Rob Hill je alpinist. Osemintridesetletnik, ki bi silno rad dodal svoje ime na seznam tistih redkih Zemljanov, ki jim je uspelo preplezati najvišje vrhove vseh sedmih celin. Šest jih je osvojil brez težav, tudi sedmega, Mount Everest, je enkrat že naskočil, a se je moral zaradi zdravstvenih težav predčasno vrniti domov.

Rob Hill, mladi moški, ki na prvi pogled kar prekipeva od zdravja, ni povsem običajen alpinist. Najpomembnejši del njegove alpinistične oprave niso cepin in dereze, temveč vrečke, v katere odvaja blato. Ker so mu pred petnajstimi leti zaradi hude oblike crohnove bolezni odstranili debelo črevo, ga ne more izločati po naravni poti.

A mu dejstvo, da izloča blato nekje na spodnjem delu trebuha, skozi umetno odprtino stome, ni vzelo volje do življenja in izzivov. Rad bi postal prvi bolnik s crohnovo boleznijo in prvi človek s stomo na svetu, ki mu je uspelo izpeljati tako zahteven projekt, kot je projekt Seven summits. Doslej je ta podvig uspel le približno dvesto ljudem.

Tisti Rob Hill, ki se je pri triindvajsetih povsem nenapovedano soočil s crohnovo boleznijo, ni bil tako pogumen in odločen, kakor je ta samozavestni mladi mož, ki potuje po svetu, ljudi navdihuje s svojo zgodbo in jim prinaša sporočilo, da je mogoče ponovno vstati od mrtvih, če le zberemo dovolj poguma in moči.

Ko so aktivnemu atletu, ki nikoli prej ni potreboval pomoči zdravnika, povedali, da so hudi krči, stalne driske, bolečine in bruhanje simptomi napredovane crohnove bolezni, je najprej vprašal: »Kaj je to?« Nič kaj dobrega, so mu pojasnili zdravniki. Kronična vnetna bolezen, ki lahko prizadene katerikoli del prebavnega trakta od ust do zadnjika, pač. V razvitem svetu je v porastu – incidenca v svetu je okrog 5,6 na 100.000 prebivalcev na leto –, zanjo najpogosteje obolevajo ljudje v mestnih okoljih, intelektualci, pogosteje belci in še prav posebej Židi, njen prvi vrh zbolevnosti pa se pojavi med petnajstim in petindvajsetim letom starosti (vir: Zdravniški vestnik 2006, o. p.).

»Pojma nisem imel o tej bolezni. Potem sem se dal podučiti o njej, in ko sem ugotovil, kaj počne mojemu telesu, sem bil šokiran. Dojel sem, da nikoli več ne bom popolnoma zdrav, da ne bom več mogel biti fizično aktiven in da se nikoli več ne bom ukvarjal z atletiko, kot sem se pred boleznijo. Ta spoznanja so me dotolkla. Bolezen me ni uničevala samo telesno, temveč tudi psihično in duhovno. V tem času nisem obstajal kot oseba, bil sem jezen na ves svet, kar naprej sem se spraševal, zakaj se je to zgodilo meni in ali sem zaradi česa kaznovan. Tako zelo sem bil pogreznjen v bolezen, da nekaj časa sploh nisem hotel živeti.«

Bolezen mu je v osemnajstih mesecih pobrala sedemintrideset kilogramov mišic. »Ko se je vse skupaj začelo, takrat ko sem pojedel neki sirni namaz in so se začele neznosne bolečine, sem tehtal štiriinosemdeset kilogramov. Po osemnajstih mesecih nečloveškega trpljenja sem jih imel samo še sedeminštirideset. Telo zaradi povsem uničenega črevesja ni več dobivalo hrane, zato se je, da bi preživelo, začelo hraniti z mojimi mišicami. Bil sem tako šibek, da se nisem mogel povzpeti niti po stopnicah v zgornje nadstropje naše hiše.«

