»Položaj ljudi z motnjo v duševnem razvoju je med različnimi vrstami invalidnosti eden najslabše urejenih, če ne celo najslabše urejen,« pravi dr. Alenka Šelih. Kot strokovnjakinja je to spoznala, ko je sodelovala v različnih invalidskih organizacijah, kot človek, ko je šestindevetdesetega dobila vnukinjo z downovim sindromom. Pred tistim novembrom, ko je vnukinja celo družino presenetila in šokirala s svojim prihodom, je bil 21. marec zanjo povsem navaden dan. Odkar zaradi spleta okoliščin čisto od blizu spremlja razvoj otroka z downovim sindromom in težave, s katerimi se ta sooča na svoji poti, je 21. marec zanjo nekaj posebnega. Tudi zato, ker kot predsednica sekcije za downov sindrom pri Društvu Sožitje Ljubljana skuša javnost opozoriti na ljudi s to genetsko napako. Ki so tukaj, med nami, čeprav jih skušamo včasih prezreti in jim odvzeti mesto v družbi.»Zdi se mi, da je razumevanje telesne invalidnosti v družbi tako v vsakdanjem življenju kot v pravnem sistemu večje kot pa razumevanje in sprejemanje motenj v duševnem razvoju. Kar je po svoje razumljivo, saj so te dolga leta veljale za pravo sramoto. Ljudje so jih poskušali prikriti, ker je bila stigma tako zelo huda. Še pred nekaj desetletji je rojstvo otroka z DS veljalo za posledico greha. In še pred desetimi leti se mi je zgodilo, da mi je neka mama, ki je imela takrat šest let starega sina z DS, razlagala, da njen mož s tem sinom nikoli ni šel po vasi. Doma ga je sicer sprejemal, a nikoli nista skupaj šla v javnost. Od takih reakcij nas loči samo deset let! Nekoč so bili ljudje z DS veliko bolj skriti, kot so danes.«
Tako zelo, da so ob štirideseti obletnici delovanja Zveze Sožitje, ki danes pod svojim okriljem združuje dvainpetdeset društev in je močna, dobro organizirana in dobro vodena zveza, eno od priznanj podelili tudi nekemu moškemu, prvemu staršu, ki je bil pripravljen sprejeti predsednikovanje društvu za pomoč duševno prizadetim, kakor se je Zveza imenovala na začetku.
»Takrat ni bilo samo po sebi umevno, da so ljudje, še zlasti tisti, ki so imeli določen status v družbi, priznavali, da imajo otroka s takšno motnjo ali posebnostjo. Tudi neki zelo pomemben slovenski politik je imel hčerko z DS - vsi smo nekako vedeli za to, a uradno to ni bilo nikoli povedano. Ta zakonski par je zelo lepo skrbel za tega otroka, tudi kasneje, ko je bila že odrasla ženska, a je dejstvo, da javnost ni vedela, da imata hčerko z DS. Oba z ženo sta podpirala društvo, ki je takrat delovalo, a je bilo javnosti to dejstvo neznano. V kratkem bomo pri Zvezi Sožitje izdali njene dnevnike, pisma staršev, opazovanja strokovnjakov in sorodnikov. To je zelo bogata dokumentacija o življenju človeka z DS.«
Smo Slovenci od takrat do danes kaj napredovali? Smo bolj osveščeni na tem področju?
»Mislim, da smo še vedno zadaj. Ko sem bila v Nemčiji in smo šli v restavracijo, so tam za eno od miz sedeli štirje ljudje z DS, štirje odrasli ljudje. Sami, brez spremstva. Pogovarjali so se in se smejali, nekaj popili, nato pa plačali in odšli. Morda tudi v Sloveniji v kakšni restavraciji štirje odrasli ljudje z DS sedijo za mizo in se zabavajo, a jaz česa takega še nisem videla. Zdi se mi, da so nekatere druge družbe bolj odprte do ljudi z DS, pa tudi do drugih ljudi z motnjo v duševnem razvoju. V ZDA, na primer, sem že pred dvajsetimi leti, ko sem tam delala kot gostujoča profesorica in sem se veliko vozila z avtobusom, opazovala, da se z avtobusom največ vozijo ljudje s kakšno posebnostjo, in to zato, ker so imeli zastonj vožnjo. Pogosto so bili to ljudje z motnjo v duševnem razvoju in tudi kar nekaj takšnih z DS. Tam je bilo torej to, da ti ljudje sobivajo z drugimi logično že pred dvajsetimi leti.«
Pri Šelihovi se je z rojstvom vnukinje pravzaprav sklenil krog. Tisti, ki ga je začela risati pred štiridesetimi leti, ko so jo v društvu za pomoč duševno prizadetim, predhodniku Zveze Sožitje, prosili za pravniško sodelovanje pri nastajanju društva.
