Komaj sem čakala, da zaspi, da bo v hiši končno zavladal mir in mi ne več bo treba poslušati njenega čebljanja. »Mami, samo to ti še povem,« je rekla, medtem ko se je spravljala v posteljo, in mi spet začela razlagati o ne vem več čem. Govorila je in govorila in kar ni hotela nehati, jaz pa sem razmišljala o tem, kaj vse moram še postoriti pa da sem zbita kot konj in da komaj čakam, da pristanem na kavču.
»Še eno igrico dobiš, potem pa spat,« sem rekla, samo da bi mala končno utihnila in bi imela mir. Dan je bil težek in dolg.
»Ja, pa še malo branja, sva rekli,« me je popravila in sem se spomnila, da sva se res menili o tem, da bova v postelji še malo brali.
»Ker je že pozno, se boš morala odločiti, kaj bi raje počela: igrala igrico ali brala.« Ja, vem, strašno vzgojno, ampak v tistem trenutku sem si res silno želela, da bi se odločila za prvo izbiro.
»Potem bom pa samo brala,« je rekla. Seveda sem bila vesela zaradi njene zrele odločitve, a priznam, da mi je takole za hipec šlo skozi možgane: madonca, a moraš biti res tako zagnana. Ne bi raje odigrala ene igrice? A sem tovrstnim mislim navkljub pustila, kar sem takrat pač počela, legla k njej v posteljo in se šla bralni krožek.
Strašno jo je zabavalo, ko sva prebirali besede na rumenih kartončkih, zapisane v vseh treh pisavah, kot so naju bili naučili v šoli, in jih odlagali na dva kupčka. Pravilno prebrane na enega in tiste, ki so ji povzročale težave, na drugega. Kakšnih petdeset jih je zdaj v tej njeni večerni zbirki in stalno jo moram dopolnjevati z novimi, ker si mala besede hitro zapomni in jih v bistvu sploh več ne bere, ampak prepozna kot celoto.
»Ne boš verjel, najina hči se je med računalniško igrico in branjem, ki ju je imela na izbiro, odločila za branje,« sem poročala možu, ko se je vrnil domov. V tišini, ki je nastopila, ko je najina hči končno zaspala, sem si nekoliko opomogla, in šele takrat začela dojemati, kakšen dosežek je pravzaprav to, da najin otrok v učenju branja ne vidi garanja, ampak igro. Sprostitev. Zabavo.
Da sva za to, da ji vse terapije in dodatno delo, ki jih je dobila v paketu z Downovim sindromom, niso nikoli začeli presedati, zaslužna midva, me je naslednji dan poučila prijateljica, ki se poklicno ukvarja z vzgojo in izobraževanjem. In sem takrat, ko je izrekla te besede, res začela razmišljati o tem, kako sva se lotevala vseh teh dodatnih zoprnij, ki so najino miško pripeljale tja, kjer je danes.
Nerada se hvalim, a moram reči, da sva res znala poiskati prave strokovnjake, take, ki so verjeli v najino hčer. In da so bili to strokovnjaki, ki so nam bili blizu tudi kot ljudje. Kadar me ljudje sprašujejo za nasvet, pri katerem strokovnjaku naj iščejo pomoč, jim zmeraj položim na srce, naj iščejo takega, ki jim bo blizu po razmišljanju. Naj oprezajo za sorodno dušo. Človeka, ob katerem jim ne bo zoprno in h kateremu bodo radi peljali svojega otroka. Sploh ni nujno, da je najnajboljši v svoji stroki, kajti tistim res vrhunskim strokovnjakom pogosto manjka ščepec človečnosti. To, da se znajo spustiti na raven staršev in otroka. Ob vsem znanju jim zmanjka pomembna stvar, empatija, sposobnost, da vsaj poskušaš razumeti, kaj doživlja tisti, ki ti sedi nasproti.
Starši tako ali drugače posebnih otrok preživljamo veliko časa z otrokovim podpornim timom in če ti je težko z nekom sedeti v isti sobi, če na življenje ne gledata vsaj s približno enakega zornega kota, so lahko terapije huda muka. Za starše in otroka. Mi smo, hvala bogu, v celi osemletni karieri samo enkrat naleteli na gospo, ki je bila tako zelo drugačna od nas in s katero smo se tako slabo slišali, da je bil vsak obisk pri njej katastrofa. Samo takrat in nikoli več sva z možem dosledno upoštevala, kateri je na vrsti za to, da Hano pelje na terapijo.
Ravno včeraj sem spet razmišljala o tem, kako pomembno je, koga spustiš v bližino svojega otroka, pa tudi v svojo, nenazadnje, ko je Hana stekla v naročje svoji delovni terapevtki. In to kljub temu, da je vedela, da njen prihod pomeni delo. Ter s kakšnim veseljem sem ji jaz skuhala kavo in poklepetala z njo o tem, kako je, ko postaneš babi …

Vir: Jana
Značke: Downov sindrom, sorodna duša, posebne potrebe, iskanje