Njegovo bolezen je sprožil sir, lahko bi jo tudi kaj drugega. »Ne vem, kaj vse lahko povzroči crohnovo bolezen. Gre preprosto za to, da tvoje telo v nekem trenutku odreagira na nekaj, kar si vnesel vanj. Dejstvo je, da imamo nekateri genetsko predispozicijo za to bolezen in da ta izbruhne v trenutku, ko je imunski sistem do te mere porušen, da lahko povsem nedolžna snov deluje kot sprožilec.«

Kirurg, ki mu je odstranil črevesje, je sprva, ko je odprl trebuh, mislil, da ima opraviti z rakom debelega črevesa. »Moje črevo je bilo povsem zabrazgotinjeno in del tkiva, velik kot kepa, se mi je dotikal jeter. Ni bilo druge možnosti, kakor da vse skupaj odstranijo.«

Telo je ozdravelo prej kakor duša

In je pri petindvajsetih, po letu in pol bivanja v bolnišnici, ostal brez debelega črevesa, dobil pa novo dosmrtno spremljevalko – stomo, umetno odprtino na trebuhu. »Do tistega dne ko so mi predlagali operacijo, še nikoli nisem slišal za stomo, mi je pa zelo hitro postalo jasno, da jo potrebujem, če hočem ozdraveti. Sicer pa takrat ko stojiš na pragu smrti, ta vrečka sploh ni več tako pomembna, važno je, da preživiš in ozdraviš. Pravzaprav takrat sploh nimaš časa, da bi razmišljal o tem, kaj te čaka, ker je vsak novi dan bitka za preživetje, in imaš več kakor dovolj dela, da najdeš voljo in da sploh lahko živiš ter se prebijaš naprej.«

Njemu je pomagala družina, s katero si je zelo blizu. »Oče in mati sta bila ves čas, ko sem ležal v bolnišnici, celo leto in pol, ob meni, službo sta si prilagodila tako, da sta lahko bila z mano. Oče je bil pri meni podnevi, mama ponoči. Čeprav sem bil star triindvajset let, mi je to veliko pomenilo, ker sem vedel, da nisem sam in da sem varen. Ko sem ozdravel, sem se odločil, da jima dam nekaj v zameno, ker sta me podpirala. Zato sem začel plezati.«

Dragoceni so bili tudi pogovori z drugimi pacienti. »Njihove zgodbe so bile zame navdih. Pomagale so mi, da sem se prebil skozi tisto začetno obdobje in da sem se laže sprijaznil z operacijo. S pomočjo teh zgodb sem spoznal, da lahko dobiš nazaj svoje življenje in da lahko, čeprav nimaš črevesja in moraš odvajati v vrečko ter se spremeni podoba tvojega telesa, spet živiš aktivno življenje. In potem ko enkrat živiš to novo življenje, vidiš, da to res ni konec sveta, da si pač vsakih nekaj dni menjaš vrečko in malce spremeniš življenje in prehrano, kar pomeni, da ne ješ hrane, ki je težko prebavljiva. Ugotoviš, da lahko tudi z vrečko živiš povsem normalno. To postane del tvojega življenja in čez čas o tem sploh ne razmišljaš več. Vrečko si zamenjam vsakih pet ali šest dni. Živim normalno in če me zdaj povabite na kosilo v restavracijo, ne bom rekel ne.«

A je telo ozdravelo prej kakor duša. Da je lahko spregovoril o tem, kaj se dogaja z njim, ko zapusti prostor in se napoti v kopalnico, je potreboval osem let. »To, da sem potreboval toliko časa, čeprav sem bil fizično zdrav že prej, vam pove, kako hud šok je stoma za človeka. Jaz sem imel še to nesrečo, da me je med okrevanjem, ko sem vozil kolo, povozil avto in sem se moral še enkrat fizično spraviti na noge. In ko sem tako že drugič v kratkem času mukoma plezal na svoj domači Mount Everest, na vrh domačih stopnic, sem spoznal, da me je crohnova bolezen še bolj kakor fizično zdelala psihično. Šele takrat ko sem to dojel, sem se začel poglabljati v te stvari, zbirati informacije in iskati navdih pri ljudeh, ki so imeli to izkušnjo že za seboj. Vrnil sem se na fakulteto in začel možgane obremenjevati še s čim drugim kakor z boleznijo. Spoznanje, da na svetu živi na milijone ljudi, ki imajo podobne težave kakor jaz, mi je dalo moč, da sem začel od začetka. Odločil sem se, da spet začnem plezati, ker sem to rad počel že prej, in da bom ljudem tako sporočal, da se splača začeti znova in da je lahko novo življenje enako kakovostno kakor življenje pred stomo.«

