Avtizem. Baje so ga imeli Isaac Newton, Albert Einstein in Andy Warhol. Genialci, zaradi katerih se zdi, da so ljudje z avtizmom kreativni in zanimivo drugačni. A resnična podoba avtizma ni tako romantična, kot se zdi na prvi pogled. Avtizem je nevrološko-biološka razvojna motnja, ki posameznikom povzroča številne težave pri prilagajanju in jih spremlja skozi vse življenje, pa čeprav sodijo med tiste redke srečneže, ki imajo kljub avtizmu, ali pa zaradi njega, posebne sposobnosti.

Včasih se mi zdi, da sem drugačen kot drugi otroci. Čeprav se mi to na zunaj ne vidi. Mamica mi je povedala, da imam avtizem. In da bom to imel vse življenje. Rekla je, da bom zrastel, hodil v šolo in šel v službo kot drugi otroci. Včasih vem, kaj mi govori. Včasih pa sploh ne razumem njenih besed. Kot če bi bil v kakšni drugi državi, kjer govorijo čisto drugačen jezik. Slišim besede, pa ne vem, kaj pomenijo. Ampak to je samo včasih. Včasih se mi zdi vse okoli mene preglasno. Pa čeprav mami reče, da je vse tiho. Pokrijem si ušesa. In včasih me zaboli, ko me kdo poboža. Včasih se mi kdo posmehuje. Mama pravi, da to ni lepo. Da se to ne dela. Ampak jaz mislim, da smeh pomeni, da je človek prijazen. Rad imam vodo. In rad plavam. Rad grem igrat tenis. Pa včasih sploh ne vem, kaj moram narediti. Ampak tam so tudi otroci in lahko sem z njimi. Velikokrat pa mi je lepše, če sem čisto sam. Vsak dan se mi zdi kot igra, ki se je moram naučiti. In ta igra ima zelo težka pravila.« (Center za avtizem, www.avtizem.org)

Nekoč je bil avtizem duševna motnja

Pojem avtizem, ki pomeni neodvisno drug od drugega, je iz grške besede autos (sam s seboj) leta 1912 prvi skoval švicarski psihiater Eugen Bleuler. Uporabljal ga je v povezavi s shizofrenijo odraslih pacientov. Tudi sicer je dolgo veljalo, da je avtizem psihično obolenje in da zato ljudje potrebujejo najprej pomoč psihiatra. Tudi ko je 31 let pozneje, leta 1943, dr. Leo Kanner prvič postavil diagnozo avtizem in ga opisal, je njegova raziskava temeljila na enajstih otrocih, ki niso bili v stiku z drugimi ljudmi in so, kot je njihovo stanje opisal Kanner, živeli v svojem, pogosto nerazumljenem svetu. Kanner je pri svojih raziskavah med drugim opazil, da je večina staršev avtističnih otrok, ki jih je vključil v svojo raziskavo, visokointeligentna, zelo zavzeta za svojo kariero in čustveno hladna, kar ga je pripeljalo do sklepa, da so za avtizem krivi »hladni«, neskrbni straši, še posebej naj bi bila zanj kriva »hladna« mati. Zato naj bi po njegovem mati in otrok potrebovala psihoterapijo. Mama naj bi priznala svojo krivdo in dejstvo, da sovraži otroka in da si sploh ni želela, da bi se rodil, otrok pa naj bi s tem, ko bi na koščke raztrgal fotografijo svoje matere, pokazal svoje občutke do nje.

Prepričanje, da so otroci z avtizmom v resnici shizofreniki, je veljalo tam nekje do leta 1964, ko je psiholog dr. Bernard Rimland, tudi sam oče dečka avtista, napisal delo Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behaviour ter v njem postavil tezo, da je avtizem biološka motnja in ne duševna bolezen. Trinajst let pozneje sta dr. Susan Folstein in dr. Michael Rutter z objavo prve študije dvojčkov z avtizmom potrdila, da ima avtizem tudi gensko zasnovo. Ugotovila sta namreč, da pri enojajčnih dvojčkih obstaja od 63- do 98-odstotna verjetnost, da bo avtist tudi drugi otrok, medtem ko je pri dvojajčnih dvojčkih ta delež manjši, 10-odstoten.

