobju umiranja dobro vedeti vse, kar nas bi takrat utegnilo doleteti, ali je bolje vedeti manj?

Ljudje smo zelo različni. Nekateri si želimo predstavljati, kam nas vodi naslednji korak. Nekateri pa bi želeli zelo previdno stopati v neznano, ne da bi bili seznanjeni z vsemi mogočimi scenariji, ki se lahko zgodijo. Raziskave kažejo, da več kot osemdeset odstotkov ljudi želi vedeti vse o svoji bolezni, vendar moramo biti zdravniki tako občutljivi, da znamo prepoznati tistih dvajset odstotkov bolnikov, ki si tega ne želijo. Bojim pa se, da zaradi teh, ki nočejo vedeti resnice o svoji bolezni, marsikaj zamolčimo tudi tistim, ki bi si jo želeli izvedeti. Kot bi hoteli pomesti pod preprogo vse tiste slabe novice, ki bi jih lahko z veliko občutljivosti in komunikacijskih veščin bolniku povedali. S tem mu omogočimo sodelovanje v obravnavi in pripravo vsega, kar bi še želel doživeti.

Meni pa se zdi, da zdravniki z veliko lahkoto obveščajo svojce, na bolnike pa pogosto kar pozabijo. Zakaj?

V našem delu Evrope se v zdravstvenem sistemu še zmeraj vedemo zelo paternalistično, kar pomeni, da zdravnik že ve, kaj je za bolnika prav, še preden bi ga sploh vprašal, kaj si želi. Zaradi fizične šibkosti ga nemalokrat oceni za manj sposobnega, kot v resnici psihološko je. Zato zdravniki ravnajo po pravilu, da bodo že vse povedali svojcem, ki bodo skrbeli zanj. To je zelo zgrešeno, ker ima bolnik pravico vedeti prvi in je on tisti, ki odloča o tem, ali bodo svojci sploh obveščeni o njegovem zdravstvenem stanju. Tukaj zdravniki izigravamo medicinsko etiko, ki je zelo jasna in pravi, da je informacija last bolnika, da on odloča o tem, ali jo želi sporočiti svojcem ter kdaj in kako bo to storil. Tolikokrat zatečemo bolnika v šibki kondiciji, da mislimo, da si lahko samodejno vzamemo pravico in govorimo s svojci, ki so zdravi. Upam pa si trditi, da je bolnik tudi v zelo šibkem stanju marsikdaj sposoben polno odločati o sebi in slišati o svoji bolezni. Pogosto zdravniki nimamo dovolj veščin, da bi to prepoznali in se z vso občutljivostjo pogovarjali odkrito. Verjetno tudi nimamo notranje drže in poguma za takšne pogovore.

Kakšen skupen nauk ste dobili od umirajočih, ki ste jih spremljali na zadnji poti?

Zelo pogosto sporočajo obžalovanje, da so tako težili k različnim dosežkom, da so se premalo posvečali svojim bližnjim. Sprašujejo se, zakaj so tako skrbeli in zakaj so mislili, da se bo nekaj že še zgodilo nekoč v prihodnosti. Običajno bolniki pred smrtjo odkrijejo, da se da še veliko bolj uživati, čeprav je telo že povsem oslabljeno. Umirajoči včasih doživijo vrhunec svojih sprostitev in vrednih povezav v življenju.

V svojem dnevniku, ki ste ga pisali za Sobotno prilogo, ste povedali: Res sem vedno bolj in bolj prepričana, da nas je strah – ne smrti, ampak večje sreče, kot si jo sploh lahko predstavljamo.

Zato me pa tako vleče v to delo, ker v njem dobim navdih, kako bolj polno stopiti v življenje. Včasih se res zgodi, da ljudje, čeprav že popolnoma bolni in v usihajočem telesu, med umiranjem doživijo največjo radost ali največji občutek sreče, izpolnitve. Kot bi spoznali, da se ni več treba bojevati za nobeno stvar, da ni nikogar več treba varovati in da je v tistem trenutku vse čisto prav. Brezpogojna sprostitev je nam, ki se tukaj pehamo in imamo nenehno natrpan urnik, poduk, naj se pogosteje ustavljamo in ugotavljamo, ali je to, kar počnemo, v skladu z nami, ali živimo svoje vrednote.

Žal pa se večina začne poslušati šele na smrtni postelji.

Ja, in to zato, ker je prisiljena, ker takrat vse drugo odpade.

Spoznanja ob koncu življenja so najbrž lahko presenetljiva tudi za svojce.

Spoznanje veličine v popolnoma oslabljenem človeku, ki ga nismo dosegli vse življenje, je lahko generalno življenjsko spoznanje. To se lahko zgodi samo, ko so zdravljene telesne težave in vse skupaj poteka v okolju, ki dovoljuje sprostitev na koncu. Bojim se, da pri nas po nepotrebnem še vedno trpi preveč ljudi, ker v zdravstvu premalo poznamo proces umiranja in možnosti lajšanja simptomov, ki so precej preproste in dosegljive. Ko pa so te možnosti izpolnjene, kar se zgodi pogosteje doma kot v bolnišnici, se stiki z bližnjimi tako poglobijo, da me to zmeraj nahrani do konca in ne potrebujem drugega zadoščenja. Dovolj mi je že, da mi je dovoljeno soustvarjati ta čas in možnosti, da podpremo notranjo moč v vseh sodelujočih. Prepričana sem, da vse življenje z vsakim korakom in z vsako mislijo ter odločitvijo krepimo svojo notranjo moč. Koliko smo je nabrali, se pokaže ob koncu življenja. Veliko ljudi pred smrtjo izgubi zavest, včasih že več dni prej, ker ne zmorejo notranje moči, da bi se spoprijeli z veliko spremembo, ki jih čaka. Zavestno se umaknejo, uidejo. Močnejši ljudje, ki so življenje ustvarjali na življenjskih izkušnjah in kopičili notranjo moč, zdržijo budni do trenutka spremembe. Verjamem, da je to namen našega življenja. Nenehno se pripravljamo na ta čas in nabiramo notranjo moč. Verjamem, da jo pridobivamo z odpiranjem srca, ljubeznijo, nabiranjem modrosti in izkušenj ter tako, da izbiramo tiste odločitve, ki nas notranje krepijo.

