Ros Blackburn, avtistka: Avtizem je ena sama velika prestrašenost
10. maj, 2008 | Tekst: branka | Kategorija: Brankin blog, IntervjuRos Blackburn sedi pod odrom in upira pogled v nevidno točko na tleh. Ne pogovarja se, ne deli nasmeškov tako kot njeni kolegi predavatelji, samo mirno sedi v prvi vrsti in stiska k sebi svojo črno aktovko. Vse, kar se dogaja v hrupni dvorani, zanjo nima nobenega pomena, vse to, njenih besed željno poslušalstvo ji je popolnoma odveč.
Potem stopi na oder. In dobi novo identiteto. Ros Blackburn, ki stoji pred mikrofonom in gleda dol proti svojemu občinstvu, ni prestrašena, ni tiha in tudi izgubljena ne. Samozavestna je, zgovorna in duhovita, tako originalna in zanimiva, da obmolknejo tudi klepetavi poslušalci iz zadnjih vrst, ki jih k molku niso prisilili niti akademsko izobraženi kolegi pred njo. Stresa šale na svoj račun, krili z rokami, da bi podkrepila svoje besede, opozarja občinstvo na prosojnice, na katerih so zapisane nekatere njene misli, ki jih sama ne zna prebrati. Ros Blackburn popolnoma obvladuje sceno. In občinstvo.
Zavesa pade. Inteligentna predavateljica se prelevi v staro Ros. Avtistko. Štiridesetletnico, ki obožuje skakanje na trampolinu. Odraslo žensko, ki ji morajo povedati, kdaj naj se preobleče. Nebogljeno človeško bitje, ki bi težko živelo brez pomoči drugih.
Moj pogled je popolnoma slep
Ros končuje obed. Skoncentrirana je na prehranjevanje, ker ji vilice in nož kljub vajam še vedno povzročajo težave. Sedim in opazujem, koliko truda vlaga v povsem običajen obrok. Zdi se, kot da ne zaznava moje prisotnosti.
Odloži pribor in ovije roke okoli telesa. Na skorajda prosojni koži se pojavijo modrikaste proge. Popraska se, nato še enkrat pa še enkrat, da na koži ostanejo rdeče sledi, in še tesneje ovije roke okoli telesa. Ros Blackburn je strah, ker ne ve, kaj naj pričakuje od pogovora, ki bo sledil obedu.
Vstopi ženska, Ros dvigne pogled, roke sproščeno padejo v naročje. Rito Jordan, doktorico psihologije, ki se že več kot trideset let ukvarja z avtizmom, pozna, ker ji je že velikokrat pomagala razvozlati skrivnosti tega sveta.
V tem času, ki ga imava na voljo, bom poskušala razumeti avtizem, pravim. Mislite, da je to mogoče?
Ros se prelevi v intelektualko z odra. Pozna temo pogovora, zato nima razloga za strah. »Niti sama prav ne razumem, kaj se dogaja z mano, kaj šele, da bi to, kar se dogaja v moji glavi, lahko razumel kdo drug.«
Prisegla bi, da me gleda v oči in s tem postavlja na laž vse tiste strokovnjake, ki trdijo, da avtisti nikoli ne vzpostavijo očesnega stika. Še preden vprašanje izgovorim do konca, me odločno zabije.