Preprost obisk trgovine je pekel

Kaj pa dejansko pozroča avtizem, je še danes neznanka. Znano je, da gre za nevrološko-biološko razvojno motnjo, ki se kaže v nezmožnosti komunikacije s pomočjo govora in drugih oblik komunikacije, povzročijo pa jo abnormalnosti v strukturi ali funkciji možganov. Mnogi znanstveniki poročajo, da so nekateri možganski zavoji pri ljudeh z avtizmom drugačni.

Avtizem je mogoč v vseh družinah, ne glede na družbeni sloj, izobrazbo in raso. Je štirikrat pogostejši pri dečkih kot pri deklicah, ki naj bi bile po nekaterih študijah huje prizadete kot dečki in naj bi dosegale slabše rezultate na inteligenčnih testih.

In ker znanstveniki še vedno ne vedo, zakaj avtizem nastane, še zmeraj ni nobenega testa, s katerim bi ga lahko ugotovili že med nosečnostjo. Diagnozo zdravnik ponavadi postavi v prvih treh letih življenja, ko opazuje otrokovo obnašanje, komunikacijiske veščine in navezovanje stikov z drugimi ljudmi. Melissa Rutherford z McMaster University v Hamiltonu pravi: »Ni mogoče postaviti zanesljive diagnoze pred drugim letom. Toda menim, da avtizem nastane že prej.« Tudi večina staršev avtističnih otrok trdi, da so nekje okoli 15 meseca pri svojih otrocih opazili nekaj nenavadnega, a so jih zdravniki potolažili, naj še počakajo, ker se otroci razvijajo različno.

Sicer pa strokovnjaki med prve znake avtizma štejejo dejstvo, da se otrok ne odziva na svoje ime in ne sledi navodilom, se včasih obnaša, kot bi bil gluh, ne kaže s prstom in ne pomaha z roko. Raje se igra sam kot z vrstniki ter ne zna smiselno uporabljati igrač in ne posnema odraslih. Ne ustvari si svojega domišljijskega sveta, ampak namesto tega ponavlja preprosto obnašanje ljudi okoli sebe, ki se lahko ponavlja v nedogled. Otrok z avtizmom ne vzpostavi očesnega kontakta ali pa je ta minimalen, pogosto je hiperaktiven in ne sodeluje s sogovornikom.

Otroci z avtizmom – uporaba pojma avtističen otrok ni primerna, kot je mogoče prebrati na spletni strani centra za avtizem, kajti »avtizem je del mene. Ne določa me kot osebo. Saj si tudi ti oseba z mislimi, čustvi in veliko talenti in ne samo maščoba (če imaš čezmerno telesno težo), kratkovidnost (če nosiš očala) ali nerodnost (če nisi dober pri športu)« – so pogosto »obsedeno« navezani na določen predmet, temo pogovora, risanko ali podobno. Ne marajo sprememb in so hipersenzibilni na določene zvoke in strukturo predmetov ter imajo motnjo v čutnem zaznavanju.

Ellen Notbohm, pisateljica, kolumnistka in mati dveh sinov z avtizmom, v knjigi Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew, o motnji v čutnem zaznavanju piše: »To pomeni, da so običajni znaki, vonji, okusi, dotiki, ki jih ti v vsakdanjem življenju sploh ne opaziš, lahko zame strašansko neprijetni, celo boleči. Okolje, v katerem moram živeti, se velikokrat zdi neprijazno. Lahko da se ti zdim ali umaknjen vase ali bojevit, vendar se želim le definirati. ””””””””Preprost”””””””” obisk trgovine je lahko zame pravi pekel. Moj sluh je lahko preobčutljiv. Kot bi govorilo ducat ljudi hkrati. Objave po zvočniku. Pisk in ropot blagajne. Rezanje in sekanje mesa, jok otrok, fluorescenčna svetloba … Moji možgani ne morejo filtrirati vseh teh dražljajev in zdi se, kot da bom pregorel.

