Foto: Mateja Jordovič

Kadar ljudem pripovedujem o naši Hani, jih najbolj zanima, ali bo lahko kdaj samostojna. Ali bo torej lahko živela sama ali v paru, ne da bi potrebovala pomoč. „Ne,“ jim odgovarjam, „moja hči ne bo nikoli samostojna, vedno bo potrebovala nekoga, da ji bo pogrnil rdečo preprogo in bo ona samozavestno zakorakala po njej, ne da bi se sploh zavedala, koliko truda je bilo vloženega v to, da jo ljudje dojemajo kot samostojno bitje, ki brez večjih težav pluje skozi življenje.“

„Toda daje vtis, kot da vse obvlada sama,“ običajno rečejo potem in jim moram razložiti, da je resda izjemno iznajdljiva, a da za skoraj vsako njeno na videz samostojno potezo stojiva midva z možem. Da je torej veliko bolj odvisna od pomoči, kot se zdi na prvi pogled.

Moja 19-letna hči je v bistvu dober zgled, kaj vse lahko naredijo ljudje s posebnimi potrebami, če imajo podporo ljudi, ki jih delajo samostojne oziroma vsaj toliko samostojne, kot so glede na svoje sposobnosti lahko. Ljudi, ki imajo znanje, kaj takšen človek potrebuje, čas, da lahko vse potrebne korake naredijo tudi v praksi in ne samo na papirju, neizmerno voljo, pa tudi denar, da lahko sami plačajo vse tisto, za kar država presodi, da ni nujno za razvoj človeka s posebnimi potrebami, je pa prav to tisto, kar iz njega naredi tisto več. Ljudi, ki znajo z glavo riniti skozi zid.

Če povem po pravici, me je devetnajst let sobivanja z downovim sindromom zelo utrudilo. Bolj, kot sem si mislila, da me bo, in bolj kot sem na poti do sem, kjer smo danes, čutila, da me utruja. Pa se sploh ne počutim kot žrtev, samo utrujena sem od teh nenehnih bitk, dopovedovanj in prepričevanj, da moja hči zmore več, kot bi ji pripisali glede na diagnozo, od odpiranja vrat, tlakovanja poti, nadzorovanj, sestankovanj, usklajevanj. Vse to samo zato, ker sva se takrat na začetku, pred devetnajstimi leti, z možem brez kakršnega koli dogovarjanja in raziskovanja odločila, da bomo šli s Hano svojo pot. Da se ne bomo zatekli pod okrilje inštitucije, ampak bomo delali tako, kot se nama zdi, da je edino prav. Po navdihu.

Devetnajst let pozneje

In zdaj smo tu, kjer bi lahko bili že na začetku. Pod okriljem inštitucije. Preprosto ni bilo druge možnosti. Žal. Nekega dne pač prideš do pretrdega zidu in moraš biti toliko moder, da znaš stopiti korak nazaj in na vse skupaj pogledati z distance. Presoditi, ali se še splača riniti naprej ali je bolje nekje narediti piko in začeti novo poglavje.
Žal imajo taki, kot je moja hči, ki so prilezli malo dlje, kot naj bi prilezli glede na diagnozo, zelo malo možnosti, da se umestijo v ta naš tako imenovani normalni svet. Kajti pri nas je še vedno tako, da si ali brez posebnosti in s tem pripravljen na vsakdanje življenje ali pa „poseben“ ter s tem goden za življenje s sebi enakimi. Srednje poti na neki točki ni več.

Litre solz sem pretočila, preden sem bila sposobna odnehati. Si priznati, da je bila moja hči zaradi najine iznajdljivosti in vztrajnosti ter svoje neverjetne delavnosti in skrajno pozitivnega pogleda na svet do nedavnega resda vodena kot oseba z lažjo motnjo v duševnem razvoju, a bi bila brez vseh najinih vložkov že zelo dolgo to, kar je postala pred nedavnim. Oseba z zmerno motnjo v duševnem razvoju. Septembra je bilo, kot bi še enkrat rodila.