»Ne gledam v vaše oči. Res je, da gledam v vašo smer, ampak imam popolnoma srep pogled. Osredotočena sem na tisoče drugih podrobnosti okoli vas in ne na to, kako bom uprla pogled v vas ali vas pogledala v oči. To, kakšno mnenje si ljudje ustvarijo o meni, je odvisno od tega, ali tisto, kar sem se naučila, delam prav ali narobe.«
Ros se mora vse naučiti. »Vsako posamezno stvar na tem svetu,« pribije. »Pa še to mi pogosto ne pomaga kaj dosti. Kajti lahko mi razložijo pomen nekega izraza in ga bom celo razumela, potem pa bo nekdo ta isti izraz uporabil v drugačnem kontekstu in bom spet izgubljena. Ker sama stvari in dogodkov ne znam umeščati v različne kontekste. Ne morem se ozreti naokoli in sama presoditi, kaj naj naredim. Večino časa tudi nisem sposobna osmisliti tega, kar se dogaja okoli mene, to mi mora nekdo pojasniti. Če se bom srečala z ljudmi, na primer, mi mora nekdo povedati, kako naj se obnašam in kaj naj rečem. Reči mi morajo: Ros, to bo resna debata. Ali pa: Ros, to pa bo zelo sproščeno. Ali pa: Ti samo bodi tam in nič ne govori. Sama ne morem vedeti, kako naj se vedem v kakšni situaciji.«
Ampak živite v svojem stanovanju, pravim jaz, poučena o njenem avtističnem življenju iz bogate spletne dokumentacije. Ros Blackburn je znana ženska. Tako znana, da se je igralka Sigourney Weaver pri njej učila osnov avtističnega obnašanja, ko se je pripravljala za vlogo v filmu Snow Cake.
»Res je, živim sama, ampak nisem neodvisna. Nekdo me mora ves čas nadzorovati. Moje življenje je videti tako, da delam to, kar mi svetujejo drugi. Kajti vidim samo posamezne slike, ki jih ne morem sestaviti v zgodbo in jih umestiti v kontekst. In ko že govoriva o samostojnem življenju, ne znam kuhati.«
Zakaj ne? »Zakaj ne?« povzdigne glas in rahlo razdraženo, ker sprašujem take očitne neumnosti, dvigne pogled in ga usmeri nekam za moj hrbet. »Če bi to vedela, bi najbrž kuhala.« Ena proti nič zanjo.
Lahko bi pogledali v kuharsko knjigo, nadaljujem dvoboj. Uživam. Super je debatirati z Ros Blackburn, ker je dobra sogovornica. Bistra, duhovita, odrezava, ves čas na preži.
»Ne, ne morem, ker sem disleksična. Ne morem brati, ne morem slediti nekemu načrtu, ne morem sprejemati odločitev, ne morem odrejati, kaj je treba narediti. V bistvu sem zelo nebogljena brez pomoči drugih.« Meni že ne deluje tako.
Vam gre to, da ste stari štirideset let in tako rekoč popolnoma odvisni od drugih, na živce? »Seveda bi raje videla, da ne bi bila odvisna od nikogar. Ni fino, če si nebogljen in odvisen od milosti drugih. Zaradi teh občutkov še bolj izgubljaš nadzor nad seboj in se vrtiš v začaranem krogu: tisto, kar avtist najbolj potrebuje, sta namreč nadzor in predvidljivost. In če sem odvisna od drugih, imam gotovo manjši nadzor nad seboj in teže predvidevam, kaj se bo zgodilo z menoj.« Kako zelo logično.
Roke se spet ovijejo okoli telesa, ko čaka naslednji izziv.
Kaj v zvezi z avtizmom vam še ni všeč? »Sovražim to, da porabim toliko časa za to, da me je strah. Ta element strahu je tesno povezan z avtizmom. Zmeraj govorim, da je avtizem ena sama velika prestrašenost. Nekdo mi je sicer rekel, da imam srečo, ker imam avtizem in se mi zato ni treba ubadati s stvarmi, ki sicer težijo ljudi mojih let, ter lahko kljub svoji starosti še vedno skačem na trampolinu in se zabavam. A mi lahko verjamete, da ni niti malo zabavno, če te je nenehno nečesa strah. Grozljivi se mi zdijo tudi vseh vrst socialni stiki. Zdi se mi, kot da je socializacija številka ena tega sveta, kot da se vse vrti samo okoli tega. Nikoli ne bom zmogla tkati teh človeških niti. Niti jih nočem, čeprav ljudje to pričakujejo od mene ali pa celo zahtevajo.«
Ne boste verjeli, jaz lahko volim
Lahko torej brez strahu govorite pred sto ali tisoč poslušalci, ne morete pa govoriti z natakarjem ali pa se prijaviti v hotelu, ker gre tukaj za neposreden stik človeka s človekom?
