Običajno se ljudje z avtizmom začnejo ukvarjati zato, ker imajo sami otroka z avtizmom. John Lawson nima te osebne izkušnje. Diplomiral je iz socialne psihologije. Zelo ga je zanimala neverbalna komunikacija, kako brez besed komuniciramo moški in ženske. Med delom je naletel na skupino ljudi, za katere je bila neverbalna komunikacija izjemo zapletena. Takrat je prvič videl ljudi z avtizmom in začel raziskovati. Na Cambridgeu je srečal Simona Barona - Cohena (eno največjih avtoritet na področju avtizma na svetu in utemeljitelja ter avtorja mnogih teorij, Mind blindness, Theory of mind, Extreme male brains, o. p.). Bil je njegov mentor pri doktoratu in ga pozneje povabil k sodelovanju. Dr. Lawson je prišel v Slovenijo na povabilo Centra društva za avtizem.

V Sloveniji govorimo o avtizmu kot o motnji in jo skoraj vedno povezujemo z duševno zaostalostjo, medtem ko vi govorite o spektru avtističnih stanj. Zakaj ta razlika v tolmačenju iste stvari?

Mislim, da je težava v tem, da je bil avtizem toliko let povezan z drugimi oblikami duševne zaostalosti in da lahko šele takrat, ko o avtizmu vemo več, razumemo, da to ni bolezen ali motnja, ampak stanje, s katerim se morajo nekateri naučiti živeti. Tudi nosečnost je stanje, ki ne prinaša s seboj samo lepih stvari, ampak tudi neprijetne. Jutranje slabosti ali otekanje nog, na primer. Tudi te težave so del tega stanja, nosečnosti, in jih je treba vzeti v zakup. Podobno je z avtizmom: tudi on ne prinaša samo negativnih stvari, ampak tudi lepe. Le najti jih je treba.

Glede na to, da pri nas večina nanj še vedno gleda kot na duševno motnjo, medtem ko ste v Veliki Britaniji ta »stadij« že prešli, lahko rečete, da v Sloveniji na tem področju nekoliko zaostajamo za razvitim svetom?

Tega si sicer ne bi upal trditi, je pa dejstvo, da je razumevanje avtizma odvisno od znanja in informacij, ki jih ima posameznik na voljo. To pa se razlikuje od države do države in od posameznika do posameznika, saj je to, koliko informacij bo nekdo vsrkal, odvisno od njegovega osebnega interesa. Tudi v Angliji še pred kakšnimi desetimi leti večina nikoli ni slišala za avtizem, čeprav se je Hans Asperger z njim ukvarjal že leta 1944. In gotovo bi tudi danes v Angliji še našli ljudi, ki še nikoli niso slišali za avtizem ali pa so zanj že slišali, nimajo pa pojma, kaj je to aspergerjev sindrom in kaj je zanj značilno. Ampak se vsi trudimo, da bi avtizem čim bolje razumeli. Čeprav je tako, da več ko se o njem naučimo, bolje razumemo, da je to zelo zapletena stvar.

Govorite o avtizmu in o aspergerjevem sindromu (AS). Lahko pojasnite razliko med njima?

Težko je postaviti kratko definicijo, vendar mislim, da je varno reči, da je aspergerjev sindrom blažja oblika avtizma. Stopnja IQ je pri ljudeh z AS običajno višja, a je vedenje še vedno precej podobno kot pri avtizmu.

Koliko časa po vašem mnenju potrebuje usposobljen strokovnjak, da diagnosticira avtizem? Starši pri nas pravijo, da so postopki diagnosticiranja dolgotrajni in da se včasih zgodi, da traja tudi pol leta ali leto, da otrok dobi diagnozo. V Veliki Britaniji pa leta 2003 sprejeti nacionalni načrt za maksimalno obdobje od prvega obiska pri zdravniku do postavljene diagnoze, ki zajema tudi individualni program, določa 17 tednov.

