Že ko mi je rekel živijo, sem vedela, da nekaj ni tako, kot bi moralo biti. Nobene radosti ni bilo v njegovem glasu in tudi smeh, tako značilen zanj, je manjkal. »Je kaj narobe?« sem plaho rekla. »Ah, ne,« je odgovoril, »berem prošnje, ki so prispele na razpis. Za osem razpisanih delovnih mest se poteguje tristo šestdeset ljudi. Že cel dopoldan berem ta srce parajoča pisma, razmišljam o tem, v kakšni stiski so ljudje in mi je strašno hudo, ker ne bom mogel pomagati vsem.«
»Ha,« sem rekla vedro, »moral se boš naučiti, da vsem pač ne moreš pomagati. Danes si lahko srečen in ponosen nase, če pomagaš iz stiske vsaj enemu.« In sem potem še pametno dodala, da je ta življenjska lekcija ena težjih in da sem jaz srečna, ker sem jo že usvojila. Da danes dobro vem, da tudi tisti eden, ki si ga potegnil iz globine nazaj na svetlo, šteje. In da bi bilo, če bi vsi razmišljali v tej smeri, na svetu bistveno manj nesrečnih ljudi.
No, potem sem prekinila zvezo in so se mi začele v misli tihotapiti podobe ljudi, ki nimajo niti za kruh in sem postala čisto zares žalostna zaradi vseh teh neznancev, ki si tako obupno želijo delo. »A lahko prosim nehaš, vseh pač ne moreš rešiti,« je bila kratka prijateljica, ko sem ji razlagala tuje težave, ki so nehote postale tudi moje.
Prav to, da se tako hitro vživim v druge in da sem občutljiva za tuje križe in težave, ki me v bistvu sploh nič ne brigajo, je eden od razlogov, zakaj se nikoli nisem vključila v nobeno društvo, v katerem se zbirajo starši otrok z Downovim sindromom. Kajti če bi se znašla v koloniji ali na izletu skupaj s samimi downi, bi najbrž cele dneve prejokala. Ne toliko zaradi svoje hčerke, ker mislim, da se ima tako kot midva z možem v življenju prav fino, kot zaradi tistih, ki nimajo take sreče.
Poleg tega menim, da takšno skupinsko pojavljanje ljudi z isto diagnozo v javnosti bode v oči in ljudi nehote sili k zijanju in pripombam. Da pritrjuje njihovemu razmišljanju, da je treba vse drugačne socialno izolirati in jih pripraviti do tega, da se zadržujejo v krogu sebi enakih. Saj se imajo med svojimi prav fino, a ne?
Seveda pa vem in razumem, da nekateri, najbrž kar večina, potrebujejo tovrstna druženja. Da pogovori s tistimi z enako ali še hujšo izkušnjo lahko blagodejno vplivajo na njihovo dušo in da jim je v družbi sotrpinov dejansko lažje. Zato vsakomur, ki me sprašuje, ali naj išče družbo tistih, ki delijo enako usodo, svetujem, naj se najprej dobro izpraša, da bo vedel, kako dovzeten je za tuje težave, da ne bo potem žalosten zaradi drugih.
Znanka, ki je zaradi sinove diagnoze svoje življenje posvetila avtizmu, me je nekoč opomnila, da bom takrat, ko bo moja hči večja, morda razmišljala drugače. Kajti ko so otroci majhni, se razlike med njimi zabrišejo, me je poučila. Otroke je še nekako mogoče zmanipulirati, da v svojo sredo sprejmejo tudi drugačne. Z odraščanjem, ko se zaradi upočasnjenega razvoja tvojega otroka razlike med njimi začnejo poglabljati, pa se ti prav lahko zgodi, da tvoj otrok ostane sam, brez družbe. In takrat, je še rekla, ti pride družba sotrpinov v društvu zelo prav.
A je svojega sina kljub temu vedenju vključila med zdrave vrstnike. »Veš, kaj je bila moja zmaga?« mi je poročala konec šolskega leta, potem, ko je njen sin enkrat na teden hodil v redno šolo z vrstniki »To, da je mali prišel iz šole in rekel, da drugi znajo matematiko bolje od njega. Pa da so pri telovadbi spretnejši in okretnejši, kot je bil on kadarkoli. V šoli s prilagojenim programom je bil namreč vedno najboljši. Zdaj se je končno lahko primerjal z drugimi.« In to, da je spoznal, da je slabši od njih, mu ni niti malo škodilo, prav tako ne njegovi mami. Ki pa se kljub svojemu aktivizmu na področju avtizma globoko zaveda, da vsem otrokom s to motnjo ne more pomagati. Lahko to sicer poskuša, a ve, da ji ne bo nikoli uspelo. Kajti na to, da ti v življenju uspe spremeniti usodo, vpliva tako zelo veliko različnih stvari.

Vir: Jana
Značke: pomoč, pomagati, zmaga, avtizem