»Domnevam, nisem pa prepričana, da se lahko prijavim v hotelu, ker gre za utečen postopek, pri katerem ti ni treba obvladati socialnih veščin. Dokler bi postopek tekel tako, kot sem se ga učila, bi bilo vse o. k., zapletlo pa bi se tisti trenutek, ko bi se zgodilo kaj takega, kar ni bilo v mojem učnem programu. Samo majhna sprememba, pa zadeve že ne bi več obvladala. Zato predavanje zame sploh ni problem, ker natančno vem, o čem bom govorila, in ker avtizem dobro poznam. Torej mi morajo povedati samo še to, kako naj se obnašam pred predavanjem in po njem, in zadeva je rešena. Če pa bi morala iti z vami na kosilo in se pogovarjati o povsem vsakdanjih stvareh, bi bilo to zame nekaj nepredstavljivo težkega. Takih pogovorov namreč ni v učbenikih, ker pač ne morejo biti, ker nihče ne ve, v katero smer se bo to kosilo obrnilo in o čem se bova pogovarjali.«
Ampak včeraj zvečer ste bili v restavraciji, pravim, ker vem, da je bila z drugimi predavatelji na večerji. Kako ste to prenesli?
»Večino časa sem bila skoncentrirana na prehranjevanje, ker smo bili zato tam. Potem smo se pogovarjali, ampak o avtizmu, ker nas je vse, ki smo sedeli tam, družila ta tema. O avtizmu pa se lahko, kot sem vam že povedala, pogovarjam, ker ga poznam. Mogoče lahko zdaj celo rečem, da včeraj nekaj časa drugim sploh nisem pustila do besede, ker sem lahko s tem, ko smo govorili o avtizmu, nadzirala situacijo. Potem pa sem spoznala, da jih moram izpustiti in se umakniti, da se lahko pogovarjajo še o čem drugem. Nisem se počutila izdano ali zapuščeno, ker nisem sodelovala v pogovoru, bila sem srečna, da sedim tam in jem dobro hrano, ker rada preizkušam različne vrste hrane. V glavi pa sem se ukvarjala z drugimi stvarmi, ker pogovorov o otrocih, družini in takih temah ne morem spremljati. To je zame pretežko, tega ne razumem in se mi zato vse skupaj zdi brez smisla.«
Včeraj ste med predavanjem za opis tega, kar počnete, uporabili izraz control freak. »Ne, tega pa nisem jaz rekla.«
Rahlo nejevoljen pogled. Češ, kako si lahko to pomešala. Dve proti nič zanjo.
V pogovor se vključi Rita Jordan. »Jaz sem bila tista, ki je uporabila ta izraz. Z njim sem poskušala opisati, kaj počnejo ljudje z avtizmom, nadzirajo situacijo. To počnejo zato, ker jim nadzor daje občutek varnosti. Za to gre pri avtizmu. Ljudem je zelo težko zaupati, zato je najlažje, da kontrolirajo situacijo, v kateri se znajdejo in s tem nadzirajo tudi sebe. Tako se počutijo vsaj malo bolj varni. Zato se ljudje z avtizmom tako zelo trudijo, da bi imeli stvari pod nadzorom. To je najpomembnejša stvar v njihovem življenju. Saj je z nami enako, ampak mi se imamo čisto naravno in brez truda ves čas pod nadzorom, oni pa samo občasno.«
Ros, vi poslušate, kaj se pogovarjava? »Niti ne,« pravi in še naprej nič kaj diskretno lista po moji beležki. Obrne list, nekaj časa zre v vsebino, ki je zaradi disleksije ne zna prebrati, spet ovije roke okoli telesa in nato spet podleže radovednosti.