»To kaže, da sem očitno že pred rojstvom vnukinje premogla neko razumevanje in določeno empatijo do ljudi s posebnostmi, do manjšin in vseh tistih, ki so vedno nekje na robu izrinjenja. To področje mi je bilo vedno blizu. Kasneje sem se zelo dosti ukvarjala z mladoletniškim prestopništvom in na tem področju tudi s pravicami otrok. Že leta 1992, torej precej časa pred rojstvom moje vnukinje, smo delali raziskavo o pravnem položaju otrok v Sloveniji, pri tem pa bili pozorni prav na varstvo njihovih pravic. Zato bi lahko mirno rekla, da tovrstno problematiko kar dobro poznam.«
Tako dobro, da so jo dva tisoč drugega izvolili za predsednico Zveze Sožitje. Predsednikovala ji je štiri leta in v tem času dobro spoznala njeno delovanje. »Včasih je v javnosti mogoče slišati očitek, da za ljudi z motnjo v duševnem razvoju in tudi za ljudi z DS v preteklosti nihče ni nič naredil. To preprosto ni res. Sožitje je naredilo marsikaj za njihovo večjo razpoznavnost, za večjo kakovost njihovega življenja, še zlasti v zadnjih približno petnajstih letih, ko se je delovanje Sožitja spremenilo. Na začetku so bila tako društva kot tudi zveza organizirani predvsem kot starševska organizacija in so tudi skušali pomagati staršem in družini. Zadnjih deset let pa so mnogo bolj usmerjeni v neposredno pomoč ljudem z motnjo v duševnem razvoju.«

Tem ljudem so kršene človekove pravice
Tudi kadar Šelihova govori o kakšni drugi temi, skozi stranski vhod pripelje v pogovor tudi motnje v duševnem razvoju. Zavestno? »To je gotovo zavestna odločitev,« pravi. Med drugim opozarja, da je Slovenija tako kot vse druge članice Evropske unije ratificirala konvencijo o pravicah invalidov, a je ne izvaja.
»Konvencija je obvezen akt. Torej je država, ki ga je ratificirala, dolžna prenesti obveznosti iz konvencije v domačo zakonodajo. Tu ni več razmisleka o tem, ali bi to storili ali ne, država je to dolžna narediti. V Nemčiji, ki ima v nekaterih svojih deželah zelo močno razvit sistem posebnega šolstva, prav zdaj teče zelo živahna razprava o tem, kako je treba zaradi ratifikacije te konvencije spremeniti sistem posebnega šolstva. Pri nas pa se o tem sploh ne govori, ratifikacija te konvencije nima vpliva na domačo zakonodajo in na organizacijo našega šolanja. Pa vendar je glede na dolžnosti, ki jih je država z ratifikacijo sprejela, popolnoma jasno, da je inkluzivna šola oziroma šolanje otrok z motnjo v duševnem razvoju v rednih šolah tisto, čemur je treba slediti in čemur se mora prilagoditi naš sistem šolstva. Edina omejitev je otrokova največja korist njegove sposobnosti - a te se merijo tudi s potrebnimi prilagoditvami, ki so jih države-podpisnice konvencije dolžne sprejeti.«
Poleg tega zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami v 4. odstavku svojega 16. člena pravi: »Vzgojo in izobraževanje po prilagojenih izobraževalnih programih izvajajo šole v rednih oddelkih ali v oddelkih s prilagojenimi programi, šole oziroma podružnice šol, ki so ustanovljene oziroma organizirane za izvajanje teh programov, in zavodi za vzgojo in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami.« Tudi zgolj mrtva črka na papirju.