Na to vprašanje ni tako enostavno odgovoriti, saj na to, kako hitro bo nekdo dobil diagnozo avtizem, vplivajo številne preiskave, čakalne dobe in pa dejstvo, da je treba naleteti na prave strokovnjake. Tudi če je otrokov osebni zdravnik dober in hitro posumi, s čim ima opravka, se lahko od tod naprej stvari zapletejo. V popolnem svetu bi bilo tako, da bi straši otroka, takoj ko bi zdravnik posumil na avtizem, naslednji dan ali pa teden odpeljali k specialistu, ki bi takoj opravil vse potrebne preiskave. A vemo, da ne živimo v popolnem svetu in tudi v Angliji starši ponekod naletijo na čakalne vrste. V nekaterih delih Velike Britanije torej otrok res dobi diagnozo v 17 tednih, drugod pa mora čakati na obravnavo tudi pol leta in več.

Bi bila otroku storjena škoda, če bi dobil diagnozo avtizem, pa bi se kasneje izkazalo, da je bila napačna?

Vsaka medalja ima dve plati in tako je tudi tukaj. Diagnoza po eni strani prinaša olajšanje, po drugi pa težave. Za starše je odločilnega pomena, ker lahko samo z diagnozo začnejo iskati pomoč, ki jo njihov otrok potrebuje. In če obstaja diagnoza, je otroka z avtizmom ne neki način laže vzgajati, saj starši vsaj vedo, pri čem so. Po drugi strani pa diagnoza še vedno pomeni stigmo, madež. V Veliki Britaniji je tega zdaj sicer manj, ker so ljudje bolj ozaveščeni, kljub temu pa imajo ljudje z avtizmom težave pri iskanju zaposlitve. Delodajalci slišijo samo to, da ima človek neki sindrom, ki ga sicer ne poznajo, a beseda sindrom ni slišati nič kaj obetavno, zato ga raje ne zaposlijo. Zato je treba biti pri postavljanju diagnoze previden.

Kakšno vlogo naj pri obravnavi otroka z avtizmom igrajo starši?

Starši morajo vedno vedeti, kaj strokovnjaki počnejo z njihovim otrokom, ker so oni tisti, ki bodo morali to obravnavo nadaljevati doma. Prav tako se morajo naučiti, v kakšni obliki se avtizem lahko manifestira, saj ima več pojavnih oblik. Nekateri ljudje se na primer nikoli ne naučijo govoriti, spet drugi govor dobro obvladajo. Eni so izjemno inteligentni – poznam ljudi, ki so končali Cambridge –, večina pa nima te sreče. Zato morajo starši sami, seveda s pomočjo strokovnjakov, ugotoviti, kakšno je stanje pri njihovem otroku, kako se avtizem kaže pri njem in kako bi mu lahko pomagali. Seveda bi vse to morali vedeti tudi tisti, ki tako ali drugače prihajajo v stik z otrokom.

Lahko napačno vzgojenega otroka zamenjamo in razglasimo za otroka z avtizmom?

Če veste vsaj nekaj o avtizmu, boste takoj vedeli, da otrok, ki se v trgovini meče po tleh in na ves glas kriči, ni otrok z avtizmom. Ker če boste šli mimo njega in se mu boste nasmehnili, vas bo razumel in se vam bo morda celo nasmehnil nazaj. Otrok z avtizmom pa vas v takem stanju sploh ne bo zaznal, kaj šele da bi vam vrnil nasmeh. Če sta dve stvari videti enaki, to še ne pomeni, da sta enaki. To je podobno kot če predolgo sedite na soncu in dobite izpuščaje, ki so videti podobno kot norice. Prve lahko dobite zaradi pretirane izpostavljenosti soncu, druge pa zaradi virusa. Torej gre za dve različni stvari, čeprav sta na prvi pogled videti enako. Spet bi se vrnil k razumevanju avtizma in ljudem položil na srce, naj ob pogledu na otroka, ki kriči in se meče po tleh ali pa se z glavo zaletava v steno, staršem nikar ne delijo nasvetov, kako bi morali ravnati s svojim otrokom, ali pa se celo zgražajo.

Kadar govorimo o avtizmu, skoraj v isti sapi omenjamo zgodnjo obravnavo. Kaj pomeni zgodnja obravnava?