Nekje ste povedali, da ste se v vseh teh letih naučili lagati in da danes lahko rečete: Veseli me, da sem vas spoznala, čeprav to ni res in bi v bistvu raje skakali na trampolinu.
»Vidite, v tem je težava z intervjuji. Nekaj rečeš in potem ti to še naslednjih deset let mečejo pod nos, čeprav si se ti v tem času spremenil in ne misliš več tako. Nihče čez deset ali dvajset let ne misli tako, kot je mislil takrat. Torej, danes ne bi več rekla, da sem se naučila lagati, ampak da sem se naučila igrati po pravilih družbe. Danes bolje razumem, kaj pomeni igrati. Ko sem bila še v šoli, tega nisem razumela. Pripravljali smo predstavo in jaz sem se morala pretvarjati, da sem velika ptica. Morala bi tekati naokoli in se obnašati kot ptič, pa tega nikakor nisem zmogla, ker sem jaz vendar Ros in ne ptič. Ne morem se delati, da sem nekaj ali nekdo, kar nisem. Danes to veščino bolje obvladam, in ko nekomu sežem v roko in rečem, da sem vesela, da sem ga spoznala, igram in ne lažem.«
Ampak če hočem pritegniti vašo pozornost, vas moram poklicati po imenu. »Ja, samo če rečete Ros, bom vedela, da mislite mene. Ne morete na primer reči: Vsa dekleta v dvorani naj pridejo k meni, ker jaz nisem dekle, ampak Ros. Reči morate: Vsa dekleta in Ros, pridite k meni, pa bom prišla.«
Ljudje mislijo, da sem duševno zaostala; pa nisem
Torej je res, da sta vas vaša starša normalizirala, pravim, in rezultat dvoboja se nemudoma poviša na tri proti nič v njeno korist.
»Ne, nikoli nisem rekla, da sem normalizirana. Rekla sem, da so moji starši normalizirali moje vzorce obnašanja, to pa je ogromna razlika. Moji starši vedo, jaz pa tudi, da jim nikoli ne bo uspelo, pač ne morejo spremeniti moje osebnosti. Lahko pa mi pomagajo, da se znebim nepravih vzorcev, in me opremijo s socialnimi veščinami, potrebnimi za življenje v družbi, tako da ta moj avtizem ni več tako očiten. Starši morajo svojega otroka socializirati do te mere, da njegovo avtistično obnašanje ni več tako zelo odstopajoče od povprečja. To, da si moji starši želijo, da bi se jaz obnašala tako, kot si oni predstavljajo, da je prav, še ne pomeni, da se bo moje obnašanje spremenilo. Lahko pa se dogovorimo, da se tako, kot se pač obnašam, obnašam samo doma, ne pa na primer zunaj, v restavraciji ali v kinu. Opremljena z vsemi temi nasveti in izkušnjami imam več priložnosti, da poskusim, kaj kljub avtizmu zmorem.«
Ste že ugotovili, kaj je to? »Lahko govorim in imam zelo zelo dober besednjak. Lahko tudi potujem naokoli. In ne boste verjeli, tudi na volitve lahko grem in volim svojega kandidata.«
Od kje vam tako dober besednjak, če pa ne znate brati? »Ne vem. Ko sem bila majhna, nismo imeli veliko igrač, zato so naju z bratom starši stimulirali s pogovorom. Učili smo se imena ptic, rož, dreves in tako sva se jezikovno izobraževala.«
Rita Jordan, prav tako iz Birminghama, ki o sebi govori kot o Rosini prijateljici in to tudi resno misli in izkazuje, čeprav Ros tej formulaciji odločno nasprotuje, ker, kot pravi, ne potrebuje človeških stikov, nadaljuje: »Ros je zelo intelektualno radovedna. Rada odkriva nove stvari. Zmeraj je spraševala o tem, kaj vidi. Ima pa tudi zelo dober semantičen spomin. Zelo dobro si zapomni podrobnosti. Manjka ji tisto, čemur radi rečemo zdrava pamet.«
