»Upam, da si na pivu in ne na urgenci,« sem zadnjič ob pol enajstih zvečer napisala svojemu možu, ki se je dve uri in pol pred tem odpravil na rekreacijo in ga še ni bilo domov. Samo nekaj minut za tem se je prikazal med vrati in bil videti strašansko začuden, ker me je našel v budnem stanju. V tistem trenutku, ko me je vprašal, kako to, da še ne spim, tudi meni ni bilo jasno, kako je možno, da imam ob tej uri še nekaj malega energije in nisem tako kot običajno ob devetih zvečer utonila v spanec. Nato pa se mi je počasi utrnilo, da naše starejše ni doma in da imam najbrž zato ta presežek.
Kadar komu potarnam, kako zelo utrujena sem zadnje čase, mi reče: Seveda, saj imate dojenčka. In do tistega presenetljivo budnega trenutka zadnjič zvečer sem bila tudi sama prepričana, da je Nejc tisti, ki me s svojimi dnevnimi in nočnimi vragolijami pripravi do zgodnjega spanca. Da pri teh letih pač nisem več v formi za štiriindvajseturno servisiranje nebogljenega bitja. A sem tisti večer spoznala, da je Hana tista, ki skrbi za to, da me zvečer preprosto zmanjka in da se včasih tudi čez dan komaj vlačim naokoli. To, da ji ene in iste stvari razlagam po stokrat in da sva kljub temu pri nekaterih stvareh še vedno ali pa vedno znova na začetku, mi jemlje energijo in včasih tudi pogum.
Zadnjič, ko sem sedela na kavi z gospodom, ki mi ga je življenje pripeljalo na pot in se poklicno ukvarja s svetovanjem družinam, sem mu med drugim zastavila tudi to vprašanje: Kako to, da sem tako utrujena, pa saj nisem edina mama z dvema otrokoma? Saj ene brez težav poservisirajo tri ali pa še več naenkrat. »Draga Branka,« mi je rekel, »pozabljate, da ste vi mama dveh posebnih otrok.« Kako to misli, sem se zazrla vanj, pa mi je odgovoril, da bom že še razumela. Ker za zdaj namreč še ne. Za zdaj je moj edini posebni otrok moja Hana in zadnje čase se tega spomnim čisto vsak dan.
Kadar ljudem razlagam o tem, kaj doživljamo in preživljamo s to našo predpubertetniško punco, zaznamovano z Downovim sindromom, mi največkrat odgovorijo, da natančno vedo, o čem govorim, ker so vse to doživljali tudi s svojimi otroki. Sliši se namreč reč hudo znana. Pa ne vem, ali res vedo, kaj pomeni imeti doma otroka, nabitega s hormoni in še zaznamovanega s posebnostjo za povrh. Ali razumejo, kako zoprno je, ko ne veš, za kaj so vzrok hormoni, kaj bi otrok tako ali tako prinesel s seboj na svet in kaj zakuha tista njegova genska zmešnjava. Ali pa kako se počutiš, ko se vsak dan znova sprašuješ, ali si otroku morebiti naredil krivico, ker si izgubil živce, potem ko si mu stodesetič razložil neko stvar, on pa ga je še vedno veselo kronal naprej po svoje.
Mogoče ne ve, kaj pričakuješ od nje, morda ne razume, mi pravijo znanci, kadar jim pripovedujem o tem, da naša mala noče in noče poslušati navodil ter preprosto mora kaj narediti po svoje. Jaz pa točno vem, da ve, za kaj gre, ker potem, ko povsem izgubim živce, brez težav izpolni pričakovanje. A zakaj me mora prej pripeljati do živčnega zloma, ve samo ona. »To je pač v meni,« mi je rekla zadnjikrat, ko sem spet povzdignila glas nadnjo.
In medtem ko sem skoraj prepričana, da se večini niti sanja ne, kaj pomeni vzgajati posebnega otroka, zagotovo vem, da vemo to vsi starši, ki smo postavljeni pred tovrstno preizkušnjo. Le da večina o teh nelepih trenutkih ne govori na glas. Ker se preprosto ne spodobi javno razpravljati o tem, da bi lahko nekoga, ki je v bistvu nebogljen in potrebuje tvojo pomoč in ki ga imaš najraje na svetu, kdaj tudi spravil na oni svet. Tako obupan si, ko skupaj z otrokom obtičiš na mestu in vse kaže, da se nikoli več ne bosta premaknila naprej.
V zadnjem času sem govorila s kar nekaj mamami posebnih otrok in sprva so mi vse zagotovile, da jim še kar gre od rok to skupno življenje z njihovimi tako ali drugače drugačnimi otroki. Ko pa sem začela razlagati o tem, kaj vse se nam dogaja z našo malo, o čemer ne želim javno pisati iz spoštovanja do svoje hčere, so se odprle kot školjka. Ne samo, da so vedele, o čem govorim, skoraj vse so imele za seboj že kar nekaj podobnih dogodivščin kot mi. Nismo si sicer priznale, da dobro dene, ko vidiš, da je tudi nekdo drug v isti kaši kot ti, priznam pa, da je neskončno dobro del občutek, da nekdo točno ve, o čem teče beseda.

Vir: Jana
Značke: downov sindrom, puberteta, drugačnost