Tudi moj vonj je izredno občutljiv. Riba pri prodajalcu ni čisto sveža, fant, ki stoji zraven nas, se danes še ni stuširal, vonjam salame, ki so narezane na delikatesnem oddelku, dojenček, ki je v vrsti za menoj, ima polno pleničko … Vsega tega ne morem ””””””””urediti””””””””. Svetloba je premočna. Zdi se kot, da prostor utripa in pomeša se vse, kar vidim. Zdi se, kot da se prostor nenehno spreminja. Tu so odsevi izložb, reklame, ki se spreminjajo na panojih … Preveč je vsega, da bi se lahko zbral. To vse vpliva name tako, da niti ne morem povedati, kje sem. Lahko, da se bom spotikal, zaletaval v stvari ali pa bom morda preprosto legel na tla in se poskusil ponovno zbrati.«

V ZDA je avtizem tretja najpogostejša razvojna motnja, prizadene najmanj 500.000 ljudi, v desetih letih pa naj bi prizadel kar štiri milijone Američanov. V 50. letih je bila pogostnost avtizma 3–4 na 10.000 otrok, v zgodnjih 90. pa so statistiki že zaznali avtističnega otroka na 166 rojenih. Še danes ne vemo, zakaj se avtizem tako skokovito širi, obstaja pa nekaj različnih teorij. Nekateri menijo, da se število avtistov tako hitro veča zaradi različnih standardov pri diagnosticiranju avtizma, drugi, da so duševno prizadete otroke preprosto »preklasificirali« v otroke z avtizmom. Dr. Rimlad, direktor ameriškega Autism Research Instituta in svetovalec pri snemanju filma Rain Man, ki avtizem proučuje že 40 let, pa je prepričan – in pri tem še zdaleč ni edini –, da obstaja zelo majhen dvom, da je za tako naraščanje avtizma krivo cepivo. »Ne povečuje se samo število cepljenj, temveč s tem tudi količina živega srebra, ki ga otrok prejme s cepljenjem. Živo srebro je zelo strupeno že v zelo majhnih količinah, toda nekateri ljudje so izjemno dovzetni že na neznantno količino živega srebra.« Svojo tezo potrjuje z razlago, da so simptomi zastrupitve z živim srebrom enaki simptomom avtizma. Poleg tega naj bi bili fantje po statistikah štirikrat bolj dovzetni za zastrupitev z živim srebrom kot dekleta, kar nekako ustreza podatku, da je avtizem štirikrat pogostejši pri fantih kot pri dekletih.

Avtist je »konkreten« govorec

Avtizem je dosmrtna motnja, ki ovira človekovo zmožnost dojemanja tistega, kar vidi, sliši in otipa. Zato imajo ljudje z avtizmom veliko težav s tem, kako naj se pravilno obnašajo in kako naj komunicirajo z drugimi ljudmi. Petnajstletni Christopher, avtist in glavni junak knjige Marka Haddona Skrivnostni primer ali kdo je umoril psa (The Curious Incident of the Dog in the Night-time) svoje težave opisuje takole: »Ljudje me večkrat spravijo v zadrego: Predvsem iz dveh razlogov. Prvi glavni razlog je, da si ljudje veliko povedo brez besed. … Drugi glavni razlog je, da ljudje v pogovoru pogosto uporabljajo metafore. … Tu je nekaj primerov metafor: Umirali so od smeha. Bila je njegov zaklad. Človek človeku volk. Garam za ušivo plačo. Morala je bila na psu. Po mojem so metafore navadne laži, ker ljudje niso volkovi in se na plači ne morejo zarediti uši. In če si poskušam v glavi predstavljati sliko takega stavka, sem čisto zmeden, saj je nemogoče umreti od smeha in potem še govoriti o tem, ker mrtvi ne govorijo, in potem jaz čisto pozabim, kaj mi je človek hotel povedati.«

