Ravno sem hotela v usta nesti čokoladni piškot, ko je po njem segla drobna otroška roka. Ne, sem rekla, tega bom pojedla jaz, tebi pa lahko dam drugega. Mala se je samo nasmejala in še naprej molela ročico v mojo smer. Da jih je pojedla že preveč, mi je razložila njena simpatična mama Lidija, in da bodo tako in tako kmalu odrinili domov. Otvoritev razstave Poglej me v ljubljanskem NUK-u, na kateri je prišlo do tega simpatičnega zapleta, se je namreč bližala koncu in Pika Bindi, ena od trinajstih zvezdnikov te zelo poučne razstave, je imela druženja dovolj.
Pika Bindi je na pogled strašno simpatičen deklič. Svetlolasa, navihanega pogleda in prikupna. Taka kot vse punčke njenih let. Pa vendarle malce drugačna. Zdravniki so že tri mesece po njenem rojstvu v njeno zdravstveno kartoteko namreč zapisali, da je otrok s posebnimi potrebami. Kaj natančno jo dela tako posebno, da ne teka naokoli kot njene vrstnice, ampak se stiska v maminem naročju ali pa sedi v prilagojenem vozičku, ne ve nihče. Resnici bi sicer lahko prišli do dna z dragimi genetskimi testi, a se zdravniki niso odločili zanje. Tudi če bi poznali diagnozo in bi njene težave dobile ime, njeno življenje ne bi bilo prav nič drugačno, pravijo, saj zdravila za to, kar sumijo, da ji je, zagotovo ni.
Védenje, da dekličino razpoloženje niha iz ene skrajnosti v drugo, da ne hodi in ne govori ter se v njenem vedenju občasno kažejo tudi avtistične motnje, je zanje dovolj. Za njeno mamo ni. Ker ne ve, katera bolezen ali sindrom je doletela njeno hčer, ljudem ne more povedati, kaj ji je, ne more jim pojasniti njenega obnašanja pa tudi ne svetovati, kako naj pravilno ravnajo z njo. Ne more si vsaj približno predstavljati, kaj lahko pričakuje v prihodnosti, in se ne more pripraviti na tisto, kar jo čaka. Če ne poznaš sovražnikovega imena, če ne veš, kako se obnaša in kaj prinaša s seboj, se pač težko boriš z njim.
In tega, da ljudje večinoma želimo vedeti, kaj se dogaja z nami ali z našimi otroki, da želimo poznati diagnozo, tudi če je še tako strašna, zdravniki najpogosteje ne razumejo. Ne vedo, da je stokrat bolj grozno živeti v neke vrste nevednosti, brskati po svetovnem spletu in prepoznavati svojega otroka v različnih boleznih, kot pa živeti s še tako grozno resnico ali diagnozo.
Zelo dobro razumem, kaj doživlja gospa Lidija, ta zelo pokončna gospa, ki kljub nerazumevanju zdravnikov zdaj sama na vseh koncih in krajih išče pravico za svojega otroka. Pred desetimi leti, ko sva z možem dobila Hano in so nama povedali, da prinaša s seboj dodaten kromosom, sva si silno želela izvedeti, kateri od naju ji ga je podaril. Seveda je do mutacije lahko prišlo tudi po čistem naključju in zelo verjetno je to še najverjetnejša možnost, a takrat se nama je ranjenima in izgubljenima pač zdelo, da bi nama bilo lažje, če bi vedela, kako v resnici stojijo stvari.
Malce sva tudi upala, da je Hano doletela tako imenovana mozaična trisomija 21, tiste sorte Downov sindrom, pri katerem ima človek v telesu dve vrsti celic - normalne in trisomične. Zadeva se zgodi sila redko, pravi statistika, le dva do pet ljudi s trisomijo 21 od stotih naj bi imelo takšno »srečo«. Raziskav na to temo sicer ni prav veliko, a večina študij vseeno kaže, da imajo taki otroci manj očitne značilnosti Downovega sindroma in nekoliko boljše umske sposobnosti. Povedano laično: sindrom naj bi jih prizadel malo manj.
Da ni nobene potrebe po tem, da bi opravili tako drage genetske teste samo zato, da bi midva vedela, kateri od naju je darovalec, so nama zdravniki sporočili tistikrat, pa še, da bi nama to spoznanje zgolj otežilo življenje. Da bi si lahko enkrat kasneje, ko bi nama bilo s Hano res težko, začela očitati krivdo za stanje.
Nič ni pomagalo pojasnjevanje, da se ne bo zgodilo nič od tega, da bi samo rada vedela, kaj lahko pričakujeva in kakšno je dejansko stanje. Da morda potrebujeva samo malce upanja ali pa dokončno potrditev krute resnice, da jo lahko sprejmeva in se soočiva z njo. Da želiva samo to, da naš sopotnik, v tistih časih še sovražnik, dobi ime in da začnemo živeti. Žal jim nisva mogla dopovedati, da bi se oborožena z resnico počutila varnejša.

Vir: Jana
Značke: downov sindrom, trisomija 21, Look at me, Poglej me, Pika Bindi, diagnoza