Šelihova pojasnjuje: »Temeljno izhodišče zakona je, da govori o šolah in o programih. In če to stališče dosledno izvedemo, to pomeni, da bi morali biti programi dosegljivi in dostopni v različnih šolah. Ne samo v šolah s prilagojenim programom ali tako imenovanih posebnih šolah, ampak tudi v rednih osnovnih šolah. Mislim, da tega preboja, da bi se lahko tudi otroci z motnjo v duševnem razvoju vključili v redne šole, ne naredimo zato, ker ga ni naredila stroka, ki naj bi o tem odločala. Ne morem se znebiti vtisa, da je sama pedagoška stroka razdeljena. Da se ne morejo dogovoriti, ali je inkluzija, torej vključevanje otrok s posebnimi potrebami v redno šolstvo, sploh mogoča ali ne. In dokler ne bo pedagogika resno stala za tem in se postavila za ta koncept, dokler ne bo rekla, da je to nekaj, kar je treba realizirati, tako dolgo bo najbrž tudi naša praksa ostajala v dosedanjih okvirih. S tem področjem se je sicer veliko ukvarjala moja kolegica, profesorica Barbara Novak, specialistka za šolsko pravo.«
In če bi zakon brali res dosledno, pravi, pridemo do zaključka, da so predvsem otrokom z motnjo v duševnem razvoju - za tiste s telesnimi prizadetostmi, zlasti gibalno ovirane, pa tudi za slepe in gluhe, je pri nas nekoliko bolje poskrbljeno - kršene pravice. Bi se stvari spremenile, če bi se starši teh otrok odločili za tožbo?
»To je zelo nehvaležno vprašanje. Ti starši bi se lahko odločili za postopek ustavne pritožbe, ker je njihovemu otroku kršena človekova pravica. Najprej bi se morali pritožiti na usmeritev v šolo s prilagojenim programom in potem izrabiti vse pritožbene poti. Verjetno bi to pripeljalo do upravnega spora na upravnem oziroma vrhovnem sodišču in bi potem sprožili ustavno pritožbo. Če ne prej, mislim, da bi starši tam uspeli dokazati, da je njihovemu otroku kršena človekova pravica. Seveda pa je za posameznika to izjemno težka pot, zelo dolgotrajna in hudo stresna. Poleg tega pa se v naši kulturi pojavi še vprašanje, kako bi se odzvali organi, ki naj bi se ravnali po tej ustavni odločbi. Enkrat je bila takšna ustavna pot že uporabljena in sicer v zvezi z normativi za otroke in odrasle v socialnih zavodih. Način, kako je bila ta odločba realizirana, je bil strašansko stresen za tistega, ki se je odločil za takšno pot, in je še zmeraj, saj trdi, da ustavna odločba še zdaj ni realizirana. Bojim se tudi, da ne bo imela tistega učinka, ki naj bi imela.«
V primeru, ko so otroku kršene človekove pravice v zvezi s šolanjem v redni šoli, bi se v reševanje lahko vključila tudi kakšna nevladna organizacija. »Res bi lahko zahtevala preskus ustavnosti zakona, če bi ustavno sodišče ugotovilo, da obstaja pravni interes za to. V svoji praksi je pri nekaterih društvih že ugotovilo, da imajo pravni interes za tako presojo. Tudi Zveza Sožitje je že razmišljala o takšni tožbi, a se na koncu nismo odločili zanjo, ker nismo vedeli, kakšni bi lahko bili učinki takšnega postopanja.«

Je kdo pomislil na slovenoidnost?
Zakaj torej ljudi z DS tako goreče želimo poriniti nekam na rob? »Pri nas je bila dolgo časa dominantna, danes pa je vsaj prevladujoča miselnost, da je DS ena sama motnja, ena sama stopnja motnje. To po svoje niti ni tako presenetljivo, saj je bilo pri nas na voljo zelo malo strokovne literature na to temo. Do leta 1996, ko je sekcija izdala zelo uspešno in za tisti čas zelo sodobno knjigo o DS, je obstajala samo ena knjiga, ki se je imenovala Mongolizem.« Izraz, ki ga je še vedno mogoče slišati za označitev trisomije 21, čeprav njegova raba ni več dovoljena.
