Mislim, da je bilo tri dni po tistem, ko sem prišla iz porodnišnice, ko smo s prijatelji sedeli v dnevni sobi, grizljali čips in nazdravljali s kozarci. Vzdušje je bilo prešerno in vsi smo bili dobre volje, čeprav je v zraku ves čas visela tista zoprna besedna zveza Downov sindrom in je obstajala nevarnost, da se prijateljsko srečanje sprevrže v katastrofo.
Ampak se je vse dobro končalo. Vse prijateljice so imele možnost popestovati najino hčer in si od blizu ogledati njene poševne oči ter jeziček, ki si je neusmiljeno utiral pot na prosto. Skupaj z moškimi smo zrli v njene drobcene dlani in ugotavljali, da resnično nima ene same globoke gube čez celo dlan, tako kot večina ljudi s trisomijo enaindvajset, ampak več drobnih, tako kot ostala populacija. Razlagala sva jim o njeni diagnozi, tisto pač, kar sva se dotlej uspela naučiti, vmes smo se lotili debate o povsem običajnih stvareh in se kmalu spet vrnili k naši hčeri, zaradi katere smo se zbrali na tisti hladni jesenski večer.
Ko danes gledam fotografije tega srečanja, vidim vesele obraze, cvetje na mizi in darila za človečka, ki se nam je bil pridružil. Slišim smeh in čutim dobro voljo, ki nas je povezovala tisti večer, ko je vsakdo od prisotnih lahko vprašal, kar je želel vprašati. Podobnih druženj je bilo še nekaj, nekatera so bila bolj uspešna in druga manj, nekateri gostje so imeli neskončno veliko vprašanj, drugi so se trudili premagati zadrego in vprašati vsaj to, ali sva vedela, kakšno presenečenje naju čaka. A prav vsi so bili povabljeni v goste, imeli so priložnost srečati novo družinsko članico, izvedeti podrobnosti o njenem rojstvu in diagnozi ter vzpostaviti stik s povečano družino.
Kar sploh ni tako nepomembno. To, namreč, da družina, ki dobi otroka s posebnimi potrebami ali hudo bolnega otroka, sorodnike, prijatelje in znance obvesti o otrokovem stanju in jim ponudi priložnost, da navežejo stik z družino. Midva sva bila tista, ki sva vsem ponudila roko in jih rešila zadrege ob prvem srečanju, ker sva se nekako instinktivno zavedala, da so v še večji stiski kot midva, ker ne vedo, kako ravnati. Vedela sva, da jim po glavi rojijo vprašanja v stilu: Naj pokličem in vprašam, kaj je pravzaprav narobe Hano?, Naj jih obiščem in starša zmotim med njunim soočanjem z diagnozo?
Jesper Juul v Knjigi Družine s kronično bolnimi otroki na to temo pravi: »Mnogi ljudje se težko soočajo z bolečino, neozdravljivo boleznijo in bližajočo se smrtjo, zato se v naši kulturi, na žalost, največkrat umaknejo - celo iz tesnih družinskih razmerij in prijateljstev. Zelo malo je takih, ki bi se umaknili iz slabih namenov ali zato, ker bi bil njihov odnos površen ali neiskren. To storijo zato, ker se počutijo nemočne …«
Včasih se potem izkaže, da kakšen takšnih soočenj preprosto ne zmore, ampak tako je pač v življenju, sem in tja kdo tudi izpade iz prijateljskega kroga. Naš je ostal natančno tak, kot je bil, in tudi znanci s podobnimi izkušnjami poročajo o tem, da tisti pravi prijatelji vedno ostanejo ob tebi.
Sicer pa Juul v svoji knjigi ponudi konkreten predlog, kako se lotiti obveščanja o novem stanju v družini - družinski bilten. Ki je lahko videti tudi takole: »Dragi sorodniki in prijatelji, kot veste, je naša hči Marta bolna in mogoče bo dolgo trajalo, preden ozdravi. Njena bolezen nam vzame veliko energije in zato vpliva na naš odnos z vami, kajti kratko malo nimava moči, da bi vabila v goste in se udeleževala srečanj. Lahko vam samo obljubiva, da se vam bomo pridružili vsakič, ko bo možno. Veliko nama pomenite in seveda si želiva, da bi vas Marta spoznala. Veliko sva razmišljala o tem, kako bi vas obvestila o Martini bolezni in kaj ta zahteva od naju in od ljudi, ki bi želeli biti z njo. Nekako bi vas želela vpeljati v vse, kar se dogaja, toda nočeva vsakič, ko se vidimo, govoriti o bolezni. Zato nama je prišlo na misel, da bi tistim, ki si želijo biti na tekočem, pošiljala bilten. Rada bi vedela, ali vam je zamisel všeč. Pokličite naju ali napišite par besed, pa vas bova dodala na seznam prejemnikov biltena družine Novak.«
Vi ste torej tisti, ki morate prvi ponuditi roko.

Vir: Jana
Značke: Downov sindrom, bolezen, bilten