Čeprav Ros ni ženska z motnjo v duševnem razvoju in je v bistvu zelo bistra, saj lahko brez pretiranih težav reši matematični test. To je treba vedeti in ona se tega dobro zaveda: »Še celo jaz vem, da avtizem ni enak kot duševna zaostalost. Toda učinek, ki ga ima avtizem na moje življenje, to, kar se pokaže kot njegov rezultat, je enak kot pri nekom z duševno zaostalostjo. Zato ker je toliko stvari, ki jih zaradi avtizma ne morem početi, ljudje mislijo, da sem duševno zaostala. Pa nisem in sta to dve popolnoma različni stvari. In, ja, lahko rešim matematični test.«
Rita: »V bistvu lahko ljudje z motnjo v duševnem razvoju nekatere stvari naredijo bolje od Ros in v nekaterih situacijah odreagirajo bolje od nje. Pri Ros je namreč problematična socialna komponenta, to vključevanje v družbo, ki mu mi rečemo normalno. In vprašanje, kaj ona lahko naredi, morda sploh ni pravo vprašanje, ker ona v bistvu lahko naredi veliko stvari, ampak je tisto, kar počne, lahko zanjo nevarno. Ko sem jo prvič srečala, je samostojno potovala …«
Ros se v hipu prebudi iz odmaknjenosti. »To, kar govoriš, je popoln nesmisel. Kako lahko rečeš, da sem samostojno potovala, ko pa sem večino časa preživela na policiji. Temu težko rečeš samostojno potovanje.« Razburjena je, odločna braniti svoj prav. »Ampak bila si sama …« »Glede tega imaš sicer prav. Skušala sem nekaj narediti sama. A sem potem ugotovila, da je to presegalo moje sposobnosti. In sem morala nehati. Bilo je približno tako, kot bi se nekdo skušal povzpeti na najvišjo goro popolnoma brez izkušenj. Če bi šel gor, bi se lahko ubil.«
»Ja, Ros, res je,« pravi Rita in iz njenih besed in njenega obnašanja veje spoštovanje do sogovornice.
»Torej, ker mi je nekdo svetoval, naj grem malo naokoli, sem pač šla, ker nisem imela pojma, kakšno zmešnjavo bom s tem povzročila. Saj so mi stokrat prej povedali, da ne morem potovati sama, ker pa mi je nekdo svetoval, naj vseeno grem, sem šla in se prepričala, da res ne morem potovati sama. Zdaj je to zame dejstvo.«
»V tem se Ros razlikuje od ljudi z motnjo v duševnem razvoju. Ona se lahko nauči, zakaj je nekaj dobro narediti in zakaj ne. Pri njej je težava v tem, da se ne bo znala spopasti s stvarmi, ki niso predvidljive in se jih ni naučila.«
Ros: »Mislim, da nekoga, ki je duševno zaostal, sploh nihče ne bi vprašal, ali bo šel sam potovat. Mene so. In sem šla, ker nisem mogla zavestno razumeti, da tega nisem zmožna, in nisem mogla presoditi, kakšne bodo posledice. In bila je katastrofa.«
Greste pogosto na potovanje? »Ne vem. Odvisno. Ko mi rečejo.«
Rita: »Tisto, kar Ros poskuša narediti, je, da potuje okoli in skuša ljudem dopovedati, da je na njihovi strani, jim pokazati, kaj lahko človek naredi iz sebe, če ima podporo, ki jo potrebuje. Ona je na neki način njihov glas, govori za vse tiste milijone ljudi, ki imajo avtizem, a nimajo te podpore, ki jo ima ona.« Odgovor tistim, ki se pridušajo, da je Ros neke vrste produkt velikih količin vloženega denarja.
