Zdi se mi, da se vsakega septembra še prav posebej spomnim, da ima moja hči Downov sindrom. Pravzaprav me na to opozorijo drugi, v glavnem takrat, ko jim skušam dopovedati, da želim svojo hčerko ne glede na njeno genetsko napako vpisati na kakšno dejavnost skupaj z zdravimi vrstniki. Kakor hitro namreč odprem kljun in povem njeno diagnozo, mi navdušeno razložijo, da jo bodo z veseljem vpisali v skupino otrok s posebnimi potrebami. Priznam, da sem bila prve septembrske dni kar malo depresivna zaradi vseh pogovorov, ki sem jih morala opraviti, preden sem jo uspela vpisati tja, kamor sem želela.
In želela sem jo vpisati na plavanje. Mala je med dopustom namreč splavala in z možem se nama zdi škoda, da bi pozimi pozabila, kar se je bila naučila. Pa sem poklicala v plavalno šolo, ki mi jo je priporočila znanka. »Želite,« je rekel prijazen moški glas na drugi strani in sem mu lepo razložila, kako je s temi stvarmi. Da sem poklicala na pravi naslov, mi je rekel, in da se pri njih lahko pohvalijo z resnično dobrimi rezultati.
Seveda sem mu morala v naslednjem stavku povedati, da ima Hana Downov sindrom, in se mi zdi, da sem kar slišala, kako je zajel sapo. Vprašal me je, kaj pravzaprav pričakujem od njih in sem mu odgovorila, da nič drugega kot to, da bo Hana usvajala in nadgrajevala svoje plavalno znanje. »Aha,« je dahnil, »veste, mi smo zelo ambiciozna šola, čeprav se ljudem, ki nas opazujejo pri delu, morda sploh ne zdi tako.« Izvedela sem še, da to, kar počnejo z otroki, fizično resda ni zelo izčrpavajoče, je pa zato psihično zelo zahtevno opravilo. Moram reči, da sem prvič slišala, da je rekreativno plavanje tak izjemen intelektualni napor in da mi je na tej točki že postalo jasno, da z gospodom nikoli ne bova sodelovala.
Ampak on je navdušeno govoril naprej in jaz sem vdano sodelovala. Med drugim me je seznanil s podatkom, da Hana nikakor ne bo mogla plavati z vrstniki, ker ti pri devetih letih preplavajo že kilometer, z mlajšimi otroki pa bi ji bilo dolgčas. Torej mi lahko ponudi samo to, da Hano vključi v skupino otrok s posebnimi potrebami. Na tej točki sem bila že rahlo histerična.
Nato me je povezal s kolegico, ki vodi to skupino. Navdušeno mi je razložila, da bi bili poleg Hane v skupini še en deček z Downovim sindromom, njegova normalna sestra in še eden z vedenjskimi težavami. Krasni pogoji za delo, mi je zagotovila, čudovit trener, ki zna iz minimalnega napredka narediti velik cirkus.
Komaj sem se zadrževala, da nisem povišala tona in sem ji kolikor toliko mirno pojasnila, da želim, da je moj otrok vključen med zdrave vrstnike, ker jo tako vzgajamo od majhnega in ker se mi tudi sicer to zdi prav. »Ampak, veste, v taki majhni skupini bo bistveno hitreje napredovala,« me je prepričevala in sem ji z zadnjo vljudnostjo, ki sem jo premogla, razložila, da ona gleda na zadevo zgolj skozi plavanje, medtem ko jaz mislim tudi na socializacijo svoje hčere. Otroci z Downovim sindromom se namreč učijo s posnemanjem in naša bi se od fanta z vedenjskimi težavami hitro naučila vse tisto, kar ji sploh ni treba znati.
»To je vse, kar vam lahko ponudim,« je bila kratka in sva opravili. Bilo mi je jasno, da ji Hane ne bi zaupala niti za sekundo.
Podoben dialog sem doživela še na dveh naslovih, potem pa sem imela vsega skupaj dovolj. Treba bo uporabiti zveze, sem ugotovila, in sem jih res. Hano sem uspela vpisati na tečaj, kjer bo plavala z zdravimi vrstniki, nekoliko mlajšimi od nje sicer, ker je pač jasno, da plavalne šole otroke združujejo glede na plavalno znanje in ne na starost.
Naj povem še to, da so se mi v dveh šolah z veseljem pohvalili, da že imajo izkušnje z otroki z Downovim sindromom in da so jih pripravljeni uporabiti tudi pri moji hčerki. Kar je seveda pomenilo, da bi jo z veseljem stlačili med njej enake, ne da bi jo sploh videli in ne da bi najprej ugotovili, kako intenzivno srečanje z downom je pravzaprav doživela.
Nekako sem septembra 2011 spet boleče spoznala, da bo do takrat, ko bodo Slovenci (seveda ne vsi, ampak številni, preštevilni) vsaj približno pripravljeni pomisliti na to, da lahko medse vključijo tudi drugačne, preteklo še zelo veliko vode.

Vir: Jana
Značke: downov sindrom, plavanje, zdravje, Slovenci