»Zelo težko mi je razmišljati o tem, kaj se bo zgodilo z našim fantom, ko bova z možem opešala, ko bo eden od naju odšel, ko bo ostal sam. Prepričana sem, da bi bil najsrečnejši, če bi zanj poskrbela sestra, saj jo ima neizmerno rad, prav tako nečake, svaka. Toda to je njena odločitev, tega ne morem zahtevati od nje. Od vsega si najbolj želim, da bi živel med ljudmi, ki ga bodo imeli radi, ga spoštovali, da bo še vedno obedoval za pogrnjeno mizo, da ga bo zvečer nekdo pokril in mu zaželel lahko noč. Vem, da mu niso pomembne materialne dobrine, potrebuje samo toplino in ljubezen. Utopično je pričakovati, da bodo ljudje, kot je moj sin, lahko opravljali kakšno delo, ki bi jim dalo občutek, da so lahko koristni. Pri vsej armadi nezaposlenih mladih, ki so izobraženi. Svet se trenutno vrti v popolnoma napačni smeri. Občutek imam, da bi nekaterim najbolj ustrezalo, da bi se svet tako nagnil, da bi odvrgel vse, kar ne prinaša dobička, da bi vse neproduktivno izginilo v vesolju.«
Te vrstice mi je napisala mama 25-letnika, obdarjenega z Downovim sindromom. Za pomoč sem jo prosila tisti hip, ko sem napisala, da ne želim svoje hčerke pri njenih tridesetih ali še pozneje za roko voditi tja, kamor me bo zanesla pot. Tisti trenutek, ko so se črke spontano srca znašle na ekranu in sem lahko prebrala, kaj me skrbi tam globoko notri, kamor nimam vpogleda, sem namreč začela razmišljati o tem, kaj se bo zgodilo z njo, ko naju z možem ne bo več.
Resda je mala stara šele devet let in nobeden od nas ne razmišlja zelo resno o tem, kaj bo, ko bo ta drobna punčka odrasla in nato ostarela, a priznam, da kdaj pomislim tudi na to daljno prihodnost in da me rahlo stisne pri srcu zaradi vsega tistega, kar sem slišala od onih, ki so že prehodili podobno pot.
A bi se zdaj morali bistveno več ukvarjati z dejstvom, da se tudi ljudje z Downovim sindrom starajo in postarajo. Če so namreč zdravniki še dolgo nazaj staršem, ki se jim je rodil otrok s to genetsko napako, rahlo v zadregi postregli s podatkom, da bo njihov otrok živel tam nekje do tridesetega leta, to že nekaj časa ne drži več.
Je pa bilo takrat čisto res, da so downi tam nekje pri tridesetih odšli v onostranstvo, a zgolj zato, ker jim vseh tistih trideset let, kolikor so jih preživeli na Zemlji, nihče ni posvečal kakšne posebne pozornosti in tudi niso dobili ustrezne zdravniške oskrbe. Stroka je bila pri nas in v tujini namreč dolgo, predolgo prepričana, da bi bilo vse skupaj zaman, da imajo takšni ljudje pač omejen rok trajanja in da je zato prav, da jim ne otežujejo življenja še z raznoraznimi posegi v telo. Njihov moto se je najbrž glasil nekako takole: naj uživajo tako dolgo, kot jim je namenil tisti zgoraj.
Zdaj ko ljudje s to genetsko napako tako rekoč že prvi dan dobijo vso potrebno pomoč, ko jim skoraj takoj po rojstvu operirajo oslabljeni srček ali poškodovano črevesje - največkrat njihovi največji fizični hibi - in ko se z njimi ukvarjajo fizioterapevti, logopedi in številni drugi terapevti, se je tudi pričakovana življenjska doba s tistih borih tridesetih pomaknila proti šestdesetici.
Zato je lahko letošnje leto, ki se ponaša tudi z oznako evropsko leto aktivnega staranja in medgeneracijske solidarnosti, priložnost za razmislek o tem, kako je naša družba pripravljena na dejstvo, da se ne daljša samo življenjska doba evropskih prebivalcev brez genetskih napak, ampak da bo med tistima dvema milijonoma ljudi, ki naj bi vsako leto okrepili armado prebivalcev, starih več kot šestdeset let, tudi zelo veliko ljudi s posebnimi potrebami. Tudi z Downovim sindromom.
»Lepo bi bilo, da bi tudi za naše otroke veljalo to, kar je rekel Blaž Kavčič na otvoritveni slovesnosti ob razglasitvi leta aktivnega staranja. Citiram: … lep dokaz, da je za človeško ustvarjalnost, inovativnost, svobodo duha in družbeno angažiranost pojem starost zgolj numerični seštevek let, ki zaradi vseživljenjskega učenja in osebnostne rasti zdaj ne pomeni pomembne omejitve. A kaj, ko smo nekateri obsojeni na omejitve …« še piše v pismu zaskrbljene mame.

Vir: Jana
Značke: starost, staranje, Downov sindrom, življenjska doba