In je postal glasnik ljudi s stomo ter pravo nasprotje svoje tete, ki je tako kakor on bolehala za crohnovo boleznijo, a te skrivnosti ni izdala nikomur, niti svoji družini ne. »Šele ko sem zbolel jaz, je to nekako prišlo na dan. Spomnim se, da je bila teta pogosto v bolnišnici, a nikoli nihče ni vedel, zakaj. Vedel sem, kaj je prestajala vsa ta leta, in sem se povsem zavestno odločil, da nočem živeti tako kakor ona, da ljudem ne bom prikrival, kako je z mano, in da se ne bom kar naprej opravičeval, ker moram na stranišče. Saj veste, ljudem je zaradi stvari, ki vključujejo stranišče, pogosto nerodno. Smešno je, da me je teta s tem svojim tihim, osamljenim trpljenjem navdihnila. Ob njej sem spoznal, da nočem tako živeti in da ljudje morajo zvedeti, da med njimi živijo tudi takšni, ki izločajo v vrečko, predvsem pa to, da živijo povsem normalno življenje. Tisti pa, ki se ubadajo s tem, morajo vedeti, da niso sami. Zato potujem po svetu in govorim o življenju s stomo.«

A je laže govoriti o tem množici kakor pa enemu samemu človeku, ki ti je ljub in bi ga rad osvojil, pravim Kanadčanu, ki je pripotoval v Ljubljano kot gost 17. bienalnega svetovnega kongresa enterostomalnih terapevtov. »Danes vem, da ni vsakdo sposoben živeti s človekom s stomo, na začetku ko sem se še uvajal, pa me je seveda bolelo, ko me je kakšno dekle zapustilo zaradi tega. Pa še kako me je bolelo. Zgodilo se mi je, da kakšno dekle ni preneslo niti pogovora o tej temi, kaj šele pogleda na stomo, a sčasoma sem na to začel gledati s pozitivne strani: tista, ki me ne more sprejeti takšnega, kakršen sem, me pač nima dovolj rada. Mogoče pa me to, da me tak človek, moški ali ženska, zapusti že takoj na začetku odnosa, reši pred kakšno drugo neprijetnostjo, pred tem, na primer, da bi kdaj pozneje ostal na cesti, ker se ta nekdo ne bi mogel sprijazniti z mojim spremenjenim telesom. Zato so taka razočaranja morda celo dobra. Stoma je pač del mene, dejstvo, ki ga ne morem spremeniti. Sem pa na srečo zelo hitro dojel, da ne smem biti jaz tisti, ki v imenu drugega odloča, kaj je še sposoben prenesti in česa ne. Če namreč to breme prevzameš nase, ljubi osebi sploh ne daš možnosti, da bi poskusila biti del tvojega življenja. Odvzameš ji možnost, da se sama odloči. Gre preprosto za to, da te mora tisti na drugi strani sprejeti takšnega, kakršen si, z roza ali rumenimi lasmi ali pa s stomo. Ko si to razjasniš, je vse skupaj laže.«

Ste poročeni, pravim in s pogledom iščem poročni prstan. »Zaročen,« je kratek, ko gre za intimne stvari.

Rob Hill lahko ima normalno spolno življenje. Kakor je mogoče prebrati v priročniku Živeti s stomo avtorice Darinke Klemenc, ki je brezplačno na voljo vsem bolnikom in medicinskim sestram, ki delujejo na tem področju – pri nas imamo 69 usposobljenih medicinskih sester enterostomalnih terapevtk –, bolnikov »stoma ne bi smela neposredno ovirati pri spolnih odnosih«. Mlajši ljudje s stomo pa morajo misliti tudi »na kontracepcijo, saj ženske lahko normalno zanosijo in rodijo«.