To pomeni, da otrok dobi pomoč kar najhitreje, v prvih treh letih življenja. Takrat se namreč razvija zelo hitro, in če v tem zelo zgodnjem obdobju ugotovimo, da stvari ne tečejo tako, kot bi morale, in mu pomagamo, da lahko razvije in izkoristi tiste potenciale, ki jih ima, smo veliko naredili. Med petim in desetim letom že lahko naredimo manj, med 35 in 40 pa zelo zelo malo, pravzaprav takrat nič več ne razvijamo, ampak samo popravljamo. Zato so ta prva tri leta tako pomembna, ker se takrat še razvijamo. Vsaka podpora, ki jo otrok dobi v tem obdobju, je dobrodošla. Prej ko prepoznamo avtizem in prej ko začnemo terapije, bolje je. In večja ko je zamuda, manjše so možnosti in slabši je končni rezultat.

Veste, kakšno je stanje na področju avtizma v Sloveniji? Kaj bi svetovali, v katero smer naj gredo naši strokovnjaki?

To je moj prvi obisk v Sloveniji, upam, da ne tudi zadnji, zato moram priznati, da ne vem veliko o tem, kakšno je stanje pri vas. Strokovnjakom pa lahko svetujem, naj se čim bolje poučijo o kompleksnosti tega stanja in naj nikoli ne pozabijo, da ljudje z avtizmom niso tako zelo drugačni od nas, kot se morda zdi na prvi pogled. Imajo sicer težave pri komunikaciji in socialni integraciji, ampak kdo od nas jih pa nima. Vsi mi se kdaj znajdemo v situaciji, ko se počutimo drugačni. In nihče nikoli drugega stoodstotno ne razume. Vedno so nesporazumi. Celo ljudje, ki se poznajo dolga leta, zakonca na primer, ki sta poročena 30 let, se kdaj narobe razumejo. Nekaterim se zdijo čudni rituali, ki jih ti ljudje potrebujejo, da lahko funkcionirajo, pa ne vem zakaj, ker vsi mi potrebujemo rituale. Zjutraj ko vstanemo, na primer, najprej potrebujemo kavo ali pa se moramo najprej oprhati, preden naredimo karkoli drugega. In če bodo videli te stvari, če se bodo malo poglobili vase, bodo ugotovili, da tudi oni niso popolni, in tako bodo laže razumeli avtizem.

Torej naj zdravniki pri ljudeh z avtizmom iščejo njihove potenciale in ne samo tisto, česar ne zmorejo ali ne znajo?

Tako je. Ne bom se pretvarjal, da so pri nas v Veliki Britaniji stvari popolne, tudi mi imamo težave, a se trudimo, da bi ljudje z avtizmom lahko razvili talente, ki jih imajo. Poglejte: Isaac Newton je imel aspergerjev sindrom, pa veste, kako pomemben je za človeštvo. Kaj bi bilo z njim in kako drugačno bi bilo človeštvo, če bi neki zdravnik presodil, da mora zaradi avtizma v institucijo? Taki, včasih »nekoliko čudni« ljudje spreminjajo naše življenje. Naša družba je zaradi njih boljša. Tega bi se morali vedno spomniti.

Kaj se lahko zdravi naučimo od ljudi z avtizmom?

Veliko. Predvsem tega, da so ti ljudje neke vrste odsev našega obnašanja. Lahko nas naučijo, kakšna čudna bitja smo pravzaprav in kako lahkomiselno včasih uporabljamo jezik, ne da bi pri tem pomislili na njegove »ubijalske« posledice. Če vam jaz na primer povem slabo šalo, a vam rečem, da je resnično dobra, boste vi najbrž rekli, da je dobra, čeprav si boste v resnici mislili, da je bedna. Vsi to delamo, govorimo nekaj, česar sploh ne mislimo. Ljudje z avtizmom pa tega ne bodo nikoli naredili, ker tega preprosto ne znajo. Oni ne prepoznavajo podtona pogovora in ne znajo prebrati tistega, kar drugi lahko preberemo v očeh. Ne vedo, da so oči pomemben vir informacij. In zato se lahko od njih naučimo, kako je naše obnašanje včasih čudno.

