»Mami, ona ima pa take oči,« je rekla moja hči in se z rokami prijela za zunanje kotičke oči, da so se ji zožile v ozko režo. »In čisto nič je nisem razumela, ko je govorila,« je nadaljevala. Z možem sva se spogledala in priznam, da nama je šlo na smeh, čeprav situacija ni bila niti malo smešna.
»Veš, ona ima Downov sindrom, eno tako bolezen,« sem ji začela pripovedovati, pa me je mož brž utišal, rekoč, naj ji neham pripovedovati o tem, ker bo težko razumela bistvo cele zadeve. Da mislim, da ji bova nekega dne morala povedati, kakšno je njeno stanje, sem ugovarjala, in da je zdaj mogoče pravi trenutek, da vsaj začnemo govoriti o tem, pa mi je prav hitro spet vzel besedo. »Daj ti meni povej, kako naj ona razume, da imata s to deklico enako bolezen, če pa sta že na prvi pogled tako različni. A ni logično, da se ne more poistovetiti z njo?«
Obmolknila sem torej in otroka pustila brez pametne razlage, pogovor o tem sopotniku naše družine pa nedokončan. Vedoč pri tem, da bomo enkrat vseeno morali razčistiti tudi s tem. Kdaj bo napočil pravi trenutek za tovrstne pogovore, še ne vem, vem pa, da se bo enkrat zgodilo tudi to in da nama takrat najbrž ne bo zelo prijetno.
Naša hči bo oktobra stara deset let in za zdaj še prav nič ne opaža, da je drugačna od drugih. Vidi seveda, da sošolci rešujejo težje naloge od nje, a mi to razloži s tem, da so te stvari zanjo pretežke. Opaža, da drugi ne želijo objeti vsakega, ki jim prekriža pot, a pravi, da je njej to všeč in ne ve, zakaj ne bi ravnala tako, kot čuti. Mula zelo dobro zaznava še veliko razlik, a moram reči, da za vsako najde pametno razlago. In jo za zdaj puščava v tem njenem svetu prijaznih ljudi in idej ter si želiva, da bi čim dlje varno živela v njem. Ko bo pravi čas za resnico, se bomo spoprijeli tudi s tem.
Tisto, kar mi je pri tej temi prišlo na misel in zaradi česar sem se lotila pisanja, pa je spoznanje, da nama je očitno uspelo vzgojiti otroka, ki kar kipi od samozavesti - zjutraj mi je rekla: Veš, mami, jaz vse obvladam - in se vidi kot polnopravna članica sveta tako imenovanih normalnih. Ali je to dobro ali ne, bo pokazal čas, vedno bolj pa se mi zdi, da ni, ker tako imenovanih normalnih nihče ni pripravil na take samozavestne osvajalke iz tujih logov.
Poleg tega je nekako naneslo tako, da naš otrok več kot očitno svet drugačnosti dojema tako kot midva z možem, z vidika nezaznamovanih z drugačnostjo. Da torej kljub svoji drugačnosti prepozna drugačnost drugih in se še celo opredeli do nje, a se nikakor ne šteje med drugačne. Malce smešna situacija, priznam.
Naj priznam, da sem na začetku našega druženja tudi sama mislila, da so ljudje z Downovim sindromom eni taki srčki, varno spravljeni v svojem svetu brez hudobije in da jim je narava v paketu z diagnozo podarila lastnost, da so preprosto srečni. Da bolj slabo opažajo, kaj se dogaja okoli njih. Pa mi je mama neke starejše deklice z enako diagnozo nekoč boleče odprla oči, ko mi je razložila, da se tudi naši otroci tam nekje v puberteti začnejo zavedati dejanskega stanja. In da jim takrat ni prav nič lahko razložiti, zakaj so stvari take, kot so. Da so pogosto žalostni, ker jih okolica ne sprejema, in to kljub temu, da poskušajo stvari početi tako kot večina okrog njih. Da lepega dne pač napoči trenutek resnice.
Ne vem, kaj se dogaja z menoj, a ta trenutek, ko to pišem, mi ni niti malo težko zaradi vedenja, kaj vse me še čaka. Kar nekako spravljena sem z usodo in vem, da bomo preživeli tudi to. Tako ali drugače. Tako, da se bo za našo pikico najbolje končalo. Do takrat pa svoji hčerki na široko odpirava vrata v svet drugačnosti vseh sort in ji razlagava o tem, da so na svetu zelo različni ljudje in da se morajo nekateri fino potruditi, da se zoperstavijo usodi.
Včasih mi mož reče, pa kaj ji razlagaš te stvari, saj vsega tega še ne more razumeti, a mu odgovorim, da verjamem v to, da se bodo moje besede naložile nekam v podzavest in jih bo mala potegnila od tam, ko jih bo potrebovala. Verjamem, da se bo z najino pomočjo znala umestiti v ta svet. Ni to največ, kar lahko daš svojemu otroku?

Vir: Jana
Značke: Downov sindrom, bolezen, pomoč, drugačnost