Tudi Notbohmova v svojih desetih pravilih, za katera bi vsak otrok z avtizmom želel, da jih poznate, piše: »Sem ””konkreten mislec””. Zelo me zmede, če rečeš: ””Ustavi se, kavboj!””””””””, misliš pa: ””””””””Prosim, nehaj teči!”””””””” Prav tako mi ne reci, da je to ””””””””mačji kašelj””””””””, razen če ni to, kar mi želiš povedati, dejstvo, da muca kašlja. Prosim, reci le: ””””””””To boš z lahkoto naredil.”””””””” Metafore, sarkazem, besede v prenesenem pomenu … vse to me le zmede.«

Ljudje z avtizmom se morajo naučiti obnašanja, ki se pri večini drugih razvije samo od sebe. »… ni nenavadno, da avtistični otroci objemajo in poljubljajo druge ljudi. Razlika je samo v tem, da to počnejo z rutino, z neko spodbudo, in da najbrž ne razumejo, zakaj to počnejo. Njihovo obnašanje je naučeno. Vedo, da bodo, če bodo nekaj naredili, deležni pozornosti,« pravi Bennett Leventhal, otroški psihiater, ki je sodeloval pri snemanju filma Mercury Rising (Merkurjev srd), ki govori o avtističnem dečku.

Avtizem je sicer mogoče zdraviti, vendar gre pri tem bolj za odpravljanje simptomov in ne za odpravljanje vzrokov, kajti tega, kaj povzroča avtizem, ne ve nihče. In zaradi tega, ker so simptomi avtizma lahko zelo različni in si zelo nasprotujejo – nekateri otroci, na primer nenehno jočejo, drugi nikoli, nekateri postanejo obsedeni s kakšnim predmetom, drugi predmete ignorirajo –, je nemogoče uporabljati enako terapijo pri vseh pacientih. Je pa mogoče simptome omiliti s pravočasno in zgodnjo diagnozo, zato je poznavanje simptomov avtizma zelo pomembno. Tako je mogoče na skorajda vseh spletnih svetovalnicah zaslediti močno skrb zbujajoče znake, ki nedvoumno potrjujejo avtizem: otrok ne vokalizira in ne čeblja do 12. meseca, prav tako do te starosti ne dela nobene geste, ne pozdravlja z roko, ne kaže s prstom. Ne izgovarja nobene besede do 16. meseca starosti, ne spregovori nobenega spontanega stavka do 24. meseca, ampak stavke samo ponavlja, lahko pa nastane izguba oz. zastoj govora ali drugih socialnih veščin. Mati 4-letnega Kristiana: »Njegov razvoj je bil do prvega leta starosti popolnoma normalen na vseh področjih. Ob 1. letu je prejel po zakonu obvezno cepivo MMR ter potem začel vidno nazadovati … Opuščal je govor, govoril ni niti več besed ma-ma in ta-ta, opuščal je hrano, ki jo je že jedel, in pristal na enolični hrani – vsak dan isto, iz dneva v dan je postajal bolj nemiren, hiperaktiven, nikakor ga ni bilo mogoče umiriti, začel se je zapirati vase, izogibal se je očesnemu stiku in se nikakor ni več odzival na svoje ime. Najhujše pa je bilo to, da se je z glavo zaletaval v stene, v šipe, metal se je po tleh in jedel omet s stene. …«(www.avtizem.com)

Nekateri imajo izjemne umske sposobnosti

Otrok z avtizmom potrebuje pomoč in medicina pozna številne terapije, s katerimi je mogoče omiliti simptome ali jih celo povsem odpraviti. Za laika je med zanimivejšimi terapija z objemi (holdin therapy), ki jo je razvila Temple Grandin, doktorica znanosti in prva oseba z avtizmom, ki je napisala avtobiografijo. Pred kratkim so o njej posneli dokumentarec Profesorica, ki zna misliti kot krava; Templova je namreč cenjena svetovalka na področju raziskovanja vedenja živali, njeni nasveti pa so v zadnjih desetletjih temeljito spremenili metode množične reje. V knjigi Emergence: Labeled Autistic and Thinking in Pictures se avtorica spominja, da je že kot otrok, ki ga je mučila hiperaktivnost in je bil žrtev napadov tesnobe, potrebovala občutek, da jo nekdo ali nekaj objema, zato se je včasih zavlekla pod blazino na kavču ali se zavila v preprogo. Z leti je ugotovila, da ji enakomeren pritisk na celo telo pomaga pri sprostitvi.

