Pred nama je sedelo za en razred otrok in priznam, da sem imela malo potne roke. Tam sva bila namreč zato, da jim približava svojo hčerko in jim odgovoriva na vprašanja, ki so se jim porodila med sobivanjem z njo. Malo me je skrbelo, kako se bom spopadla z otroško neposrednostjo, da se ne bom slučajno cmerila pred njimi, ker mi bo hudo zaradi njihovih opažanj.
Potem smo začeli. Za ogrevanje so iskali razlike med nama, in seveda ugotovili vse tisto, kar bi opazil tudi vsakdo drug. Da je on velik, jaz pa manjša, da sem jaz bolj dolgolasa kot on pa da se on več smeji in da je seveda moški. Bilo je simpatično in nasmejano, ravno pravo vzdušje za tisto, o čemer smo se namenili govoriti.
»Kaj mislite, zakaj sva danes tukaj?« sva jih nagovorila in so v svoji otroški naivnosti odgovorili, da zato, ker sva jih hotela razveseliti in sva jim prinesla bombone. Pa še, da zato, da bi jim prinesla Hanino pismo. Mala je bila med to učno uro namreč doma z angino.
Da sva tam namesto nje, sva jim pojasnila, ker Hana zaradi težav z govorom pač ne more sodelovati v takšnih debatah o podobnostih in razlikah med ljudmi, čeprav si to silno želi. Da slabše govori od njih, pa so najbrž že opazili. In so rekli, da so res.
Ali kdo ve, kaj Hano dela drugačno od njih? Kakšnih pet jih je odgovorilo, da je bolna, in nato na vprašanje, ali bo ozdravela, še, da ne bo. Kakšni trije so vedeli, da ima Downov sindrom, eden pa celo, da to pomeni, da ima en kromosomček preveč.
»In kaj je to kromosomček?« sva vrtala naprej, pa se je zadeva ustavila na tej točki. Bil je pravi čas za zgodbo o kovčkih, ki sem si jo izmislila že pred leti, ko je Hana še hodila v vrtec in je bilo treba staršem povedati, kako naj svojim otrokom razložijo, zakaj je Hana takšna, kakršna je. To, kako se bo otrok odzval na drugačnost, na nekoga, ki ni čisto tak kot on, je namreč v največji meri odvisno od tega, kako mu bodo zadevo prikazali starši. In če oni niso povsem spravljeni z drugačnostjo, če jo težko sprejemajo, se delajo, da je ne opazijo ali pa celo grdo govorijo o njej, bo iz radovednega otroka, iz te še nepokvarjene mase, pripravljene za oblikovanje, zrasel še en primerek omejenca.
Pripovedovala sem jim torej zgodbo o tem, da so kromosomi nekakšni kovčki, v katerih so spravljene informacije o tem, kakšni bomo, ko bomo prišli na svet. Medtem ko smo v maternici, se ti kovčki združujejo v skupine po dva in ko se rodimo, s seboj na svet prinesemo šestinštirideset takih kovčkov, v parih seveda.
Hanini kovčki pa so se tako zelo zabavali, da so se na koncu napačno razvrstili v skupine in tako je naneslo, da so se v enaindvajseti skupinici znašli trije kovčki namesto dveh. Kar pomeni, da ima punca kar naenkrat preveč informacij in da zato prihaja do zmešnjave. Zaradi tega, ker so ji jo kovčki tako zelo zagodli, torej težje govori, razmišlja, teče …
Bil je zadetek v polno. Strašansko jih je zanimalo, kaj vse še piše v teh kovčkih. Morda tudi to, kako dolgo bomo živeli? Najbrž, sva jim govorila, čeprav ta podatek ne pomeni prav veliko, ker lahko poseže vmes kakšna višja sila. Ampak o tem kdaj drugič, sva jim rekla, pa se je plaz radovednosti že sprožil.
»Mene pa vseeno zanima, če notri piše, kako dolgo bom živel,« me je drezal pod rebra deček zraven mene in sem mu skušala razložiti, da bova o tem govorila kasneje. »Ne, zdaj hočem vedeti,« je bil odločen in smo se potem vedno znova vračali na to točko.
In tako naprej, skoraj dve debeli uri. Ko sva odhajala od njih, sva bila zadovoljna. Zelo zadovoljna. Ker sva jim še pravočasno ponudila odgovore na njihova vprašanja. Predvsem pa so te dobili v taki obliki in tako zahtevne, kot so jih sposobni dojeti pri tej starosti.
Najbrž se bova še kdaj oglasila pri njih, da bomo zgrajeno nadgradili. Odgovorili na nova vprašanja in jih tako naredili še bolj tolerantne za drugačnost. Da ne bodo nekoč v prihodnosti spraševali, kdaj bo Hana ozdravela. Se je namreč že zgodilo tudi to, da so me o tem spraševali odrasli izobraženi ljudje, ki naj bi kaj vedeli o teh stvareh.
Vir: Jana
Značke: downov sindrom, vprašanje, kovček, posebne potrebe