Sicer pa raziskave kažejo – tudi ta, ki so jo na pobudo Strokovne sekcije medicinskih sester za enterostomalno terapijo pri Zbornici zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zvezi strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov skupaj opravili Društvo medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Ljubljana, Univerzitetni klinični center Ljubljana in raziskovalke z Visoke šole za zdravstvo Ljubljana –, da imajo posamezniki s stomo (pri nas jih je po nekaterih ocenah okoli tri tisoč) precejšnje težave pri vključevanju v socialno življenje in vrnitev v stare življenjske navade.

Kar sedemdeset odstotkov anketiranih stomistov je po operaciji opustilo športne dejavnosti, triinštirideset odstotkov pa tudi družabne stike, ker se bojijo, da bi bila njihova stoma moteča za okolico. Vsi ti se lahko obrnejo po pomoč na Društvo bolnikov ILCO, v katerem so združeni bolniki s kolo, ileo in urostomo.

V gorah je vse enako kakor v dolini

Kanadčan se ni ujel v past. Ni opustil družabnih stikov in ni se nehal ukvarjati s športom. Pleza tudi v najvišjih gorah in stoma ga pri tem nič ne ovira. »Vse je enako kot v dolini. Le to je drugače, da moram vrečko pogosteje zamenjati. Če me čaka kakšen zelo naporen dan, ko vem, da bomo veliko plezali, moram biti prepričan, da je vrečka prazna in da ne bom na kakšnem nemogočem mestu ugotovil, da je polna. Seveda je pomembno tudi to, da je pravilno nameščena, kar se na začetku sicer zdi težko, a se sčasoma priučiš tudi tega. Definitivno pa so vrečke eden najpomembnejših kosov moje opreme, ko odhajam v gore.«

Je postala del vašega telesa ali je po petnajstih letih še zmerom tujek? »Dobro vprašanje,« pravi, »še nikoli nisem razmišljal o tem. Očitno je del mene, vendar ne toliko kot del telesa, temveč kot del mene kot osebe. Ta vrečka me na neki način definira. Pomagala mi je, da sem postal boljši človek, da lahko potujem po svetu in ljudem razlagam svojo izkušnjo. Če danes pogledam na to, imam z vsem skupaj v bistvu zelo pozitivno izkušnjo. Seveda ne morem reči, kaj bi se zgodilo, če ne bi doživel vsega tega, če ne bi dobil crohnove bolezni in preživel operacije, a si danes ne želim, da bi se zgodilo drugače. Moje življenje je fantastično, združujem dve stvari, ki ju obožujem, plezanje in spoznavanje drugih bolnikov in njihovih zgodb. Poskušam premakniti stvari. Smešno je, da imam vselej občutek, da imam jaz več od zgodb drugih bolnikov kakor oni od mojih.«

Rob Hill je ambasador programa The Great Comebacks, ki ga je štiriinosemdesetega začel Rolf Benirschke, nekdanji profesionalni igralec ameriškega nogometa, tudi stomist. Njegova športna zgodba je še posebej navdihujoča, saj je brez debelega črevesa in s stomo igral še sedem sezon za ekipo San Diego Chargers.

»Ko sem slišal njegovo zgodbo, sem sprevidel, da nisem sam in da želim tudi jaz narediti nekaj velikega. Ljudje v takih trenutkih, ko se trudijo narediti korak naprej, potrebujejo navdihujoče zgodbe. Zato je naš program tako zelo pomemben. V Združenih državah Amerike se je zelo dobro prijel, tudi v Kanadi in Veliki Britaniji, zdaj ga selimo še v Italijo in druge evropske države. Jaz kot ambasador potujem po svetu in ljudem pripovedujem svojo zgodbo. Prav neverjetno je, kako stoma ruši vse ovire, jezikovne, kulturne in socialne. Vsi se namreč ukvarjamo z istimi težavami in to med nami ustvarja vez, ki je včasih močnejša celo od vezi, ki te vežejo z lastno družino. Naše zgodbe se sicer razlikujejo v podrobnostih, a trpljenje, ki smo ga vsi preživeli, je enako, vsi smo šli skozi iste faze žalosti, depresije, jeze, sramu. In če lahko to deliš z nekom s podobnimi težavami, vidiš, da je še vedno živ in da živi čisto v redu, je to krasna motivacija.«

