Vsakič, ko rečem ne, ne morem sodelovati z vami, mi je hudo. Mogoče se celo majčkeno sramujem, ker v meni ni tiste bojevitosti, ki so jo mnogi očitno zasledili v mojem pisanju.
Kadar me vprašajo, ali bi nastopila kot govorka, jim rečem ne, češ da me je strah javnega nastopanja. Kadar mi predlagajo, da bi pomagala organizirati dobrodelni tek, najdem sto izgovorov, da mi ne bi bilo treba sodelovati, ker vem, koliko truda je treba vložiti v en tak na prvi pogled povsem navaden dobrodelni tek. Ne morem, rečem, kadar me prosijo, naj urejam društveno glasilo, ker v življenju počnem že sto različnih stvari in si ne morem na glavo nakopati še ene.
Rečem jim, da ne morem, ne znam, ne utegnem ali ne zmorem, naj mi dajo malo časa, da se izkopljem iz zaostankov, da bom o zadevi razmislila in da se bom oglasila, ko bo pravi čas za to, a da sem na njihovi strani, da jih podpiram.
Pravega razloga, zakaj nočem postati aktivistka, aktivna borka za vse obdarjene z Downovim sindromom, pa nisem povedala še nobenemu neznancu. Nikomur neznanemu še nisem zaupala, da temu presnetemu downu, ki se je pred devetimi leti nenajavljen pojavil v mojem življenju, ne želim podariti niti minute časa in niti kančka energije več, kot je nujno potrebno. Da želim ne glede na to, da imam s hčerko več težav in dela kot moje prijateljice, živeti normalno življenje. Tako normalno, kot je to ob Hanini diagnozi pač mogoče. Da želim dihati s polnimi pljuči, ne pa vdihavati zgolj zrak, okužen s klicami Downovega sidroma.
Bila sem aktivistka svoje dni, enkrat daleč nazaj, tam v srednji šoli. Zdelo se mi je, da se moram boriti za ves svet, za vse svoje sošolce, da sem poklicana za to, da stvari peljem naprej, k spremembam. Pa sem jih dobila po nosu. Ne enkrat, večkrat.
In sem si že takrat rekla, da se bom poslej borila le še zase in za svoje bližnje. Za tiste, za katere vem, da mi bodo takrat, kadar bo šlo zares, stali ob strani. Da preprosto nočem biti tista, ki bo premikala gore in drugim utirala pot v neznane svetove. Ne morem. Nočem. Ne znam.
Vedenje, da nočem biti nosilka tujih zgodb in da res ne želim biti tista, ki bo zastavljala svojo glavo za to, da se bo enkrat v neopredeljeni prihodnosti morebiti kaj spremenilo, je staro skoraj natančno devet let. Toliko kot moja Hana. Takrat enkrat, kmalu po njenem rojstvu, sem namreč začela spoznavati ženske, ki s svojimi zgodbami, ravnanjem in zgledom svet delajo boljši in lepši.
Pozorno sem poslušala njihove zgodbe, gledala, kaj vse počnejo za dobrobit svojih otrok, pa tudi drugih, tistih, ki jih sploh ne poznajo, opazovala sem, kako so štiriindvajset ur na dan vpete v sindrome in diagnoze, kako razmišljajo samo še o tem in se ne znajo pogovarjati skoraj o ničemer drugem. Kako postajajo osamljene, zagrenjene, obremenjene s tujimi zgodbami, nezmožne živeti normalno življenje. Gledala sem jih tako same z otroki, brez moškega, ki bi jim bil v oporo, kajti moški so šli svojo pot, nezmožni tovrstnega žrtvovanja. Nadomestili so jih diagnoze in sindromi.
Da sama nočem tako živeti, mi je bilo jasno tisti hip, ko sem te ženske malo bolje spoznala. Pa četudi so bile in so še moje vzornice. A že dolgo vidim tisto, česar brez prijatelja downa morda zlepa ne bi uspela videti: družina je tista, za katero se je vredno boriti. Moja, ne katera druga. Skromne cilje imam. Rada bi, da bi bila moja hči srečna in uspešna v okviru svojih zmožnosti. Želim si obdržati moža in prijatelje. Hlepim po klepetih o najbolj nepomembnih rečeh tega sveta, o nakupovanju, otrocih in dedcih. Strašno rada bi ostala „normalna”, taka, da drugih ne bi nevede zamorila s svojo zgodbo.
Največ kar sem sposobna prispevati za lepši svet, je tole moje pisanje, ki razodeva vse stiske in strahove, ki te ujamejo na takšni negotovi poti. Pripravljena sem postaviti na ogled vso svojo prtljago, težke kovčke, kakršne zagotovo nosijo s seboj tudi najbolj zagreti aktivisti. S to razliko, da oni zmorejo nositi tudi tuje kovčke in da jim ni mar za to, kako bo vsa ta teža vplivala na njihovo hrbtenico. In zato, ker so sposobni pozabiti nase, oni premikajo gore, medtem ko jaz skrbim, da je v dolinici vse vsaj približno tako, kot mora biti.

Vir: Jana
Značke: downov sindrom, nakupovanje, otroci, klepet, aktivist