»A veš, da bi lahko šla jutri v penzijo,« sem oni dan rekla možu, potem ko sem bila od vseh obveznosti in pritiskov že popolnoma zbita in sem sanjarila samo še o daljšem počitku. Tudi njemu je bila misel na zgodnjo upokojitev všeč, ker je imel tudi že precej prazne baterije, a sva se kljub sanjarjenju oba zelo dobro zavedala, da naju do penzije loči še hudirjevo veliko podobnih kriz in da bova srečna, če jo bova ob ritmu, ki ga živimo, sploh dočakala.
Naslednji dan so tovrstne misli že utonile v pozabo in oba sva se strastno vrgla na delo. In spet sem možu žrla živce z navdušenim cepetanjem, kakšno srečo imam v življenju, da lahko delam tisto, kar me veseli, in sem za to še plačana. Verjamem namreč, da delo osvobaja in mi je prav žal, da so nacisti zlorabili to besedno zvezo, s tem ko so na vhode koncentracijskih taborišč izobesili napis Arbeit macht frei.
Tega osvobajajočega občutka, ki ti ga daje delo, sem se še najbolje zavedala v porodnišnici, ko se je po mojih možganih pasla zgolj ena besedna zveza - Downov sindrom. Samo o tem sem lahko razmišljala, potem ko so odšli vsi obiski in sem ostala sama, in zdelo se mi je, da se mi bo kar zmešalo. »Prinesi mi časopise,« sem naročila sestri in mi je res prinesla skladovnico dnevnega časopisja in revij in sem začela pobesnelo brati. Zdravniki so začudeno gledali časopisno zmešnjavo na moji postelji, zmajevali z glavami, ko so me videli delati že dva dni po porodu, a nihče ni zinil niti besede.
In tako sem ves teden bivanja v porodnišnici preživela med skrbjo za dojenčico, branjem časopisov, pisanjem v beležko in narekovanjem člankov po telefonu, da sta jih sestra ali tajnica Slavica spremenili v elektronsko obliko. Delala sem tudi po prihodu iz porodnišnice, ker se enostavno nisem mogla ukvarjati samo z diagnozo in mi je dejstvo, da sem bila zaradi dela v stiku z ljudmi, neobremenjenimi z boleznijo, dajalo občutek normalnosti.
Ko danes gledam nazaj na to naporno obdobje, bi morda kakšno stvar spremenila, predvsem bi delala malo manj, ker sem po kakšnih treh letih kombinacije nočnega dela in dnevnih aktivnosti z otrokom tako rekoč pregorela. A kljub temu vsakomur toplo priporočam, naj nikar ne sedi doma in razmišlja o bolezni, ampak dela, če je to le mogoče.
Ali bo moja hči kdaj lahko delala, ne vem. Ta trenutek je to pri nas namreč nemogoče, saj je položaj ljudi z Downovim sindromom ali kakšno drugo zmerno motnjo v duševnem razvoju zelo tog in nefleksibilen in se ne morejo vsaj delno zaposliti, čeprav bi bili nekateri za to sposobni. »Ta prehodnost od statusa z motnjo - pri nas je to praviloma status invalida - do statusa nekoga, ki je lahko zaposlen, in pa nazaj skoraj ni podana. Zato se ljudje večkrat oklepajo svojih odraslih otrok z motnjo v duševnem razvoju, ker jim to prinaša neko socialno varnost,« mi je nekoč v intervjuju razložila ugledna pravnica dr. Alenka Šelih.
Ljudje z motnjo v duševnem razvoju pa si želijo delati. Vem iz prve roke, ker mi je to povedala gospa z Downovim sindromom, ki na fakulteti za edukacijo in rehabilitacijo v Zagrebu kuha kavo, fotokopira in prenaša interno pošto. Snježano so na fakulteti zaposlili pred štirinajstimi leti, da bi na domačem terenu pokazali, da so ljudje z DS res zaposljivi, kot učijo na fakulteti. Sprva je zgolj pomagala v internem bistroju, sčasoma se je pokazalo, da zmore delati še marsikaj drugega. Preden je prišla na fakulteto, je bila v nekem dnevnem centru, kjer je bil »čisti dolgčas, ker smo kvačkali, šivali in tako dalje«.
S fakulteto ima sklenjeno pogodbo o delu in za svoje delo dobi šesto kun ali osemdeset evrov plačila, mi je zaupala, njena mentorica pa še, da ima delno odvzeto opravilno sposobnost, da lahko dobi tudi pokojnino. Tej obliki dela Hrvati rečejo zaposlovanje s podporo, pri čemer gre za plačano delo, ki pa ni redno delovno razmerje, ampak aktivnost v običajnem delovnem okolju.
Zadovoljni so vsi: zaposleni na fakulteti in Snježana, ki ima tako občutek, da je družbeno koristna. Čeprav njena želja, da bi lahko delala tudi kaj težjega, zaenkrat ostaja neizpolnjena. Kavo namreč zna skuhati vsak, me je podučila.

Vir: Jana
Značke: Downov sindrom, delo, izobraževanje, fakulteta