Včasih se sprašujem, kakšen človek bi bila, če ne bi bilo Hane. Kakšen bi bil moj pogled na svet, ali bi videla vse tiste nelepe stvari in krivice, ki jih vidim dandanes, ali pa bi živela udobno pogreznjena v svoj mali svet in mi ne bi bilo mar za nikogar v moji bližini. Bi bila tako tolerantna in odprta za drugačnost, kot sem zdaj, ali pa bi v sebi še naprej negovala prikrito nestrpnost?
Kajti, če se na tem mestu kar sama takole kritično ocenim, moram zelo nerada zapisati, da sodim v kategorijo precej nepotrpežljivih ljudi. Priznam, Hanine downovske domislice me po enajstih skupnih letih še vedno uspejo spraviti ob živce, pa če se še tako trudim, da bi bila mati Terezija in bi vse tisto, kar se porodi v njeni glavi, sprejela ponižno in brez živčnih zlomov.
Kar napiši, da se včasih vprašava, kaj sva komu naredila, da sva si zaslužila vse to, mi je včeraj rekel mož, potem ko je naša hči v trgovini vrgla kozarček, poln vode, v koš za smeti, potem pa na obisku še polizala ves lonček paštete, da so se vsi z gnusom obračali proč. Pa kaj pol, je mirno rekla, ko sva jo do konca zgrožena opozorila na to, in to tako brezbrižno ter gledajoč v neko nevidno smet na steni, da smo spet imeli dober razlog za prepir.
Najbrž me bo pol mam otrok s posebnimi potrebami v mislih vsaj čez zadnjo plat, če se ne bodo spomnile celo kakšne hujše kazni, a jaz pač priznam, da je hudo naporno imeti otroka s posebnimi potrebami. Da ti tako drugačno dete vsak dan pripravlja težke izzive, preizkuša tvojo potrpežljivost in vzdržljivost iz minute v minuto ter te postavlja pred preizkušnje, ki bi se jim vsak normalen človek odpovedal, ne da bi trenil z očmi.
Tudi jaz bi brez težav in rade volje živela brez te izkušnje, pa to tudi slučajno ne pomeni, da svoje hčere nimam rada ali pa da si celo želim, da je ne bi bilo. Prav nasprotno, obožujem jo, čeprav mi včasih fino zagreni življenje. Samo to je, in zato verjetno danes zapisujem te težke misli, da sem včasih tako utrujena od vseh teh bitk, ki jih bijem zanjo, od tega dopovedovanja nestrpnežem moje sorte, da si punca zasluži vsaj priložnost za poskus, od tega nenehnega stanja na preži, kdaj se ji bo spet porodila kakšna genialna ideja. Utrujena sem od te drugačnosti, njene in svoje, da si ta trenutek na primer želim, da bi imela doma samo najstnico, ne pa najstnico, okuženo z virusom downa. Kajti kombinacija teh dveh komponent je ubijalska.
Je to, da sebe kritično ocenjujem kot nestrpno osebo, za mojo hčer prednost ali slabost? Večina bi najbrž porekla ob tem, da ima punca hudo nesrečo, ker si je poleg downa prislužila še takšno nestrpno mamo. Jaz pa menim, da ima veliko srečo, da se lahko že doma sreča z vsem tistim, kar jo čaka v belem svetu. In to v milejši različici, ki jo je življenje že obrusilo, jo naučilo sočutja in ji hkrati dalo sporočilo, da se ne sme vdati kar tako, brez boja.
Res menim, da je to njena, predvsem pa moja prednost, ker se tako opremljena z lastno izkušnjo nepotrpežljivosti lažje postavljam v kožo tistih, ki jim poskušam razširiti obzorje in jih naučiti tisto, kar je mene naučilo življenje tako rekoč brez mojega privoljenja. Se mi zdi, da kadar se podam v kakšno tako bitko za našo Hano, še preden vprašam, skoraj vem, kaj bo rekel oni na drugi strani, kakšni bodo njegovi pomisleki in nasveti. Skoraj slišim ga, kako mi pravi, pa pusti punco, naj bo taka, kot je v resnici, ne sili je v težke stvari, ki se jih gredo drugi.
Ampak a bi jo vi vzeli v svoje vrste, pravim na to jaz, če bi bila čisto taka, kot so jo naredili tisti njeni pomešani kromosomi, če ji ne bi mi pomagali, da se vsaj malo obrusi in se tako lažje umesti med večino? In kje piše, da je otroke s posebnimi potrebami treba oprostiti nalog, ki se zdijo težke, ne da bi vsaj poskusili, kako težke so pravzaprav?
Malo prej sem prijateljici jokala po telefonu, kar tako, ker mi je bilo zaradi ene (še) neizbojevane bitke hudo. »Tako težko je biti drugačen,« sem ji rekla v solzah. In pri tem sploh nisem mislila na Hano, ampak nase. Kajti vsaka izkušnja drugačnosti v tvoji neposredni bližini zaznamuje tudi tebe. Hočeš nočeš tudi ti postaneš drugačen. Boljši.

Vir: Jana
Značke: posebne potrebe, downov sindrom, kromosomi