Mislim, da je bil kakšen mesec po tem, ko sem prišla iz porodnišnice, ko mi je mož rekel, da moram zvečer nujno s kakšno prijateljico na pijačo. Ugovarjala sem, da za to ni nobene potrebe, ker se imam tudi brez tega fino, čeprav sem takrat na začetku sem in tja še zašla na kakšno spletno stran, posvečeno Downovemu sindromu. Potem sem brala, kaj vse bi lahko bilo narobe z našo Hano, pa kje bo mogoče imela težave, gledala sem fotografije malih poševnookcev in zraven točila bridke solze zaradi vsega, kar nas mogoče čaka v prihodnosti.

Danes vem, da je bilo moje početje brezzvezno, ker beseda sindrom pomeni skupek bolezenskih znakov in torej priročniki ter razne spletne strani opisujejo vse simptome, ki se pri nekem sindromu lahko pojavijo. Tvoj otrok je morda  pokasiral samo dva ali pet navedenih simptomov – koliko natančno jih bo, ti ne more povedati noben strokovnjak –, zato je ukvarjanje z vsemi tistimi podatki popolnoma nepotrebno.

Čeprav očitno včasih moramo predelati tudi kakšen tak nepotreben balast, da se lahko zjočemo od groze, gremo naprej in smo potem srečni, ker nas je doletel samo delček napovedane usode.

Ampak jaz sem morala na neki novembrski večer čisto zares od doma v življenje. Ker se je tako odločil moj mož in to kljub temu, da sem mu dopovedovala, da me najin otrok nujno potrebuje in da bo težko preživel brez mame. V resnici me je bilo strah vrnitve v »normalno« življenje.

»Bom že jaz poskrbel zanjo,« je rekel in dodal, da bodo vrata stanovanja zaklenjena do polnoči in naj se nikar ne poskusim vrniti prej, ker me ne bo spustil noter.

In sva s prijateljico šli. Zunaj je prav zoprno snežilo, tako da sva bili mokri trenutek po tem, ko sva stopili na ulico. Bil je večer, ko je bilo najbolj pametno ostati doma in da so vsi drugi vzeli to dejstvo zelo zares, sva spoznali že v prvem lokalu, ki je bil na pol prazen. Naredili sva kratek obhod in ugotovili, da bi vsaj polovici gostov lahko bili mami, nato obredli še nekaj lokalov in na koncu pristali za nekim šankom v družbi natakarja, ki nama je prijazno pihal na dušo, da res nisva tako stari, kot se nama zdi zaradi šoka iz prejšnjega lokala. Polomija od prvega večernega izhoda, skratka.

A mi je dala misliti. Otrok je seveda preživel brez kakršnihkoli posledic, jaz pa sem se vsaj za en večer odmaknila od vsakdanjih križev in težav. Tisti večer sem nekako spoznala, da nisem samo mama otroka s posebnimi potrebami, ampak tudi ženska in žena ter da imam pravico živeti naprej tudi svoje življenje.

Z leti sem to začetno spoznanje nadgradila z ugotovitvijo, da je tudi za Hano bolje, če gresta njena starša vsake toliko malo po svoje, da si napolnita baterije, se posvetita sebi in na življenje pogledata z distance.

Pa še nekaj je – otrok ima absolutno pravico, da ima samo mamo in očeta, ne pa fizioterapevta, logopeda, delovnega terapevta in ne vem kaj še vse v eni osebi.

Ko imaš namreč otroka s posebnimi potrebami, moraš z njim kar naprej nekaj početi, če hočeš, da bo iz njega kaj nastalo. Nenehno ga podzavestno popravljaš, mu razlagaš in dopoveduješ in včasih čisto pozabiš biti samo starš. Tisti, ki se z otrokom igra, gre z njim na tortico, ne da bi mu pred tem trikrat razložil, kako je treba pravilno držati žlico, tisti, ki lahko preprosto uživa v dejstvu, da ima otroka.

Pred dnevi smo srečali znance z deklico, ki se je rodila veliko prezgodaj in ima zaradi tega celo kopico težav. Skrbna mamica je kar naprej tekala za njo, ji postavljala krhke nogice v pravi položaj, mala pa je kar naprej govorila: Mami, stran.

»Pusti jo dihati,« sem ji rekla, čeprav sem vedela, da mala ne bi tako veselo tekala naokoli, če njena mama ne bi tako vztrajno telovadila z njo. A je rekla, da ne more, ker lahko njena hči pade in se poškoduje. In sem ji rekla točno to, kar sem sama spoznala tisti novembrski večer – da ima mala pravico do mame, pa četudi bo zaradi tega, ker si je »fizioterapevtka« vzela prosto, glavo držala nekoliko postrani.

Je pa to seveda lažje reči kot narediti in tudi za to, da otroka spustiš od sebe in greš za kakšen dan po svojih poteh, je včasih potreben silovit napor.

Vir: Jana