Govorili so mi, da je povsem vseeno, kaj ji piše v uradnih papirjih, in da je ne glede na formalni status še vedno to, kar je bila, in vedela sem, da je vse to res. A je bilo to, da moramo zato, da bo imela zagotovljeno vsaj finančno prihodnost, stopiti stopničko nižje, vseeno tako zelo boleče, da kakšen mesec nisem bila sposobna početi skoraj nič.

Sem se devetnajst let bojevala z mlini na veter, da sem zdaj tam, kjer bi lahko bila povsem brez truda? Se je splačalo? Bodo šli vse pridobljeno znanje in vse izkušnje, ki si jih je nabrala v teh letih, v nič? Sem ravnala prav, ko sem jo tako dolgo pustila v okolju brez posebnosti? In, ali bi sploh znala ravnati drugače? Bi znala in hotela hoditi po uhojenih poteh? Sem vse to počela zaradi nje ali zaradi sebe, da sem se lahko hranila s pohvalami, kaj vse zmore moja hči?

Take misli so me zaposlovale letos septembra, ko se je moja hči začela šolati v v Dragi pri Igu in sem se prvih štirinajst dni jokala vsakič, ko sem se peljala od tam domov, in potem še enkrat, ko se je vrnila Hana in je bila približno tako sesuta kot jaz zjutraj. Tudi ona kljub svoji diagnozi nikoli ni imela stikov z ljudmi s posebnimi potrebami in je bilo novo okolje zanjo zato prav takšen šok kot za naju z možem.

V preteklosti smo vsi trije že dokazali, da smo prilagodljiva bitja, in to pot smo to potrdili še enkrat. Hana se je lepo znašla v novem okolju, tudi meni je življenje pripeljalo na pot krasno žensko, ravnateljico Barbaro Hegeduš, ki je takoj razumela, kakšna je naša vizija in zakaj včasih doživim živčni zlom, ko od moje hčerke zahtevajo premalo. A kljub temu, da so se stvari uredile, še vedno žalujem. Za časi, ko je bila moja hči med ljudmi brez posebnosti in ni bila umaknjena tam nekam na obrobje Ljubljane. K svojim.

Je bilo vredno?

Je bilo torej vredno toliko časa vztrajati v rednem izobraževalnem sistemu? Ja, bilo je. Ker je Hana rastla in se razvijala med sošolci brez posebnosti in usvajala normalne vzorce vedenja. Ker je imela okoli sebe krasne ljudi, ki so razumeli, kaj zmore in česa ne in so jo vzpodbujali, naj iz sebe iztisne čim več. Ker je imela tudi ona priložnost ljudi nekaj naučiti. Vztrajnosti, delavnosti, odprtosti, sprejemanja brez predsodkov, tega, da se je treba bojevati za svoj prostor pod soncem.

Bi jaz znala ravnati drugače, če bi dobila možnost ponovitve? Ne, ne bi znala. Vse, kar se je zgodilo pred Haninim prihodom, vse izkušnje, intervjuji in prispevki, ki sem jih napisala, vse knjige, ki sem ji prebrala, ljudje, ki so mi prekrižali pot, so me pripravljali na to nalogo. Na zavedanje, da bo moja hči to, kar bova iz nje naredila midva z možem.

Če bi danes, ko vem, da s takim otrokom nekoč prideš do meje, do tiste točke, ki sem jo vedno najbolj sovražila – svoji k svojim –, dobila še eno priložnost, bi se spet odločila enako. Spet bi rinila z glavo skozi zid, spet bi svetu dokazovala, da tudi ljudje s posebnimi potrebami zmorejo veliko in nas lahko še več naučijo. Mogoče bi se poskusila samo malo manj obremenjevati z vsem skupaj in bi kdaj pustila, da gredo stvari svojo pot. Ampak vsega tega sem se naučila sproti.

Sem Hano tako neomajno rinila naprej zaradi sebe ali zaradi nje? Seveda sem to delala zanjo in zaradi nje, a sem se kljub temu velikokrat vprašala, če je to povsem res in če mogoče moja Hana ne bi bila zadovoljna tudi s kakšno drugo in drugačno rešitvijo.