Ko je odrasla, je izumila »škatlo za objem« (hug box), ki jo danes uporabljajo na številnih klinikah po vseh ZDA. Sistem je zelo preprost: gre za deski, pokriti z blazino, ki na eni strani visi na tečaju, tako da tvori črko v. Priprava je dovolj velika, da se lahko otrok udobno splazi vanjo. Stranici je mogoče potisniti bolj skupaj, tako da lahko škatla otroka »objame« močneje, otrok si lahko privošči kratek ali dolg stisk.

Seveda pa je Templova s svojim doktoratom ena tistih »srečnežev« z avtizmom, ki ima posebne umske sposobnosti. Mediji pogosto poročajo o genijih z avtizmom in tako je lani The Guardian pisal o 26-letnem Danielu Tammetu, ki ima avtizem in velja za matematičnega genija. Lahko na primer v nekaj sekundah na pamet izračuna, koliko je 377 krat 795, ne more pa voziti avta ali pravilno povedati, kaj je levo in kaj desno. Zobe si mora vedno umiti pred tuširanjem, čaj pije vedno ob isti uri in po ustaljenem postopku, če ga pri tem kaj zmoti, se počuti neprijetno in zaradi teh svojih posebnosti ne more hoditi v redno službo. Živi z izjemno sposobnostjo in nesposobnostjo in ima tako kot številni drugi ljudje z avtizmom izjemen čut za podrobnosti.

Tako kot Christopher (Skrivnostni primer ali kdo je umoril psa): »… včasih zanalašč ne ubogam, kar mi rečejo. To pa zato, ker mi ljudje včasih naročijo kaj takega, kar me zmede in nima nobenega smisla. Na primer, ljudje večkrat rečejo: ””””””””Bodi tiho,”””””””” nikoli pa ne povedo, kako dolgo je treba molčati. Nelogičen je tudi znak z napisom »Ne hodi po travi,« ker ni jasno, o kateri travi govori. Pisati bi moralo: »Ne hodi po travi okoli tega znaka,« ali pa »Ne hodi po travi v tem parku,« ker je v parkih tudi veliko trave, po kateri se lahko hodi in igra nogomet.«

Ocenjujejo, da ima take izjemne sposobnosti kot Tammet deset odstotkov avtistov in samo en odstotek neavtistov, nihče pa ne zna razložiti, zakaj je tako.

Starši se čedalje bolj množično zbirajo tudi okoli t.i. gibanja DAN! (Defeat Autism Now), ki zagovarja tezo, da so avtistični otroci bolni, da imajo imunološke in črevesne težave, da so zastrupljeni … in da morajo biti zato najprej temeljito zdravniško pregledani, nato pa imeti zdravniški terapiji. DAN! ima tudi pri nas čedalje več privržencev, otrokom pa v skladu z njegovimi zdravniškimi izvidi, po katere je treba na lastne stroške še vedno v tujino, med drugim predpisuje dieto brez glutena in caseina ter dodajanje vitaminov in mineralov. DAN! je uspešnejši od drugih pristopov k zdravljenju avtizma zato, ker določa, kaj vsak posamezni otrok potrebuje v organizmu, glede na njegovo obliko avtizma pač, pravijo njegovi zagovorniki.