»Ob omembi te besede se vedno sprašujem, ali bi bili Slovenci zadovoljni, če bi se kakšna motnja v duševnem razvoju ali duševna motnja imenovala po njih. Slovenoidnost, na primer. Ali pa slovenizem. Ne vem, kako da ljudje ne morejo dojeti, da Mongol, ki je popolnoma normalen človek, težko sprejme, da se neka motnja v duševnem razvoju imenuje po njegovi nacionalnosti.«
Sicer pa je danes v svetu popolnoma jasno, da so stopnje prizadetosti pri DS različne in da lahko govorimo tako o lažji, zmerni kot tudi o težji motnji. Kljub temu pri nas večini ljudi z DS še vedno najpogosteje prilepijo oznako zmerna motnja. »V zvezi s tem vidim težavo tudi v tem, da je položaj človeka z DS v slovenskem pravnem sistemu zelo tog, nefleksibilen. Nekdo z zmerno duševno motnjo se namreč ne more vsaj delno zaposliti, četudi bi bil za to sposoben. Ta prehodnost od statusa z motnjo - pri nas je to praviloma status invalida - do statusa nekoga, ki je lahko zaposlen, in pa nazaj skoraj ni podana. Zato se ljudje večkrat oklepajo svojih odraslih otrok z motnjo v duševnem razvoju, ker jim to prinaša neko socialno varnost. Kar je seveda napačno. Ta možnost, da se tudi ljudje z motnjo v duševnem razvoju lahko zaposlijo, bi morala biti mnogo bolj fleksibilna. Baje naj bi to popravili z zakonom o zagotavljanju enakih možnosti invalidov, ki pa ga ne poznam in ga zato ne morem komentirati. Vsekakor upam, da je to res in da se bomo s tem približali svetu. Če namreč pogledate na kakšno ameriško spletno stran o DS, boste videli, da je tam zelo dosti ljudi z DS, ki so davkoplačevalci. Kar pomeni, da so na nek način zaposleni. Lahko ob pomoči ali podpori, a če so davkoplačevalci, to pomeni, da nekaj zaslužijo in od tega plačajo davek.«
Delno zaposlenost si nekoč v prihodnosti želi tudi za svojo vnukinjo, saj je prepričana, da delo daje globlji smisel človekovemu življenju. »Seveda je težko vedeti, kako se bodo stvari razvile, a osebno si želim, in mislim, da to mnenje delimo vsi v družini, da bi moja vnukinja, ko bo odrasla, zaživela neko obliko življenja izven družine. Vem, da bo prišel trenutek, ko bomo morali razmisliti o bivalni skupnosti ali nadomestni družini, o neki obliki bivanja pač, kjer bo lahko vsaj delno samostojna. Da ne bo, ko bodo njeni starši ostareli, prišlo do situacije, kakršne se pogosto dogajajo tudi pri nas in so prav dramatične, ko namreč ostareli starši ne morejo več skrbeti za svojega otroka, zdaj odraslega človeka, ta pa ni sposoben zaživeti v neki drugi skupnosti, ker je predolgo živel z njimi. Če pogledate tujo literaturo na to temo, boste videli, da je staranje ljudi z DS zelo aktualna tema. Ni se namreč podaljšala samo življenjska doba zdravih ljudi, ampak tudi življenjska doba ljudi z DS in drugih ljudi z motnjo v duševnem razvoju. Pred 50 ali 60 leti so ljudje z DS umirali bistveno bolj zgodaj kot danes.«
Starši otrok z DS se pogosto odločijo dati otroka v zavod že prej in sicer zaradi občutka, da ima otrok tako zagotovljeno večjo finančno varnost in več pravic. »Pri nas je finančno gledano velika razlika med ljudmi z motnjo v duševnem razvoju, kamor sodijo ljudje z DS, ki so doma pri družini, in tistimi, ki so v zavodu. Bivanje v zavodu je izredno drago, a ni nobenih težav s plačevanjem teh zneskov. Ko pa je naše društvo nekoč predlagalo, da bi vsi dobili približno enako denarja, je to predstavljalo strašansko težavo. V evropskih sistemih - tukaj je zelo močna Nizozemska - imajo ljudje osebno invalidnino. To pomeni, da dobijo nek znesek kot oseba, ne glede na to, kakšen je njegov status in kje živijo, pri družini ali v zavodu. Ne vem, ali o tem pri nas kaj razmišljajo, saj gre za čisto diskriminacijo tistih, ki živijo pri svojih družinah. Te razlike nikakor ni mogoče uskladiti z nekim splošnim načelom pravičnosti.«