Pri nas otroci z avtizmom v glavnem pristanejo v šolah s prilagojenim programom, pogosto v zavodih za sluh in govor. Kako se šolanja lotevate v Veliki Britaniji, so vključeni v redne šole?

Različno. Je pa gotovo narobe, če otroka z avtizmom v šoli obravnavajo kot otroka z motnjo v duševnem razvoju ali pa le s specifičnimi učnimi težavami. Predvsem otroci z aspergerjevim sindromom imajo morda težave na enem področju, a so pri drugih precej bolj inteligentni od drugih otrok svoje starosti. Zato jih je mogoče šolati v »normalnih«, rednih, šolah. Seveda pa potrebujejo dodatno pomoč. S tem ko jih učitelji obravnavajo kot duševno prizadete, pa jim samo jemljejo možnost, da pokažejo in razvijejo tisto, kar znajo in zmorejo.

Lahko definirate pojem normalen, glede na to, da pravite, da jih je mogoče šolati v šolah za »normalne« otroke?

Vprašanje je, kako mi pravzaprav definiramo pojem normalno. Poglejte, ti ljudje imajo težave s socialno interakcijo. Jo imamo kdaj tudi mi? Ja. Torej, imeti težave s socialno interakcijo je normalno. Je mogoče, da se ne razumemo? Spet je odgovor da, tudi mi se kdaj ne razumemo. Torej so tudi te težave v komunikaciji normalne. Ne znam vam torej odgovoriti, kaj je to normalno.

Vseeno pa je vaše ali moje »nenormalno« obnašanje še vedno razumljeno kot normalno, medtem ko je nenormalno obnašanje osebe z avtizmom nenormalno.

Mislim, da smo ljudje zelo dobri v tem, kako kaj spregledati, in da znamo to početi zelo selektivno. Poleg tega imamo različna pričakovanja. Na primer: vas zanima glasba, mene knjige, nekoga z avtizmom pa zbiranje avtobusnih voznih redov. Ker imamo v sebi zakoreninjeno prepričanje, kaj je normalno in kaj ne, bomo rekli, da je to, da nekdo zbira avtobusne vozne rede, nenormalno. Ampak zakaj? Na kakšni podlagi je nastala ta sodba? Ni drugega odgovora kot je ta, da smo se naučili, kaj je normalno in kaj ne, in da tega nismo sposobni ali pripravljeni preseči.

Kakšna je vloga avtizma pri oblikovanju družbe? O tem pišete v svoji novi knjigi z naslovom The Role of Autism in Shaping Society.

Ta knjiga je nadaljevanje nekaterih mojih drugih idej iz preteklosti. Ena od njih govori o povezanosti avtističnega spektra in moškega spola. Vemo, da ima avtizem več moških kot žensk, prav tako raziskave kažejo na povezanost avtizma z moško stranjo družine. Če opazujemo avtistično populacijo in jo preslikamo na celotno populacijo, bomo podobne odklone kot pri avtizmu v večji meri našli pri moških kot pri ženskah. Ta ideja, kombinirana z dejstvom, da moški v mnogih družbah, še posebno na Zahodu, igrajo dominantno vlogo, v smislu, da gradijo družbo in imajo vodilno vlogo v znanosti, morali, vrednostnem sistemu in veri, nas pripelje do ugotovitve, da je avtistično razmišljanje spremljevalec moške populacije. In če so moški neke vrste kalup družbe, to pomeni, da je naša družba »okužena« z avtističnim razmišljanjem. Vemo, da so domena moških fizika, matematika in druge naravoslovne znanosti ter da so ženske bolj družboslovno usmerjene. Prav tako ni skrivnost, da so naravoslovne znanosti na družbeni lestvici pozicionirane više od družboslovnih. Vprašanje je, zakaj je tako. Morda je odgovor v tem, da so moški odkrili, da je v »odprtih« sistemih teže delati, zato so si ustvarili svoj »notranji« sistem naravoslovnih znanosti. Jaz v svojih raziskavah zagovarjam ta zaprti model znanosti. Če pa boste hoteli izvedeti kaj več, boste morali kupiti knjigo, ki bo izšla enkrat prihodnje leto.

