„Zdaj se pa obnašaš točno tako kot tvoja Hana takrat, ko je mislila, da se bo po njenem osemnajstem rojstnem dnevu vse spremenilo in da je nihče več ne bo komandiral, potem pa se je naslednje jutro zbudila in je bilo vse isto kot prejšnji dan,“ se je name hudovala prijateljica, ko sem ji napol v solzah razlagala, da je prišel dan, ko moram svoji hčerki spremeniti status deklice z lažjo motnjo v duševnem razvoju v mladenko z zmerno motnjo.
„Počutim se, kot bi bila spet na začetku, kot bi še enkrat rodila,“ sem hlipala v telefon.
„O, to pa ne, ne bom ti dovolila, da tako govoriš,“ je kar malo povzdignila glas name, „to ni noben začetek, ampak nadaljevanje. Samo poglej, kam si jo pripeljala in kaj si naredila iz nje in se takoj nehaj cmeriti.“
Ampak nisem mogla. Solze so se kar same kotalile navzdol.
„A mi poveš, kaj bo drugače, če bo na nekem listu pisalo, da ima zmerno motnjo? Ona bo še vedno ista Hana, kot je danes.“
„Saj vem, ampak sem vseeno neskončno žalostna. V glavi mi je vse jasno, srce pa mi krvavi, čeprav še sama ne vem zakaj,“ sem ji skušala razložiti svojo stisko. Težko je nekomu pojasniti, kakšen premik moram narediti v glavi in srcu. Seveda vsi njeni argumenti držijo, ampak meni je pa še vseeno hudo.
Tudi mož mi je skušal razložiti, da je odločitev, ki sva jo sprejela, za Hano najboljša, kar sva se jih lahko domislila, ker ji bova s tem zagotovila varno prihodnost. Na trgu delovne sile namreč ne bo nikoli konkurenčna in tudi ne bo mogla nikoli sama skrbeti zase. „Vse to vem,“ sem prav neutolažljivo jokala, „ampak …“
In potem me je vprašal, zakaj potem pretakam solze, če delava tako rekoč dobro delo in mi je za nameček še kristalno jasno, da drugače pravzaprav ne gre, poleg tega pa bo Hana zadovoljna z vsako najino rešitvijo, ki jo bova našla zanjo.
„Zato, ker ne gre samo za tiste črke na papirju, ampak za neke vrste mojo transformacijo,“ sem hlipala in ubogi revež sploh ni vedel, kako bi me potolažil, pa tudi meni ni bilo jasno, kaj bi bilo tisto, kar bi me v tistem trenutku lahko spravilo v boljšo voljo.
Veliko sem se ukvarjala z vprašanjem, zakaj mi je tako zelo zoprno, da bo moji hčerki tudi na papirju pisalo tisto, kar v bistvu vem že dolgo – da bi brez vseh najinih vložkov in dela že dolgo živela v območju zmerne motnje. In sem nekako prišla do zaključka, da zato, ker sem se vse do tega trenutka borila za to, da bi se gibala med nami, ki si pravimo normalni, smo pa samo ljudje brez dokazanih motenj.
Zdaj, ko je razkorak med njo in nami postal tako velik, da se ga ne da več premostiti in zato sama ždi v svoji sobi ter nima ene same žive duše, ki bi jo lahko poklicala in povabila na sladoled ter bi bila ta duša vesela, da jo vidi in da lahko z njo preživi čas, sem na neki način priznala poraz. Potrdila, da svoji pašejo k svojim. Grozno.
Seveda bi se lahko borila še naprej, jo gnala do vrhunca njenih sposobnosti in bi punca tako dosegla še marsikaj, ob čemer bi mi ljudje rekli: Poglej, kako daleč si jo pripeljala. A kaj bi ona imela od tega? Bi imela kakšnega prijatelja več? Ne bi. Še naprej bi bila sama v svetu, ki ne razume nje in ki ga včasih tudi sama ne razume dobro in se zato zapleta v nesporazume, ki nas vse spravljajo v slabo voljo.
Kot odgovorna mama sem dolžna poskrbeti za to, da se bo v življenju imela lepo in da bo živela svojim sposobnostim primerno. Da bo lahko plesala v svojem ritmu in ne v tistem, ki ji ga določajo drugi. Da bo lahko o kakšnih rečeh tudi odločala sama. Da bo lahko to, kar v resnici je. Kajti do zdaj, bi rekla, je bila to, kar sva iz nje delala midva.
Torej je vse jasno in moje srce bi moralo vriskati od veselja, ker moja hči stopa na novo pot, prilagojeno njenim sposobnostim in posuto z veliko verjetnostjo, da bo na njej našla ljudi, ki je bodo predvsem veseli. Morala bi biti vesela, ker bom mogoče končno imela nekoliko več časa zase, za moža in predvsem za mlajšega sina, pred katerim je tudi še dolga pot, preden bo lahko razprl krila in poletel samostojnemu življenju naproti.
Ja, ta trenutek imam veliko razlogov za to, da bi lahko bila dobre volje. A nisem. Še ne. Čeprav verjamem, da tudi to še pride. Samo sprejeti moram lekcijo, ki jo poznam že dolgo – da je namreč tisto, česar ne moreš spremeniti, treba sprejeti. Pa če je to še tako težko.

Značke: downov sindrom, motnja v duševnem razvoju, ples, življenje