Ob tem Šelihova še opozarja, da se je pred leti ustavno sodišče izreklo, da je zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb (1983) v neskladju z ustavo in da ga je treba spremeniti. »Zdaj se to baje spreminja in sicer naj bi ljudje z motnjo v duševnem razvoju namesto posebne denarne pomoči, ki jo dobivajo po tem zakonu, dobivali pomoč po zakonu o socialnem varstvu. V tem primeru bi te ljudi obravnavali kot neke vrste socialne primere, reveže najhujše vrste, zato se mi ta rešitev ne zdi primerna. Tu ne gre za socialni problem, tu je tipičen poseben problem invalidnost tega človeka.«
Da so zadeve na tem področju pri nas res neurejene, govori tudi podatek, da je
Slovenija edina med članicami Evropske unije, ki zakonsko nima urejene zgodnje obravnave teh otrok. »Vedno poudarjam, da so otroci z DS učljivi, da se stvari lahko naučijo. Da bi čim lažje in čim bolje razvili sposobnosti, ki jih imajo, potrebujejo tako imenovano zgodnjo obravnavo. Ta se začne tako rekoč z rojstvom otroka in traja nekako do njegovega tretjega leta, pomeni pa neko splošno celostno obravnavo otroka, pri kateri praviloma sodelujejo zdravnik, fizioterapevt, logoped in specialni pedagog. To so aktivnosti, ki morajo biti rutinsko redno izvajane, praviloma enkrat na teden. Med spremembami zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki je zdaj v pripravi in o katerem se razpravlja na različnih nivojih, je prvič v zgodovini Slovenije zgodnja obravnava predvidena tudi zakonsko. A ne na takšen način in v takem obsegu, da bi bilo to sprejemljivo. Zakon namreč predvideva dve uri obravnave na mesec, kar je nesprejemljivo. V ostalih članicah EU sploh ni več debate o tem, ali je zgodnja obravnava potrebna ali ne in ali je prav, da otroka spodbujamo ali ne. Tam se pogovarjajo samo še o finesah takšnega programa, o tem, da mora biti čim bolj dostopen in stalno izvajan. Zveza Sožitje že vsaj deset let pritiska na odgovorne, naj to vendarle zakonsko uredijo. In zdaj hočejo dati dve uri na mesec, kar je zame znak, da tega programa ne jemljejo resno.«

Kaj nas lahko naučijo ljudje z downovim sindromom?
»Takšna izkušnja človeka nedvomno močno oblikuje,« pravi Šelihova. »Ker sem že pred rojstvom vnukinje delala s takšno populacijo, se mi je vedno zdelo, da stvari sprejemam z razumevanjem. Seveda pa se vse spremeni, ko se sam znajdeš v takšnem položaju. Ob tem se vedno spomnim tistega znamenitega filma Ugani, kdo pride na večerjo, ko sta bila oba starša, belca, zelo tolerantna do črncev, a sta, ko je hčerka prišla domov s črnim zaročencem, potrebovala kar precej časa, da sta lahko prebolela to dejstvo. Zdi se mi, da potem, ko človek enkrat to sprejme - in to je najtežje obdobje -, življenje pravzaprav teče precej normalno. Morda je naš položaj nekoliko specifičen, saj ima vnukinja to srečo, da je njena prizadetost manjša. Resnično je od vseh otrok, ki jih poznam, ena najmanj prizadetih. Zato je bilo mogoče z njo tudi marsikaj narediti. Poleg tega pa mislim, da je imela res idealne možnosti za to, da je razvila svoje sposobnosti. Tako da z njo ni nekih večjih težav. Je vodljiva, prijazna, ljubezniva, komunikativna, normalno bere in se pogovarja, je skratka taka, da je življenje z njo dosti enostavno in da lahko z njo počneš veliko stvari. Vsekakor pa me je moja vnukinja naučila videti še neko drugo plat življenja. To, da razum ne pomeni vsega in da so lahko tudi zelo zelo dragoceni drugi vidiki življenja. Da je na primer veselje ali radost nad nekim lepim dnevom v naravi, nad veseljem za majhen uspeh prav tako dragocena izkušnja kot kakšen intelektualni dosežek.«

Vir: Sobotna priloga
Značke: downov sindrom, Alenka Šelih, pravice, šola