To, da vas umiranje polni z energijo, se bo marsikomu najbrž zdelo malce bolno.

Saj me polnijo samo situacije, ki so optimalne, tiste, v katerih sistem ne prepreči dobrega dogajanja in so bolniku na voljo zdravila, svojci pripravljeni. Če pa pomislim na nerazvitost paliativne oskrbe pri nas, me okoliščine, v katerih je umiranje slabo, zelo utrujajo. Zato se zelo veselim svojega novega delovanja v bolnišnici na Golniku, kjer sta bila ustanovljena prvi paliativni tim in oddelek v Sloveniji. Prihajam v kolektiv, ki je odprt in si zelo želi še bolj izboljšati razmere za bolnike tudi ob koncu življenja. Tukaj je navzoče zavedanje, da so najpomembnejše stvari v našem življenju lahko omogočene tudi ob bolezni in celo ob umiranju.

Kdaj jočete?

Seveda. Kadar pridejo takšni občutki, jim odprem pot. Vsako tako predelovanje čustev je zame sprostitev, olajšanje.

Menda vas je za to delo navdihnila očetova smrt. Je bila izkušnja tako dobra ali tako slaba, da ste se odločili življenje zapisati umirajočim?

V življenju se držim načela, da hodim za svetlim in da zmeraj vidim kozarec napol poln. Vse, kar se je hudo dogajalo ob smrti mojega očeta, vidim kot možnost, kaj bi se lahko zgodilo bolje. Predvsem sem bila srečna zaradi najine povezave na koncu. Imel je raka na bazi jezika in na koncu povsem razgrajeno vso spodnjo čeljust. Pri živem telesu je izgubljal identifikacijo s seboj in je pravzaprav smrt doživljal, še preden je umrl. Ne glede na to, kako huda je bila njegova pot, sva se tedaj zelo povezala, kar je bil zame velik navdih za to delo. Spoznala sem potencial tega časa. Ugotovila sem, da takih povezav nikoli v življenju ne dobimo tako na krožniku kot prav takrat. Mislim, da je ni sreče, ki je tako globoka, tako celostna in tako v občutku enosti, kot je lahko sobivanje na koncu.

Ali kdaj nosite oblačila črne barve? Greste tako napravljeni k bolniku?

Seveda. Nosim vse barve. Črnina me je najbolj šokirala, ko je bila moja hči še majhna. Narisala je krta, vse okoli pa je bilo črno. Pomislila sem, kakšna morbidna slika, kaj pa je narobe. Potem mi je razložila življenje tega krta, in ko sem slišala, kako je bila sproščena s to svojo črnino, sem spoznala, da se ljudje zelo omejujemo s tem, ko sodimo, da kakšna stvar nima svojega namena. Vse ima svoj namen. Večinoma se počutim zelo barvito, včasih pa črno in grem od doma v črnini. Tudi k bolnikom.

Majhen narod pa je tako strah smrti, ste zapisali v svojem dnevniku. Je to res?

Ko hodim po svetu, vidim, da smo res še mlada država, ki jo njena majhnost nekako stiska. Mislim celo, da vse slovensko delovanje preveva zavest, da število Slovencev pada in da bo narod enkrat v prihodnosti umrl. Strah pred umiranjem, smrtjo, izgubo je morda zato še očitnejši. Ko se vključujemo v mednarodne projekte, vidim, da smo Slovenci velikokrat bolj plašni in da se vključujemo vanje s skepso. Res mislim, da je ta mali narod strah smrti.

Ali sebe vidite kot prepričevalko ljudi, naj se ne bojijo smrti?

Zelo dolgo sem se videla kot prepričevalka, zdaj nič več. Ne živim, da bi prepričevala, ampak samo bivam. Če moje ravnanje koga navdihuje, je super. Prepričevanje ima namreč sporočilo, da je treba nekaj popraviti in da nekdo nečesa ne dela prav, tega pa nočem.

Sprašuje: Branka Grujičić

Bojim se, da pri nas po nepotrebnem še vedno trpi preveč ljudi, ker v zdravstvu premalo poznamo proces umiranja in možnosti lajšanja simptomov, ki so precej preproste in dosegljive.Veliko ljudi pred smrtjo izgubi zavest, včasih že več dni prej, ker ne zmorejo notranje moči, da bi se spoprijeli z veliko spremembo, ki jih čaka.Včasih se res zgodi, da ljudje, čeprav že popolnoma bolni in v usihajočem telesu, med umiranjem doživijo največjo radost ali največji občutek sreče, izpolnitve.

Sorodni članki:

• 35. Hanina učna ura: Zakaj včasih ne vidimo, kaj je resnično pomembno

Vir: Ona