Ste še vedno motivirani tudi za to, da priplezate na Mount Everest in se vpišete med tiste, ki so stali na najvišjih vrhovih vseh sedmih celin? »Še bom poskušal, čeprav vem, da bo težko. Medtem ko čakam na pravi trenutek za vzpon, pa bom preplezal še kakšno goro v Evropi.«

Plezanje je za Roba Hilla še težje in še bolj naporno kakor za druge alpiniste. »Naloga debelega črevesa je absorpcija vode, vitaminov in rudninskih soli iz prebavljene hrane, ki pride iz tankega črevesja. Torej je debelo črevo zelo pomemben del našega telesa. Jaz ga nimam, zato moram vse te snovi spraviti v telo po drugi poti, kar je na velikih višinah včasih težko. Teže plezam tudi zato, ker sem zaradi stome in dejstva, da nima debelega črevesa, fizično šibkejši od soplezalcev. Pred odhodom na goro se pač ne morem malo bolj najesti in “odvečno” hrano potem pokuriti na gori. Preprosto ne morem. Med vsakim vzponom izgubim kakšnih petnajst odstotkov teže in po vrnitvi v dolino potrebujem kar nekaj časa, da se spet spravim v normalno stanje.«

Vas je strah, da bi tudi vaši otroci imeli crohnovo bolezen, pravim. Raziskave namreč kažejo, da »imajo neposredni sorodniki bolnika s crohnovo boleznijo celo 13-krat večje tveganje, da bodo tudi sami zboleli v primerjavi s kontrolno skupino« (vir: Zdravniški vestnik, 2006). »Seveda sem zaskrbljen zaradi tega, a saj so vsi starši zaskrbljeni zaradi svojih otrok. Zmeraj se najde kaj, zaradi česar te lahko skrbi. Vem pa, da če bi se to, kar se dogaja meni, zgodilo mojemu otroku, bi nanj prenesel vse svoje izkušnje in vse svoje znanje. Ne bi dovolil, da bi fizično in psihično tako propadel, kakor sem jaz na začetku bolezni. Prepričan sem, da bi mu znal pomagati, da bi se laže soočil z vsem skupaj.«

Rob Hill stomistom povsod po svetu sporoča, da morajo najti nekaj, kar jih bo gnalo naprej, in da morajo spoznati, da so kljub temu, da njihovo telo ni več enako, oni še vedno to, kar so bili. Kaj bi rekli zdravim ljudem, če bi sedeli pred vami in vas prosili za nasvet? »Vsem tistim, ki imajo to srečo, da imajo še vse dele telesa, tudi debelo črevo, bi rad rekel, naj bodo razumevajoči do ljudi s stomo. Kajti ti so še zmerom stigmatizirani, in to samo zato, ker je njihova bolezen povezana z uporabo stranišča. Ljudje se morajo naučiti razumeti tovrstne težave, da se ne bo več dogajalo to, o čemer mi še vedno pripovedujejo, da namreč otroci med poukom ne smejo na stranišče ali pa da delodajalci svojih zaposlenih med delovnim časom ne spustijo v toaletne prostore. Naravo te bolezni je treba razumeti, zato je treba čim več govoriti o njej. V življenju se vsi srečujemo z izzivi, naš je pač življenje s stomo. In ko ti življenje na pot pripelje takšno oviro, ugotoviš, da sta človeški um in telo izjemno močna in da lahko premagata veliko stvari, tudi življenje s stomo.«

Branka Grujičić

Vir: Sobotna priloga