Rain Man je populariziral avtizem

Avtizem je s svojo skrivnostnostjo že od nekdaj privlačil tudi filmske ustvarjalce. Posnetih je bilo kar nekaj filmov, ki so tako ali drugače govorili o avtizmu (leta 1969 Change of Habit z Elvisom Presleyjem, 1990. Beckstreet Dreams z Brooke Shields v glavni vlogi, 1993. House of Cards s Kathleen Turner in Tommyjem Lee Jonesom), a jih je strokovna javnost večinoma ocenila za neprimerne, češ da ljudi z avtizmom prikazujejo kot posebneže. Zato pa je Rain Man (1988), s katerim si je Dustin Hoffman prislužil oskarja, dobesedno populariziral avtistično skupnost. Čeprav tudi temu filmu nekateri očitajo, da je ljudem dal napačen občutek, da imajo vsi ljudje z avtizmom izjemne sposobnosti. Veličina jih namreč nima. Poleg tega v tem filmu Dustin Hoffman igra starejšega človeka, ki je življenje preživel v instituciji in ni živel v realnem svetu. Je pa po tem filmu pojem rain man postal sinonim za avtizem in ljudje z njim pogosto opisujejo posameznike, ki kažejo znake avtizma.

To »napako«, da prikazuje avtista, ki ni nikoli živel v vsakdanjem svetu, je deset let pozneje odpravil film Mercury Rising (Merkurjev srd; poleg glavnega igralca Mika Hughsa še Bruce Wills in Alec Baldwin), v katerem glavni junak Simon živi v normalnem okolju in se ne boji boji letala in avtobusa tako kot njegov »predhodnik«. Prav tako kot »Rain Man« pa se Simon, ki so mu umorili starše, on pa je nehote razvozlal strogo zaupno vojaško šifro, imenovano Merkur, ki se uporablja za varovanje ameriških vohunskih operacij po svetu in jo je tako rekoč nemogoče dešifrirati ter ga zato išče Agencija za nacionalno varnost, boji socialnih odnosov.

K demistifikaciji avtizma veliko pripomorejo tudi zvezdniki. Eden najbolj zagretih pri tem početju je igralec Silvester Stalone, tudi sam oče 22-letnega Seargeoha, ki se mu je rodil v zakonu s Sasho Czack. Tako kot večina staršev sta tudi Stalone in njegova takratna žena ob odkritju, da ima njun otrok avtizem, doživela strahoten šok, a nista nikoli pomislila na to, da bi sina dala v dom. Danes fant, ki sodi med visokofunkcionalne ljudi z avtizmom, živi s svojo mamo le nekaj metrov stran od svojega slavnega očeta.

Nekoč so ljudi z avtizmom zapirali v posebne institucije, zdaj večina ob posebni skrbi lahko živi doma, čeprav avtizem pomeni stres za vso družino. Po podatkih nekaterih raziskovalcev otrok z avtizmom v družino prinese več stresa kot otrok z motnjami v duševnem razvoju ali otrok z Downovim sindromom. Družine avtističnih otrok so zaradi splošne neozaveščenosti in neseznanjenosti z boleznijo pogosto še vedno v socialni izolaciji, izpostavljene zasmehovanju in radovednim pogledom, da o tem, kakšni so stroški preiskav v tujini, ki jih naše zavarovalnice ne pokrijejo, niti ne govorimo. Nekateri ljudje z avtizmom, tisti z milejšimi motnjami, so sicer sposobni hoditi v službo, zanje je najprimernejše zelo strukturirano delo, pri katerem se naloge nenehno ponavljajo, a za zdaj je tako le v razvitem svetu, kjer avtizem že dolgo ni več tabu.

Branka Grujičić

Otrok z avtizmom ne vzpostavi očesnega kontakta ali pa je ta minimalen, pogosto je hiperaktiven in ne sodeluje s sogovornikom.

Sorodni članki: 

• John Lawson, strokovnjak za avtizem: Avtizem je stanje. Tako kot nosečnost.
• 31. Hanina učna ura: Zakaj ne sodi hiše po fasadi
• Ros Blackburn, avtistka: Avtizem je ena sama velika prestrašenost 

Vir: Sobotna priloga