Ste pri raziskovanju kdaj naleteli na podatek, da je prstanec, ki je pri moških že tako daljši od kazalca, pri osebah z avtizmom še daljši? To odkritje naj bi bilo prav tako povezano z avtizmom.

Različna dolžina prstov, ki jo omenjate, nam morda govori o tem, kaj se dogaja s stopnjo testosterona v maternici. Raziskave namreč kažejo, da je odločilni čas, ko se razvijajo možgani, hkrati tudi čas, ko se razvijajo naše roke. Razvoj rok nam torej lahko pokaže stopnjo testosterona v možganih. Zato lahko na podlagi dolžine prstov sklepamo, da je bila pri osebi z avtizmom med razvojem možganov prisotna drugačna stopnja testosterona kot pri preostali populaciji. Roka kot taka pri tem sploh ni pomembna, daje pa nam sliko o stopnji testosterona človeka, ko je bil še v maternici.

Je na podlagi teh raziskav mogoče pričakovati, da bo nekoč avtizem mogoče odkriti že v nosečnosti?

Tega žal ni mogoče pričakovati, vsaj ne še tako hitro. Težava je v tem, da smo še vedno zelo zelo daleč od tega, da bi avtizem razumeli na genetski ravni. Jasno je, da gena za avtizem ni, čeprav so raziskave pri enojajčnih dvojčkih pokazale, da ima avtizem tudi genetsko zasnovo, a za zdaj vemo o tem premalo, da bi lahko upali na to, da bomo avtizem že kmalu lahko diagnosticirali v nosečnosti.

Je lahko starše, ki že imajo enega otroka z avtizmom, strah, da bi, upoštevajoč to teorijo, dobili še drugega?

Obstaja možnost, ni pa nujno, da bo imel tudi drugi otrok avtizem. In če se avtizem vendarle zgodi v drugo, smo spet pri domnevi, da ima genetika vendarle prste vmes.

Mnogo staršev je prepričanih, da je eden od vzrokov za avtizem tudi cepljenje proti otroškim boleznim. Kakšno je vaše mnenje o tem?

Vse, kar trenutno vemo o avtizmu, kaže na to, da cepljenje ne more biti vzrok za avtizem. Hkrati je jasno, da cepivo pri zelo majhnem odstotku otrok lahko povzroči veliko škodo. Tisto, kar zaradi cepljenja nastane, je lahko podobno avtizmu, a to ni. Podobno kot sem vam razložil primerjavo med izpuščaji pri noricah in tistih, ki nastanejo zaradi pretiranega izpostavljanja soncu. Preprosto to ni ista stvar.

Tudi v Sloveniji veliko staršev otrok z avtizmom prisega na različne diete in dodajanje vitaminov in mineralov. Lahko z dieto pozdravimo avtizem?

Dejstvo je, da se z ukinitvijo glutena in mleka iz prehrane stanje pri nekaterih otrocih izboljša oziroma da dieta lahko povzroči veliko spremembo in da zelo vpliva na njihovo vedenje. A zaradi tega še ne prenehajo biti avtistični. Spet pri drugih pa se ne zgodi nič. Zato lahko rečem samo to, da je vredno poskusiti. Starši nimajo kaj izgubiti.

Branka Grujičić

Dr. John Lawson je izredni starejši raziskovalec pri Autism Research Centru, ki deluje znotraj Univerze Cambridge, starejši predavatelj na Oxford Brookes University in direktor študijev socialnih znanosti na Girton Collegeu v Cambridgeu. Ukvarja se s proučevanjem teorije ekstremno »moških« možganov, specifičnih kognitivnih primanjkljajev in talentov pri spektru avtističnih stanj ter številnimi drugimi spremljevalci avtizma. Misija Autism Research Centra, kjer je zaposlen, je namreč razumevanje biomedicinskih vzrokov spektra avtističnih stanj in razvijanje novih metod za ocenjevanje in intervencijo.

Sorodni članki:

• Ros Blackburn, avtistka: Avtizem je ena sama velika prestrašenost 
• Avtizem: Svetloba je presvetla in tišina je preglasna
• 31. Hanina učna ura: Zakaj ne sodi hiše po fasadi

Vir: Sobotna priloga