Mislim, da bi vsi mi raje hodili po gladkih poteh brez lukenj, kamnov in blata. Jaz tudi. In moja hči še bolj. A sem takrat na začetku kljub lažji poti, ki so mi jo vsi ponujali, brez pomislekov zakorakala po makadamu, ker sem bila tako kot sem še danes stoodstotno prepričana, da morajo tudi ljudje s posebnimi potrebami razviti svoje potenciale in da jim zaradi diagnoz, ki jih prinesejo s seboj na svet, ne smemo odvzeti možnosti poskusa. Kako naj vedo, česa so sposobni, če jih ustavimo že na začetku? Tudi oni imajo pravico do razvoja in raziskovanja svojih sposobnosti in naša dolžnost je, da jim pri tem pomagamo. Tako jaz vidim te stvari.

In tako jih vidi tudi moja Hana. Ve, da se mora maksimalno potruditi in da se nič ne bo zgodilo samo od sebe. Ve, da ji bova z možem vedno stala ob strani, a bo morala večino stvari narediti sama. Ve, da ima primanjkljaje, a se je naučila živeti z njimi.

Kako vse skupaj vidi Hana?

Moja hči mi še vedno brezmejno zaupa. Kljub temu, da je stara 19 let. Zato še vedno vem vse, kar se ji dogaja v življenju. Tudi zato, ker sva z možem še vedno zelo aktivno vključena vanj, včasih še celo bolj, kot bi si želela. Najina hči namreč nima orientacije v času in tudi ne zna ravnati z denarjem. Pa gre kljub temu sama na pico in pride pravočasno v službo, tudi če sva midva zdoma.

„Ker sem samostojna, seveda,“ pravi, ko jo vprašam, kako je to mogoče. „Oči mi nastavi alarm, kdaj moram od doma in to je to.“ Včasih bi se od nje res morala učiti, kako si poenostaviti življenje.

„Misliš, da boš lahko nekoč živela sama brez pomoči?“ vrtam vanjo. „Seveda,“ ustreli kot iz topa. „Bi zmogla.“ Niti sence dvoma ni v njeni trditvi. Res se je razvila v samozavestno punco. Mogoče za odtenek preveč samozavestno in premalo v stiku z realnostjo, a tako polno življenja in tako željno raziskovati, da bi jo bilo škoda ustavljati samo zato, ker jaz vidim stvari take, kot so v resnici.

„Si ti taka kot druge punce ali si malo drugačna?“

„Vsi mislijo, da imam downov sindrom, in je to tudi res. Moji možgani so malo drugačni in razmišljajo drugače. Zato imam težave pri branju in še ene druge težave. Ampak nič hudega,“ hiti s pojasnjevanjem.

„In kaj si najbolj želiš?“

„Da bi imela fanta. Bi lahko skupaj kaj počela. Lahko bi celo stanovala skupaj. Sama. Brez vas.“

Najbrž bo nekoč – mislim celo, da se bo zgodilo zelo kmalu – res odletela iz domačega gnezda. Ne sicer v čisto svoje stanovanje, ampak v kakšno bivalno skupnost, a nekega dne bo ta moja krasna hči zagotovo zadihala zrak, ki ga ne bo prej preizkusila njena mama. Oblekla grozno kičaste stvari, ki ji jih mama ne bi odobrila nikoli v življenju. Si na debelo namazala veke s temno rjavo barvico in se zadovoljno pogledala v ogledalo. Ja, verjamem, da bo nekoč samostojna. Toliko, kolikor je s svojimi potenciali pač lahko.

In je tako tudi prav, kajti tudi osebe s posebnimi potrebami imajo pravico, da se osamosvojijo od staršev. Pa tudi njihovi starši imamo pravico, da nekega lepega dne zaživimo svoje življenje. Ja, prav nič ne bom imela proti, ko se bo striček Down odselil na svoje.

Značke: Hanina učna ura, samostojnost, Center Dolfke Boštjančič, BIC, downov sindrom