Zaslužite s predavanji? »Ja, zaslužim, saj od nečesa pa moram živeti. Rada bi dobila službo. Lahko bi delala kakšne preproste stvari, lepila nalepke ali pa pakirala stvari, na primer. Samo natančna navodila bi potrebovala, pa ne bi bilo težav. Prav srečna bi bila, če bi dobila službo.«
Rita: »Ros je že imela službo, a so se na žalost lastniki preselili v drugo državo in je ostala brez dela. Novo pa je težko najti. A je dokazala, da lahko dela in je lahko koristna za družbo. Ko je še imela službo, je bila zelo srečna, ker je imela občutek uspešnosti.«
Srečna sem, ker sem lahko poskusila, kaj zmorem
Ros so postavili diagnozo težja oblika avtizma s povprečnimi inteligenčnimi sposobnostmi, ko je bila stara osemnajst mesecev. Je to, čemur rečemo zgodnja intervencija, pomembno, če hoče človek priti tako daleč, kot je prišla Ros?
Rita: »Zgodnja diagnoza je pomembno predvsem za starše, da lažje razumejo svojega otroka in to, zakaj so metode, ki pri drugih otrocih delujejo, pri njihovem povsem brez učinka. Za starše je lahko zelo boleče, če ne vedo, kaj se dogaja z njihovim otrokom, velikokrat bolj od še tako hude diagnoze.«
»Stop,« pravi Ros, rahlo užaljena, ker v njeni prisotnosti brez nje govoriva o stvari, ki ji kroji življenje. »Strokovnjaki tako radi govorite o zgodnji intervenciji in pogosto pozabljate, da avtist potrebuje pomoč vse življenje. Ni dovolj, da ti v otroštvu ponujajo vse vrste pomoči, potem pa te pošljejo v svet, češ, zdaj si pripravljen na soočenje z njim. Avtisti se moramo namreč iste stvari učiti vedno znova. Kajti ko nas nekaj vznemiri, lahko tisto, kar smo že znali, pozabimo. Živim sama, in če ne bi imela pomočnikov, bi se lahko zgodilo, da tri dni ne bi jedla, ker bi me pač nekaj razburilo in bi pozabila, da je v življenju treba tudi jesti. Veliko programov zgodnje intervencije je usmerjenih v otroštvo in strokovnjaki pozabljajo, da se mora avtističen otrok učiti vedno znova. Sama sem se v zadnjih petih letih naučila več kot prej v vsem življenju, ker sem zdaj bolj odgovorna in bolj pripravljena sprejemati, kar mi drugi povedo. Bolje znam uporabljati tisto, kar mi ponujajo. Če bi torej na neki točki otroštva ustavili moje izobraževanje, bi zamudili to obdobje, ko sem najbolj učljiva. Če bi se že morala odločiti, kdaj naj bi mi pomagali, v odraslosti ali v otroštvu, bi se odločila za odraslost. Kajti šele zdaj se zavedam, zakaj se moram z nečim vedno znova mučiti, ker vem, da bo na koncu prišel rezultat. Ko pa si star pet ali šest let in ti starši rečejo, da se kar trudi, ker ti bo tisto, kar te muči, na koncu gotovo uspelo, ne moreš vedeti, da te na koncu poti čaka nagrada. To lahko vidiš šele takrat, ko si starejši in že imaš nekaj izkušenj.«
Razburjena je, pa kljub temu izjemno dobro ve, o čem teče beseda.
»Poleg tega avtiste trenirajo v nekih centrih, umaknjenih od realnega sveta. In ko končajo usposabljanje, jih pošljejo v ta kruti svet, ki ni do njih niti malo prijazen. Ni čudno, da je potem naše življenje grozno. Pa rečejo: Ja, saj smo te trenirali. Ja, ste ga, ampak v nerealnem svetu. Veliko bolje bi bilo, da bi avtist ostal v svojem okolju in bi mu lepo rekli: Tisto, kar boš doživljal v resničnem svetu, bo zate strašljivo, ampak mislimo, da boš, ko boš spoznal, za kaj gre, v tem užival. Ne moremo ti zagotoviti, da ti bo všeč, mislimo pa, da ti bo. Torej moraš sam poskusiti, če hočeš zvedeti. Vedeti pa moraš, da boš dobil vso potrebno podporo in da ti bo zato laže. In tudi to moraš vedeti, da boš moral velikokrat poskusiti, preden ti bo uspelo, in da boš zato potreboval veliko potrpežljivosti. To je prava pot, ne pa da avtistu rečejo: Saj bo vse v redu, pa vedo, da to ni res.«
»Koliko je ura?« vpraša Rita. »Še petnajst minut imaš do predavanja,« odgovori Ros. »Lahko še malo poklepetamo.«
Imate občutek, da ste nekaj posebnega in da ljudje strmijo v vas? »Nimam občutka, da sem nekaj posebnega, in mi tudi ni všeč izraz ljudje s posebnimi potrebami. Jaz nimam posebnih potreb, ampak drugačne, individualne potrebe. Nekdo, ki je bolan, ima posebne potrebe. Dajo mu zdravilo in potem jih nima več. Jaz pa nisem bolna. Imam samo potrebe, ki se večini zdijo čudaške, skakanje na trampolinu, na primer. Ampak se znam danes obvladati do te mere, da lahko kakšen dan preživim tudi brez trampolina. Vem namreč, da bom, če bom vztrajala pri tem, da ne morem brez njega, zamudila veliko priložnosti. Da v tem primeru, na primer, ne bi prišla v Slovenijo in ne bi spoznala teh krajev. In ja, ljudje pogosto strmijo vame, še posebej takrat, ko se razburim. Grem na primer v živalski vrt gledat opice in me to tako razburi, da začnem spuščati čudne glasove in se zelo čudno obnašati. Zato potem ljudje gledajo mene in ne opice. A me to ne gane, ker pač nisem povezana z drugimi ljudmi in me ne zanima, kaj si mislijo. Tukaj sem v rahli prednosti pred vami, ker mi je res vseeno za mnenje drugih. Ne potrebujem teh socialnih stikov, s katerimi se vi obremenjujete, to ni bistvo mojega življenja. Poleg tega pa vem, da je moje obnašanje včasih res čudno.«
Rita: »Ko je razburjena, se obnaša, kot bi bila spastična. Nekoč je neka ženska svojemu otroku razložila, da ima Ros najbrž epilepsijo. Ros se je obrnila k njej in rekla: Napačna diagnoza, poskusite znova.«
Ros, stari ste štirideset let, se vam kaj sanja, kaj se bo zgodilo z vami, ko vaših staršev ne bo več? »Nimam pojma. To je zame pretežko vprašanje. Ampak zaupam ljudem, ki mi stojijo ob strani.«
Rita: »Kljub temu pa živi v večnem strahu, kaj ji bo prinesel naslednji dan. Zato skupaj z njenimi starši že iščemo rešitev za čase, ko jih ne bo več, in mislim, da bomo dobro poskrbeli zanjo. To je prekletstvo avtizma, ni trajnih rešitev.«
Ros, ste srečni? »Srečna? Ja, mislim, da sem. In zelo sem vesela, da so me starši spravili tako daleč in da sem dobila priložnost sama ugotoviti, kaj zmorem in kaj ne. Da me niso že kar takoj na začetku obsodili na vegetiranje.«
Branka Grujičić
»Mislim, da nekoga, ki je duševno zaostal, sploh nihče ne bi vprašal, ali bo šel sam potovat. Mene so. In sem šla, ker nisem mogla zavestno razumeti, da tega nisem zmožna, in nisem mogla presoditi, kakšne bodo posledice. In bila je katastrofa.
Vir: Sobotna priloga
Sorodni članki: